20. prosince 2006

Marta Zemanová: Mostů není nikdy dost

Přežít jako miminko napadení meningokokem je prý totéž co být přímým účastníkem zázraku. Martě Zemanové-Karáskové se právě tohle v roce 1978 podařilo. Bohužel některá vítězství nejen bolí – zůstává po nich také trvalá památka…

Které následky meningitidy a kdy se projevily u vás?
Bylo mi jen čtyři měsíce, když jsem onemocněla meningitidou. Do nemocnice mě odvezli v září a domů si mě maminka brala až o Vánocích. Celý měsíc si lékaři netroufli odhadnout, zda to vůbec přežiji. A přežila jsem díky streptomycinu, jehož dávka byla tak silná, že by prý zabila i koně… Lékaři upozornili maminku, že přežiji jen díky této dávce léku, ale odnese to mé zdraví. Maminka bez váhání souhlasila s jeho aplikací.
Zřejmě jste nebyla první případ meningitidy v tak raném věku…
První rok svého života jsem se vyvíjela jako ostatní zdravé děti. Byla jsem hodně veselé a živé dítě. Až kolem roku a půl maminka pojala podezření, že neslyším. Důvod byl prostý – vůbec jsem nemluvila. Navštívila se mnou ušního lékaře, který po řadě vyšetření stanovil mou diagnózu: praktická hluchota. Zraková vada, degenerace oční sítnice, se projevila až v mých dvanácti letech. Nejprve se spekulovalo o Usherově syndromu, ale ten byl po řadě vyšetření vyloučen. Příčna není zcela jasná dodnes. Ale podle nálezu na sítnici se soudí, že jde o následek meningitidy a horečnatého onemocnění v raném věku.
Jakékoliv postižení dítěte nejdřív zasáhne jejich rodiče, protože oni už tuší těžkosti spojené s budoucností. Byla jste dítětem opečovávaným, nebo naopak vedeným k co největší samostatnosti?
Moje výchova byla převážně v maminčiných rukou. Maminka snad nepochází z lidského rodu! Ačkoliv mě porodila ve svých osmnácti letech, dokázala to, co by mnoho rodičů nedokázalo. S mojí diagnózou se vyrovnala velmi rychle. Moje postižení pro ni nepředstavovalo žádnou tragédii. Vychovávala mě jako zdravou holčičku s ohledem na to, co zvládnu či ne. V ničem mě neomezovala ani neupřednostňovala před mými dvěma mladšími bratry. Taky proč? Dalo by se říci, že nastolila takzvanou demokratickou výchovu, která je pro postižené dítě tou nejlepší. To znamená, že není úzkostně opečováváno ani stresováno přehnanými nároky svých rodičů. Celý život maminka stála a dosud stojí při mně. Vždy jsem se na ni mohla bez obav obrátit. Byla to hlavně ona, kvůli které jsem udělala maturitu a pak, o sedm let později, držela ve svých rukou vysokoškolský diplom. Bylo to jakési poděkování za to, co za ta dlouhá léta pro mě dělala. Šlo o jakési potvrzení, že její námaha a energie, které do mě vrážela, nebyly marné.
Měla nějaký význam pro vaši „duševní výbavu“ skutečnost, že jste první roky života strávila na venkově v jižních Čechách?
Svůj domov v jižních Čechách jsem velmi milovala a bylo pro mě velmi těžké jej navždy opustit. Strávila jsem zde se svou početnou rodinou nádherné a bezstarostné dětství. Díky střídavému pobytu na venkově a v malém městečku jsem získala lásku k přírodě a zvířatům. Byla jsem neustále s ostatními malými příbuznými venku, kde jsme vyváděli neplechy. Kdybych nebyla postižená, určitě bych si vybrala povolání spojené s pobytem venku. Milovala jsem volnost, kterou teď dost postrádám...
Jak velkou změnu představovalo přesazení do školy v Praze?
Už jsem se o tom zmínila – opustit rodné jižní Čechy a odjet natrvalo do Prahy bylo pro mě velmi těžké. Až ve škole pro sluchově postižené děti jsem si uvědomila, že jsem „jiná“ než ostatní děti se sluchovým postižením. Celých šest let jsem vyrůstala v „zdravé“ komunitě a najednou proti své vůli jsem se ocitla mezi dětmi, které stihl stejný osud jako mě. Měla jsem s nimi sdílet solidaritu, ale to se nikdy nestalo. Já jsem komunitu sluchově postižených nikdy vnitřně nepřijala. Jak maminka správně říká – nejsem „ani ryba, ani rak“. Tahle prudká životní změna znamenala dost velký zásah do mé osobnosti. Nevím, kam vlastně patřím. Možná to mělo zásadná vliv i na to, že jsem se dosud nenaučila přijímat autority.
Co s odstupem času považujete za nejdůležitější pro "hladké přistání" v prostředí mezi dětmi se stejným postižením?
Pokud se „zdravé“ rodině narodí postižené dítě, neměla by mu bránit v kontaktu jak s nepostiženými, tak postiženými dětmi. Je na rodičích, zda dítě s postižením bude chodit do běžné či speciální mateřské školky. Ale určitě bych jim jako speciální pedagog doporučovala pravidelné setkávání rodin postižených dětí, například na společných výletech, kde by se postižené děti mohly setkávat a navzájem se poznávat. Bylo by určitě fajn i to, kdyby se těchto setkání zúčastňovali i jejich nepostižení sourozenci. V tomto směru nepostižené děti mají možnost od dětského věku přirozenou cestou poznávat, že děti s postižením jsou také „normální“, i když se někdy mohou chovat jinak. Tím by se pak předešlo předsudkům a posměchu.
Vystudovala jste speciální pedagogiku na Karlově univerzitě. Proč právě tenhle obor?
Už během studia na gymnáziu jsem si dobře uvědomovala, že kvůli svému těžkému handicapu budu mít značně omezené pracovní uplatnění. A představa, že bych po maturitě složila ruce do klína a byla existenčně závislá jen na invalidním důchodu, byla děsivá. Mým velkým snem bylo vystudovat obor spojený se zvířaty nebo přírodou, ale to mi nebylo umožněno. Až někdy ve čtvrťáku jsem začala uvažovat o studiu speciální pedagogiky, neboť se mi začala líbit myšlenka, že bych mohla pracovat a pomoci postiženým lidem, kteří na tom jsou hůře než já.
Postrádala jste na fakultě něco z techniky, která může studentovi s kombinací sluchové a zrakové vady ledasco ulehčit, zpřístupnit?
Celých pět let na univerzitě jsem bojovala s nedostupností – jak v oblasti techniky, tak v oblasti informovanosti. To podle mého názoru bylo na katastrofální úrovni. Studium speciální pedagogiky na Karlově univerzitě, které samo o sobě předpokládá, že je vhodné i pro studenty s postižením, nebylo téměř připravené ani vybavené speciálními pomůckami, například počítači pro sluchově či zrakově postižené studenty. Dalo by se říci, že se postižený student musel postarat sám o sebe.
Navzdory podmínkám jste dostudovala. Vděčíte někomu za mimořádnou pomoc?
Hned od začátku studia jsem mohla spoléhat na svou vnímavou kolegyni, která mi pomáhala všude, kde jen mohla. Půjčovala mi poznámky z přenášek, abych je mohla doma za pomoci maminky a později i manžela přepsat, chodila se mnou do knihovny, abych měla z čeho studovat. Ale největší dík patří opět mé mamince a manželovi. Nespočet hodin přepisovali mnohastránkové poznámky z přednášek do počítače a trpělivě snášeli mé často podrážděné chování, které bylo způsobené stálou únavou ze studia. Ale teď s odstupem času si říkám, že na univerzitě jsem prožila celkem pěkný čas. Studenti mě mezi sebe přijali bez předsudků a profesoři se snažili vyjít vstříc jakémukoliv mému přání.
Co vás přivedlo mezi klienty a později členy LORMu?
V LORMu jsem se aktivně angažovala již d svých sedmnácti let. Pomáhala jsem například na charitativních a propagačních akcích, na pobytech jsem někomu dělala doprovod atd. Ještě během studia na univerzitě jsem však vůbec neuvažovala o tom, že bych pracovně zakotvila v LORMu. Důvod byl ten, že už na začátku studijní éry jsem chodila se svým dnes manželem, který pochází z Podkrkonoší, a již po roce naší známosti bylo zřejmé, že to budu já, kdo se z Prahy odstěhuje. Logicky jsem tedy uvažovala o pracovním uplatnění někde poblíž podkrkonošského bydliště. Ale nenašlo se nic, co by se mi líbilo nebo bylo dostupné kvůli mému postižení. A navíc slečna ředitelka LORMu mi na konci studia nabídla takovou pracovní náplň, podle které jsem mohla pracovat převážně doma na počítači. Což mi přišlo velmi výhodné a bez váhání jsem tuto nabídku přijala. Přece jenom jsem už byla zvyklá na své budoucí kolegyně a prostředí, ve kterém jsem se dlouhá léta pohybovala.
Po dokončení studia jste začala v LORMu, pracovat jako metodička. Které povinnosti vám z tohoto úvazku vyplývají?
Pracovní náplň představuje hlavně překládání odborných článků z oblasti hluchoslepoty jak pro klienty, tak pracovníky LORMu, vzdělávání a informování veřejnosti, což jsou přednášky na různých školách a úřadech o problematice hluchoslepoty, organizování pražských klubů pro naše klienty a také účast na některých zahraničních aktivitách hluchoslepých jako delegátka za Českou republiku.
To není zrovna malý pracovní záběr!
Zejména období přednášek na školách před veřejnou sbírkou „Červenobílé dny“, kdy brázdím Čechy křížem krážem, představuje časté výjezdy do různých končin Čech, a to je pro mě velmi náročné. Naštěstí většinu té další práce mám možnost vykonávat u sebe doma, kde jsem si pro to vytvořila ideální podmínky, především klid a počítač vybavený pro zrakově postižené.
Proč jste se soustředila na osvětu o problematice kombinovaného zrakového a sluchového postižení právě ve školách a na úřadech?
Přednášky se realizují převážně na středních a vyšších školách různého typu po celé republice. Jejich studenti nám každoročně pomáhají jako dobrovolníci při celostátní sbírce „Červenobílé dny“, kdy vycházejí do ulic s „lormáckými“ pokladničkami a vybírají peníze, které pak slouží na pokrytí nákladů různorodých služeb pro naše hluchoslepé klienty. Jako poděkování, že nám pomáhají, jim nabídneme přednášku o problematice hluchoslepoty, která má samozřejmě i charakter osvěty. Jak studenty, tak zaměstnance úřadů se snažíme informovat hlavně o praktickém životě hluchoslepých lidí. Seznamujeme je s největšími problémy, se kterými hluchoslepí bojují, ukazujeme jim, jak by měli správně přistupovat a komunikovat s takto postiženými lidmi a jak by jim mohli pomoci, kdyby se někdy s nimi dostali do kontaktu.
V čem vidíte největší dluh společnosti vůči lidem se zrakovým a sluchovým postižením?
Největší problém vidím asi právě v samotných lidech, v jejich povaze. Jsou lidé, kteří by postiženým chtěli pomoci, ale buď nevědí jak, protože nebyli o možnostech informováni, anebo jsou si jistí, že by pomohli, ale po neúspěšném kontaktu s postiženým upadnou do rozpaků a raději odejdou, aby se neztrapnili. Dalším lidem je problematika osob s postižením naprosto lhostejná a jiní zase postižení odsuzují. Jsou samozřejmě i tací, kteří umí postiženým v úzkých pohotově pomoci. A musím přiznat, že je jich v současné době dost.
Ať bude společnost sebevíc informovaná, podle mého názoru se vztah k postiženým výrazně nezmění. Nemám vůbec na mysli prudké pokroky v technologii pro postižené. Mám na mysli lidský vztah veřejnosti k této menšině. Ten vztah k postiženým lidem se nedá naučit, vypěstovat. Ten musí mít každý v sobě, musí se s ním už narodit.
Kterou z akcí organizovaných pro pražský klub klientů LORMu považujete za nejzdařilejší?
Velký počet našich klientů si velmi oblíbil botanickou a hlavně zoologickou zahradu v pražské Troji. Proto se každý rok na jaře snažím zajistit návštěvu do těchto zahrad. Vždy se nás ujmou obětaví průvodci. Hlavně v ZOO nám umožní přímý kontakt s některými zvířátky. Například jsme si pohladili leguána Pepína, obrovské želvy, krmili jablky slony, a kdo si troufl, mohl si pochovat i velikého hada Františka. Pro mnohé klienty je to nezapomenutelný zážitek.
Jaké povinnosti pro vás vyplývají z členství ve Světové federaci hluchoslepých?
Asi tou nejzákladnější a nejdůležitější povinností je reprezentovat hluchoslepé z České republiky na zahraničních konferencích WFDB. Dále má člen WFDB navíc právo na valném shromáždění, které se koná jednou za 4 roky, hlasovat a volit nové členy do Výkonného výboru WFDB a dalších jeho orgánů.
Předpokládám, že na takových akcích je jednací řečí angličtina. Ovládáte ještě nějaký další jazyk?
Ne, chůvy mi při narození bohužel nedaly do vínku jazykový talent.
V roce 2006 jste se provdala a s manželem Lukášem žijete na venkově. Je pro vás velkou komplikací mít pracoviště mimo Prahu?
Jak už jsem prozradila – miluji svobodu a volnost, proto život na venkově je pro mě vyhovující. I když to obnáší určité úskalí. Jsem zde do jisté míry kvůli svému postižení sociálně izolovaná. Nemohu kdykoliv popadnout auto a dojet do sousedního města, jak bych si přála. Jsem závislá na místním autobusu, který jezdí snad jen čtyřikrát denně, a na manžela, jenž mě autem odveze tam, kam potřebuji.
A po pracovní stránce? Autobus mezi Prahou a Vrchlabím jezdí od rána do večera téměř každou hodinu. To je dost frekventovaná linka. Do Prahy podle dohody se slečnou ředitelkou Petrou jezdím kromě určitých výjimek jednou za čtrnáct dní. To zase tak velká tragédie není. Ale třeba v období přednášení na školách, kdy lítám sem tam, si někdy připadám jak štvané zvíře. Ale dalo by se říci, že jsem si na to už zvykla.
Od loňska jste šéfredaktorkou mezinárodního časopisu BRIDGES, česky MOSTY, který vydává v elektronické podobě Evropské unie hluchoslepých. Co bylo podnětem jeho vzniku?
Už samotné moto: „Chtěla bych vybudovat mosty mezi světem hluchoslepých a světem bez handicapu“ napovídá, že tento internetový časopis by nebyl jen pro hluchoslepé čtenáře, ale i pro jejich nepostižené příznivce. Nejde o nijak odborný časopis, spíše o časopis, do kterého by přispívali sami jeho čtenáři.
Prozradíte něco z obsahu?
Bridges má devět rubrik pro různá témata týkající se problematiky hluchoslepoty. Například si čtenáři mohou přečíst, co se děje nového v oblasti sociální politiky nebo v EDBU, mohou napsat své životní příběhy nebo interwiev se zajímavou osobností z oblasti hluchoslepoty. Pro první číslo jsem připravila rozhovor s přední osobností v oblasti hluchoslepoty, hluchoslepým prezidentem WFDB Lexem Grandiou. Myslím, že půjde o zajímavý rozhovor.
Prý vrabčí poštou se proslechlo, že v Krakonošově revíru vyhlížejí přílet čápa. Jak si čekání na dokonce dvojnásobnou radostnou událost užíváte?
Koukám, že to vrabci všude rozkecali rychlostí blesku…
Dvojčata jsou neplánovaná, ale nejsou v žádném případě nechtěná. Samozřejmě jsme s manželem byli touto zprávou zaskočeni, ale velmi rychle jsme se s tím smířili. Jsem přesvědčená, že jsem otěhotněla v pravý čas. Už delší dobu jsem byla duševně velmi unavená a pociťovala jakousi prázdnotu ve své duši. Byla jsem unavená svým nezřízeným životem, prací. Když teď o tom přemýšlím, uvědomuji si, že jsem si vlastně nikdy neodpočinula. Neustále jsem s někým a s něčím bojovala. Byla jsem dost konfliktní a nevyrovnaná. Ne kvůli svému postižení, ale kvůli životním ranám, kterých bylo víc než dost. Ale to už je pryč. Díky dětem jsem opět nalezla sílu a naději. Velmi jsem se zklidnila a problémy beru s nadhledem. Mé těhotenství je naprosto bez komplikací, to mi dělá velkou radost. S manželem se na děti moc těšíme a já pevně věřím, že navzdory svému těžkému handicapu zvládnu jejich výchovu.

Za odpovědi děkují

Zdeněk Sedláček
A Jan Nouza