Hluchoslepota

Obsah:


Koho lze považovat za hluchoslepého

Hluchoslepota je jedinečné kombinované postižení, které se vyznačuje souběžnou zrakovou a sluchovou vadou. V České republice se pro toto postižení používá někdy zastaralý výraz slepohluchota, ačkoliv v anglickém jazyce se již zcela běžně označuje hluchoslepota termínem „deafblindness“ a pro hluchoslepé osoby „the deafblind“, stejně tak v německém jazyce „die Taubblindheit“ a „die Taubblinden“.

Klasifikace hluchoslepoty

Osoby s hluchoslepotou lze rozdělit dle několika kritérií. Podle stupně duálního postižení se rozlišuje:

Podle doby vzniku hluchoslepoty se rozlišuje:

Podle způsobu komunikace hluchoslepých se rozlišuje:

Podle kontaktu hluchoslepých s okolním světem se vymezuje:

Podle úrovně činností se rozlišuje:

Pro posouzení jednotlivých stupňů postižení jsou vymezena následující odborná kritéria:

Zrakové postižení

Sluchové postižení

Postižení každého hluchoslepého jedince je zcela individuální. Závisí především na době vzniku, stupni postižení a jeho intelektuálních předpokladech.

Definice hluchoslepoty

V České republice se užívá několik typů definic pro vymezení pojmu hluchoslepoty. V současné době je však uzákoněna pouze definice z lékařského hlediska. Od 1. ledna 2006 platí nové znění přílohy č. 2 vyhlášky č. 182/1991 Sb., jíž se provádí zákon o sociálním zabezpečení. V příloze je poprvé vymezena hluchoslepota pro přiznání mimořádných výhod II. a III. stupně:

„Vymezení pro přiznání mimořádných výhod II. stupně (průkaz ZTP):

j) kombinované postižení sluchu a zraku (hluchoslepota) funkčně v rozsahu oboustranné středně těžké nedoslýchavosti, kterou se rozumí ztráta slyšení podle Fowlera 40–65 %, a oboustranné silné slabozrakosti, kterou se rozumí zraková ostrost s nejlepší možnou korekcí na lepším oku, kdy maximum je menší než 6/60 a minimum rovné nebo lepší než 3/60,

Vymezení pro přiznání mimořádných výhod III. stupně (průkaz ZTP/P):

j) kombinované těžké postižení sluchu a zraku (hluchoslepota) funkčně v rozsahu oboustranné těžké nedoslýchavosti až hluchoty, kterou se rozumí ztráta slyšení podle Fowlera horší než 65 %, a oboustranné těžké ztráty zraku.“

Novelizace byla vyhlášena ve sbírce zákonů dne 28. 12. 2005 pod číslem 506/2005.

Definice z lékařského hlediska však obsahuje pouhé vyčíslení zrakové a sluchové ztráty a nezaměřuje se na funkční dopad tohoto postižení. V důsledku toho vytvořilo o.s. LORM pracovní skupinu s cílem sestavit definici hluchoslepoty ze sociálního hlediska. Skupina vycházela z mezinárodních definic hluchoslepoty a shodla se na následující definici spolu s komentářem:

Hluchoslepota je jedinečné postižení dané různým stupněm souběžného poškození zraku a sluchu.

Způsobuje především potíže při komunikaci, prostorové orientaci a samostatném pohybu, sebeobsluze a přístupu k informacím.

Zabraňuje hluchoslepému člověku plnohodnotně se zapojit do společnosti a vyžaduje zajištění odborných služeb, kompenzačních pomůcek a úpravy prostředí.

Následující komentáře slouží k podrobnějšímu vysvětlení definice hluchoslepoty:

  1. Schopnost vidět a slyšet je zásadní pro získávání informací. Tudíž omezení funkcí těchto dvou smyslů (zraku a sluchu) zprostředkovávajících informace na dálku, zvyšuje potřebu využívání zbývajících smyslů na dotek (hmat, čich a chuť) a také paměti a dedukce.

  2. Potřeba specifických úprav prostředí a služeb je závislá na:

    • vzniku smyslového postižení v prelingválním či postlingválním stádiu vývoje řeči
    • stupni sluchového a zrakového postižení
    • přítomnosti případného dalšího postižení
  3. Hluchoslepá osoba může jednu aktivitu zvládnout méně úspěšně, zatímco u jiné může mít úspěšnost vyšší. Proto je důležité, aby byla každá činnost a schopnost zapojit se do ní hodnocena zvlášť. Různorodost zvládnutí každé aktivity a schopnost zapojení se do ní může být zapříčiněna podmínkami prostředí a vnitřními osobními faktory.

  4. Hluchoslepota zapříčiňuje měnící se potřeby spoluvytvářet změny ve všech činnostech, a to zejména:

    • u všech druhů informací
    • při interakci a komunikaci
    • při prostorové orientaci a samostatném pohybu
    • při každodenních sebeobslužných činnostech
    • při zohlednění úsilí, námahy a času při intelektuálních činnostech včetně čtení a psaní
    • při pracovní rehabilitaci a uplatnění na trhu práce

    Spoluvytváření znamená, že osoba s hluchoslepotou a její prostředí se na věcech podílejí stejnou měrou. Odpovědnost za to, že se tak děje, leží na společnosti.

  5. Mezioborový přístup včetně odborných znalostí a dovedností vztahujících se k hluchoslepotě jsou nutné při poskytování služeb a změnách prostředí.

  6. Hluchoslepota je vrozená nebo získaná.

    Osoby s hluchoslepotou jsou rozlišovány do 4 základních skupin:

    • osoby se souběžným postižením zraku a sluchu od narození nebo raného dětství
    • nevidomí od narození nebo raného dětství se získaným postižením sluchu
    • neslyšící od narození nebo raného dětství se získaným postižením zraku
    • osoby se získaným postižením zraku a sluchu během života, které má významný funkční dopad
  7. Hluchoslepota nemusí být rozpoznána z následujících důvodů:

    • původní posouzení zdravotního stavu bylo provedeno v době, kdy byl postižen pouze jeden ze smyslů (zrak či sluch)
    • od posledního posouzení souvisejícího s přidělením rozsahu služeb (včetně umístění do ústavu soc. péče) došlo k výraznému zhoršení funkčnosti obou smyslů
    • jiného druhu postižení (jako např. specifické poruchy učení)
  8. Hluchoslepotu nelze chápat jako prostý součet dvou vad – sluchu a zraku, ani jako součet jejich důsledků. Míra postižení obou smyslů se nesčítá, ale násobí, neboť hluchoslepý člověk si nemůže postižení jednoho smyslu kompenzovat smyslem druhým.

  9. Největší skupinu hluchoslepých osob tvoří lidé se získaným postižením zraku a sluchu ve vyšším věku života, což je pravděpodobně způsobeno prodlužováním lidského věku. Lze předpokládat, že tento trend bude pokračovat.

  10. Mnozí lidé se získaným duálním smyslovým postižením se sami za hluchoslepé nepovažují. Své potíže často charakterizují slovy, že jen o něco hůře vidí a slyší a připisují to svému vyššímu věku.

Materiál pracovní skupiny slouží jako podklad k diskusi a k prosazení sociální definice hluchoslepoty v českém systému sociálních služeb a legislativě. Informace uvedené v komentáři jsou klíčové pro pochopení potřeb hluchoslepých osob a tento celostní pohled na individuální potřeby a možnosti hluchoslepých osob zdůrazňující sociální aspekty hluchoslepoty by měl být také zahrnut v prováděcí vyhlášce Zákona o sociálních službách.

Prosazení sociální definice hluchoslepoty lze považovat za důležitý nástroj s cílem zlepšit postavení hluchoslepých osob, a to v každodenním životě – při prosazování nároků hluchoslepých osob na vzdělání, služby, sociální i pracovní rehabilitaci a kompenzační pomůcky.


Příčiny hluchoslepoty

Etiologie hluchoslepoty je značně široká, existuje však také mnoho příčin, u kterých vznik hluchoslepoty není dostatečně objasněn.

Mezi specifické příčiny hluchoslepoty patří dědičné poruchy zraku a sluchu (Usherův syndrom), vrozený syndrom zarděnek (rubeola) nebo CHARGE asociace. K obecným příčinám se potom řadí úrazy, psychické stresy a traumata, infekční onemocnění, fyziologický proces stárnutí, drogy, alkohol, zvýšený obsah kyslíku v inkubátoru při předčasném narození a vývojové malformace v prenatálním období.

Usherův syndrom

Z genetických příčin se nejčastěji vyskytuje Usherův syndrom. Jde o závažné onemocnění genetického původu, které postihuje současně zrak a sluch. Poprvé byl tento syndrom popsán roku 1935 oftalmologem Charlesem Usherem, v roce 1977 byly rozlišeny jednotlivé typy syndromu.

Častými příznaky syndromu je vrozená percepční porucha sluchu, retinitis pigmentosa a porucha rovnováhy (pouze u typu I). Syndrom se projevuje sluchovou vadou již od narození nebo raného dětství, zraková ztráta se objevuje v dětství, dospívání nebo až v dospělosti. Typickými projevy jsou šeroslepota, zúžené zorné pole a světloplachost.

Usherův syndrom se rozděluje dle následujících typů:

Léčba Usherova syndromu doposud neexistuje. Pro postižené jedince je nezbytné maximálně využívat zrakové a sluchové vnímání tak, aby se stabilizovaly funkční schopnosti těchto životně důležitých smyslů. Lékaři často pacientům s Usherovým syndromem předepisují vysoké dávky vitamínů, především provitamínu A. Jejich účinek však dosud nebyl výrazně prokázán a je předmětem dalšího zkoumání.

Vrozený syndrom zarděnek (CRS – congenital Rubella syndrome)

Syndrom zarděnek byl poprvé objeven roku 1941. Jedná se o geneticky nepodmíněný syndrom získaný v raném těhotenství. Příčinou syndromu je virus zarděnek, který způsobuje vrozenou kataraktu, částečnou sluchovou vadu, nízkou porodní váhu, zdravotní problémy v pozdějších letech (glaukom, diabetes) a narušení nervové soustavy.

CHARGE asociace

CHARGE asociace je jedním z 25 nejvíce prevalentních genetických syndromů u osob s kombinovaným postižením. Postihuje zejména orgány, které se vyvíjejí mezi 3.-7. týdnem těhotenství. Název syndromu popisuje nejvýznačnější symptomy:

CHARGE asociace nemá pouze výše popsané symptomy, existují i další jako např. dysfunkce vestibulárního orgánu.

Další příčiny

Mezi další příčiny hluchoslepoty patří:


Literatura o hluchoslepotě