12. února 2008

Anne de Voil: Sleduji povzbudivá znamení (1. část)

Anne de Voil přivedla do České republiky tak trochu náhoda. Její manžel Peter byl v roce 2004 jmenován v Praze ředitelem soukromého gymnázia English College, kde výuka všech předmětů probíhá v angličtině, a lady Anne přijela do města na Vltavě s ním.

Který z prvních dojmů v Praze se vám vryl do paměti natrvalo?
Mám dvě jasné vzpomínky na svůj první pobyt v Praze v říjnu 1978. Večer jsem stála na Staroměstském náměstí a čekala na odbíjení orloje. Téměř prázdné náměstí, měkké světlo. Myslela jsem si, a myslím si to pořád, že to byla magická atmosféra. Protože jsem chtěla vidět i Prahu dvacátého století, nasedla jsem na tramvaj číslo 8 směrem z centra. Pamatuji si vzduch plný kouře a strašně šedé továrny ve Vysočanech. Dnes je ta oblast čistá a světlá, a můj muž tam pracuje!
Hodně cizinců říká, že tohle město si příchozí buďto okamžitě zamiluje, nebo je co nejrychleji opustí. Jaký vztah k němu máte vy?
My rozhodně patříme do první skupiny. Máme veliké štěstí, že se cítíme být doma tady i ve Velké Británii. Je to nejen proto, že tohle město je tak krásné, silně prodchnuté historií a kvalitní kulturou – i když i to je důležité. Čeští kolegové a přátelé nás vřele přijali a velmi trpělivě nám vysvětlovali pro nás nové skutečnosti. Bylo fascinující zjišťovat tolik o české historii, a s velkým potěšením jsme poznávali vaše filmy, hudbu a literaturu. Ano, máme to tu rádi.
Brzy po příjezdu jste kontaktovala LORM a nabídla pomoc jako dobrovolník. Asi sotva vás k této nabídce vedla dlouhá chvíle…?
To, že mě LORM přijal jako dobrovolnici, představovalo velikou změnu v mém pražském životě. Dobrovolné práci se věnuji proto, že chci mít pocit užitečnosti, a bylo pro mě štěstím, že členka LORMu si chtěla procvičit svou angličtinu. Nyní mne podporuje v učení češtiny. Jsem jí za její vytrvalost velmi vděčná.
Kde jste v Česku navazovala první kontakty s komunitou hluchoslepých?
Párkrát jsem byla požádána o přednášky, například o komunikaci a vrozené hluchoslepotě nebo o hluchoslepotě ve Velké Británii. Díky těmto přednáškám jsem měla šanci se setkat se členy Záblesku i Via stejně jako LORMu, vidět práci speciálních pedagogů ve škole pro neslyšící děti v Berouně a Olomouci a také vystoupit se svým příspěvkem na letní škole Palackého Univerzity pro studenty speciální pedagogiky. Jak říkáme v Británii, tyto činnosti mě uchránily před prováděním různých nezbedností!
Co bylo podnětem k vašemu rozhodnutí studovat psychologii?
Studovala jsem učitelství, a když jsem začala pracovat s lidmi, kteří se narodili hluchoslepí, bylo velmi důležité získat co nejvíc vědomostí o dětském vývoji a komunikaci. Taky jsem měla jeden hodně praktický důvod, proč získat magisterský titul z psychologie: občas se mě psychologové nenápadně zeptali, jakou mám pro svou práci kvalifikaci, a pro mne bylo tak trochu frustrující jim říkat: „Víte, než jsem začala dělat tuhle práci, byla jsem učitelkou zeměpisu…“
Rozhodla jste se pro organizaci Sense, která ve Velké Británii zajišťuje služby pro hluchoslepé, tedy asi sotva atraktivní nebo finančně lukrativní zaměstnání. Proč?
Máte pravdu, nedělala jsem to pro peníze. Nikdo tuhle profesi pro peníze nedělá. Ale na tomto typu práce je spousta jiných zajímavých věcí. Poté co jsem se vdala, hledala jsem změnu ve své kariéře. Bydleli jsme blízko jednoho z center Sense, všimla jsem si inzerátu, že hledají někoho se zkušenostmi s vyučováním nebo psychologií nebo sociální prací, a já měla od všeho trochu. Byla to šance stát se specialistou a přinést zkušenosti Sense do nemocnic a dalších míst a služeb pro lidi se specifickými potřebami učení, protože to byla místa, kde se starali většinou o lidi s vrozenou hluchoslepotou.
V Sense jste pracovala 13 let. Uspokojovala vás činnost tam odborně i jako člověka Anne de Voil?
Ano, byla to fascinující práce, protože situace každého jednotlivého hluchoslepého je jedinečná. Předtím jsem se nikdy nesetkala s nikým s těžkým smyslovým ani komunikačním postižením. V té době neexistovaly žádné kurzy o hluchoslepotě, takže jsem jako učedník získávala znalosti od svých kolegů a prací ve službách Sense. Vynikající zkušeností byla účast na letních pobytech Sense jako osobní asistent. Mojí činností byla práce s týmem – příbuzní a profesionálové –, který podporoval hluchoslepou osobu v komunitě. Vyhodnotili jsme, co je třeba, a pak školili pracovníky v praktických záležitostech, jak zlepšit kvalitu života člověka zvláště prostřednictvím komunikace.
Měli už tehdy hluchoslepí k dispozici odpovídající služby?
Služby velmi často neměly dostatek zaměstnanců, aby pokryly potřeby hluchoslepého člověka. Snažila jsem se společně s kolegy nalézt zdroje, které by tomu člověku umožnily mít specializovanou službu pro hluchoslepé. To mnohdy trvalo velmi dlouho a rodiče čelili značné frustraci, než se jejich dcera nebo syn cítili s novou službou dobře. Naštěstí v současnosti zákon trvá na tom, že školy a sociální služby musí úzce spolupracovat s mladými hluchoslepými lidmi a jejich rodinami na detailním plánování jejich dospělého života po ukončení školy, takže nyní je nejistoty daleko méně. Představovalo to velké uspokojení, být součástí týmu Sense, který pomáhal najít individuální řešení a lepší způsob poskytování služeb.
S čím konkrétně, s jakými službami přichází Sense za hluchoslepými?
Nejdříve je třeba zdůraznit, že na rozdíl od České republiky měla Británie dvě epidemie zarděnek – mezi čtyřicátými a šedesátými lety. Přes tisíc dětí se narodilo s komplexním dopadem tohoto onemocnění, který může zahrnovat hluchoslepotu, šedý zákal, někdy srdeční problémy a diabetes. Mnoho dětí bylo těžce postiženo.
Sense má své kořeny v setkání rodičů a některých učitelů deseti z těchto dětí, uskutečněném v roce 1955. Prvních dvacet let se tato skupina zaměřovala na potřebu vzdělávání a chráněného bydlení pro osoby s vrozenou hluchoslepotou. V roce 1980 otevřeli domov, ve kterém deset mladých lidí začalo žít a pokračovali ve svém vzdělávání poté, co opustili speciální třídu ve škole pro nevidomé děti. Postupně vznikaly nové a menší služby v okolí. A nyní, protože tito lidé mají tak individuální potřeby a protože Sense věří, že jejich preference musí být respektovány, existuje celá řada denních a malých residenčních služeb a každý rok jsou otevírány další. Sense školí a zaměstnává sociální pracovníky jako pomoc rodinám, které se starají o hluchoslepého doma. Ti navštěvují rodinu, většinou na přibližně čtyři hodiny týdně, a nabízejí hluchoslepému aktivity, jež ho baví. Tím umožňují zbytku rodiny mít trochu času pro sebe.
Od roku 1990 se organizace začala věnovat poskytování odborné pomoci osobám s Usherovým syndromem a dalším lidem se získanou hluchoslepotou. V současnosti Sense poskytuje služby tlumočníků – průvodců (jako služby osobních asistentů). Po padesáti letech existence Sense zaměstnává 1500 lidí a ve Spojeném království je největším poskytovatelem služeb pro osoby s problémy se zrakem a sluchem.
Organizuje Sense osvětové kampaně o hluchoslepotě?
Pořádání kampaní je důležitou součástí činnosti Sense. V roce 1987 Sense a skupina nevládních organizací vypracovaly první zprávu o hluchoslepotě ve Spojeném království. Ta nakonec vedla k prospěšným změnám v národních předpisech. Sense stále pracuje na zlepšení chápání hluchoslepoty veřejností. Jedna z posledních kampaní byla zaměřená na zlepšení vědomostí o hluchoslepotě u pracovníků ve zdravotnictví. Lepší pochopení potřeb starších hluchoslepých osob je důležitou kampaní v současnosti.
Jste v České republice téměř čtyři roky, můžete tedy srovnávat. Shledáváte nějaké výrazné rozdíly v organizování pomoci hluchoslepým ve Velké Británii a v Česku?
Mám pocit, že po změně, kterou přinesl zákon o sociálních službách v lednu 2007, a po dokončení všech prací vedoucích ke změně organizace služeb pro postižené občany v České republice, budou systémy v našich zemích velmi podobné. Popíšu britský systém a čtenáři Doteků mohou porovnávat.
Krok 1: posouzení. Ve Velké Británii mají hluchoslepí lidé právo požádat místní sociální službu o posouzení svých potřeb. Mají také právo být posuzováni osobou speciálně školenou tak, aby byla schopná pochopit všechny důsledky hluchoslepoty. Jsou požádáni, aby sami řekli, co chtějí – ale rozhodnutí o tom, jaké služby a finanční prostředky dostanou, musí být doporučené jejich sociálním pracovníkem z odboru sociálních služeb a schválené místním úřadem.
Krok 2: rozhodnutí, jak za služby platit. Po určení potřeb jednotlivce se nabízí možnost vybrat si mezi „přímou platbou“, v tomto případě uživatelé používají peníze pro přímé uhrazení služeb, nebo lze využít služeb zajišťovaných místním úřadem nebo organizací, kterou úřad platí. Na webových stránkách Sense je detailní pojednání o tom, jaké přínosy a těžkosti čekají hluchoslepé osoby, pokud si – nebo jejich rodiny – zvolí „přímou platbu“ (Direct payments: A checklist for deafblind people and their families).
Velikým problémem je nedostatek odborného personálu pro zajištění kvalitní komunikace a další pomoci právě v době a místě, kdy to každá z osob s hluchoslepotou potřebuje. Někteří hluchoslepí a jejich rodiny zaměstnávají tlumočníky, osobní asistenty a sociální pracovníky přímo, spousta dalších lidí však dává přednost balíčku služeb sjednaných s místním úřadem. Pak je zodpovědnost za zajištění služby, školení zaměstnanců, kontrolování standardů a správu všeho na profesionálech. Místní úřady často zajišťují služby u odborných organizací, jako jsou Sense a Defblind UK. To je běžný způsob zabezpečení služeb pro osoby s vrozenou hluchoslepotou, které nejsou schopny samostatného života. V minulosti žily v ústavech pro osoby s mentálním postižením. Dnes je většina těchto ústavů uzavřena a jejich bývalí klienti žijí v malých „skupinových domovech“ v komunitě, jako jsou ty zřizované Sense.
Tento systém je flexibilní, ale komplikovaný, a všechny peníze musí být do posledního penny vyúčtovány. Jedním ze zlepšení posledních let je, že vládní rozpočty jsou nyní stanovovány na tři roky, takže místní úřady a nevládní organizace mohou lépe plánovat a nemusí o peníze žádat každoročně.
Odkdy jsou britští hluchoslepí uznáváni jako skupina se specifickým handicapem?
Po první zprávě v roce 1987 o hluchoslepotě v Anglii a Walesu pochopilo ministerstvo zdravotnictví jedinečnost postižení hluchoslepých osob a pověřilo některé místní úřady provedením průzkumů o jejich počtu a potřebách. V roce 1997 vydalo ministerstvo směrnici obsahující osvědčené metody pro práci se staršími osobami s duálním smyslovým postižením – jednalo se však pouze o doporučení, nikoliv změnu zákona. Proto v roce 1999 dvě stovky hluchoslepých osob a jejich rodiny šly do parlamentu, aby požadovaly lepší přístup k odborným službám. Až to přineslo opravdové změny. V roce 2001 vláda vydala nové pokyny pro místní úřady, aby vyhledaly hluchoslepé ve svém regionu, vyhodnotily jejich potřeby a zajistily odpovídající služby a přístup k informacím.
Zabývala jste se a zabýváte se v České republice možnostmi komunikace a dalšího rozvoje především osob s vrozenou hluchoslepotou. Objevila jste tady nějaký mimořádný „případ“?
Poznala jsem asi deset hluchoslepých dětí a dospívajících, jejichž komunikační potřeby byly jejich rodiči a učiteli velmi dobře pochopeny. Zásadní však je, že každý z nich bude trvale potřebovat odbornou podporu lidí, kteří jsou s nimi schopni jasně komunikovat, a to způsobem, jenž je pro každou jednotlivou hluchoslepou osobu nejlepší. Poznala jsem i několik dospělých lidí, žijících v ústavech sociální péče, kteří také mají problémy s komunikací a smyslovým vnímáním. V těchto ústavech však není dostatek zaměstnanců, aby jim byli schopni poskytnout komunikaci v potřebné míře. Zajímalo by mne, zda někdo ví, kolik takových osob u vás v ústavech sociální péče žije.

Za rozhovor děkuje

Jan Nouza
Překlad Diana Benšová