Obsah:
Pro funkčnost odkazů na stránce je nutné mít aktivní připojení k internetu.
založena 7.–12. října 2001 na Novém Zélandu při příležitosti konání 7. světové konference Heleny Kellerové
založena ve dnech 19.–23. října 2003 v Dánsku
Zakládající národní členské státy: Belgie, Bulharsko, Chorvatsko, Česká republika, Dánsko, Finsko, Francie, Itálie, Německo, Norsko, Maďarsko, Polsko, Rusko, Španělsko, Švédsko, Švýcarsko
www.deafblindinternational.org
Více informací viz Deafblind International: Networks
Články, které vyšly v časopisu Doteky v období 2005–2012.
Existuje mnoho způsobů, jak můžete veřejnost informovat o Usherově syndromu. Sharyn Mitchellová, 47letá hluchoslepá žena z Austrálie, se rozhodla upozornit na problematiku Usherova syndromu zdoláním jedné z nejdelších cest světa po vlastních nohou. Cesta zvaná Canning Stock Route vede v naprosto nehostinné a opuštěné přírodě bez jakékoliv známky civilizace po několik tisíc kilometrů.
Pojďme si stručně představit Sharyn. Ve svých sedmnácti letech se Sharyn dověděla, že má Usherův syndrom. Ve čtyřiceti letech již měla kochleární implantáty na obou uších a její zrak se postupně zhoršil na 5 stupňů zorného pole. Sharyn je zakladatelkou Západoaustralské podpůrné skupiny lidí s Usherovým syndromem, je zastánkyní práv osob s touto diagnózou a pro mnohé je velkou inspirací. Neohrožené dobrodružství by mohlo být její druhé jméno. Poté, co vyzkoušela tandemový seskok padákem, se rozhodla, že ho v budoucnosti zvládne sama. V současné době se však připravuje na ještě větší dobrodružství. Se svým týmem plánuje pochod dlouhý 1 850 km po jedné z nejdrsnějších a nejhůře přístupných cest světa vedoucí zcela mimo civilizaci.
Cesta Canning Stock Route začíná v městě Halls Creek v západní části Austrálie a končí ve městě Wiluna ve středozápadním regionu. Sharyn bude muset na cestě čelit hadům a spalujícímu horku, písečné duny se zde střídají s trávou zvanou spinifex, která má milióny pichlavých jehliček. Spousta lidí se vydává na tuto cestu autem, ale jen zřídkakdy se někdo odváží zdolat ji po vlastních nohou. Sharyn tak bude první hluchoslepou ženou vůbec, která se rozhodla pro tento pochod. Na cestě ji kromě jejího týmu bude doprovázet vodicí pes Versace. Tímto se stane absolutně prvním psem, který přejde tuto tisícikilometrovou cestu v pustině. Předpokládaná délka pochodu v nehostinné přírodě je 10 týdnů s 25 až 30 kilometry denně. Podmínky pochodu jsou natolik drsné, že Versace půjde jen krátké úseky cesty. Po dobu, kdy bude Versace odpočívat, bude Sharyn naváděna jinými členkami týmu pomocí tkaničky uvázané na prstě. Ženy se také budou střídat v tažení speciálně vyrobeného přívěsu, který poveze 45 litrů vody a jejich osobní věci. V současné době trénují 3 hodiny denně, aby zvládly tento namáhavý pochod. Dalšími členkami týmu jsou Pam (věk 47), Sharynina sestra Lauren (43), Anna (47) a také Greer (40) – instruktorka z organizace pro výcvik vodicích psů. Jejím cílem je dohlížet na zdraví a bezpečí Versace. Takzvaným podpůrným členem týmu je Sharynin švagr, který pojede před ženami v autě ve vzdálenosti radiopřijímače. Jeho rolí je upozornit tým na případná nebezpečí a naložit psa do auta, aby si mohl odpočinout. Zároveň s sebou poveze další zásoby vody a jiné věci, které budou ženy potřebovat. Každé 4 dny bude doplňovat zásoby v přívěsu, který s sebou ženy potáhnou.
Proč se vůbec pouštět do takto obtížného úkolu? Proč zdolávat tuhle nejtěžší a nejopuštěnější cestu na světě? Kromě dobrého pocitu ze zdolání další výzvy a dobrodružství chce Sharyn se svým týmem zvýšit povědomí o Usherově syndromu a získat finanční prostředky na podporu lidí žijících s tímto syndromem a ztrátou obou smyslů. Držme jí palce!
Překlad Lenka Veverková, DbI Review 49, léto 2012
Doteky č. 72, časopis o.s. LORM, podzim 2012
Svět kinematografie vyprodukuje každý rok desítky nových filmů různých žánrů od komedie, dramatu, romantických filmů až po dokumentární filmy. K našemu milému překvapení jsme zaznamenali hned tři nové dokumentární filmy o životě hluchoslepých, které vznikly v loňském roce.
Španělský film s názvem V objetí ryb byl v lednu tohoto roku představen v Praze v rámci každoročního festivalu španělského filmu. Tento dokumentární film podává pozitivní obraz o postavení hluchoslepých lidí ve Španělsku. Ukazuje každodenní život hluchoslepých a jejich schopnost nalézt způsob komunikace s vnějším světem. Hlavními hrdiny jsou José María, Clara a Norberto, kteří se museli s tímto handicapem vypořádat. José María je sochař, který se zavřenýma očima převádí své vlastní zvuky do kamene, Norberto tancuje breakdance a Clara je téměř obojživelnou bytostí pohybující se mezi Madridem a mořem. Režisér Chema Rodríguez se v podstatě vyhýbá jakémukoliv dramatizování a divák tak sleduje spíše emociální život. Snímek také popisuje, jakým způsobem se s touto situací vyrovnává rodina a okolí hlavních hrdinů. Dokumentární film končí pozitivním výhledem do budoucna, kdy Clara začíná navštěvovat nově otevřenou školu pro hluchoslepé ve městě Sevilla a Norberto hledá další možnosti rukodělných činností.
Další snímek pod názvem Planeta šneků byl uveden v březnu tohoto roku na největším filmovém lidsko-právním festivalu v České republice Jeden svět. Film Planeta šneků vznikl ve spolupráci Japonska, Finska a Jižní Korey. Dokument vypráví příběh mladého, od narození hluchoslepého Korejce Young-Chana. Pro chlapce je stejně jako pro šneka nejdůležitějším smyslem hmat. Jeho osamělý život s minimální šancí komunikovat s okolím od základů změnilo setkání se Soon-Ho, která sama trpí závažným onemocněním páteře. Stala se nejen jeho „očima a ušima", ale také nejbližším člověkem. S její pomocí a s využitím speciálního překladače z Braillova písma se Young-Chan pustil do studia literatury a do psaní prózy a poezie. Korejský režisér Seung-Jun Yi se během dvouletého natáčení stal blízkým přítelem ústřední dvojice a umožňuje tak divákům nebývale intimní vhled do každodenního života zamilovaného páru, který spolu komunikuje pomocí techniky jemného poklepávání prsty. Film nabízí unikátní svědectví o harmonickém životě, o síle lásky a vůli překonávat překážky nepřekonatelné i pro zdravého člověka. Snímek plný silných a dojemných momentů se stal vítězem loňského ročníku festivalu dokumentárních filmů IDFA v Amsterdamu, kde soutěžilo 17 dokumentů.
Další film je tentokrát z dílny švýcarského režiséra Rolfa Lyssyho. Jeho film se jmenuje Ursula – Leben in Anderswo – Uršula, život někde jinde a byl prezentován na Curyšském filmovém festivalu. Snímek vypráví o životě dnes již šedesátileté hluchoslepé ženy Ursuly. Ursula se narodila v roce 1951. Její vlastní matka ji po narození ihned opustila a dívku si do péče vzala učitelka Anita Utzinger. Lékaři dívce předpovídali krátký život, ale tato prognóza se nenaplnila. Režisér Rolf Lyss se už v polovině 60. let podílel na vytváření filmu Ursula aneb bezcenný život. Nyní se s Ursulou a Anitou opět setkal a natočil tento dokument Uršula, život někde jinde. Tentokrát hledá odpovědi na otázky: Odkud bere Ursula sílu k životu? Kde Anita celé ty roky nachází sílu ke vztahu se svou chráněnkou? Využívá tehdejší obrazy a dokumenty a v pohnutých a dojímavých obrazech ukazuje současnost. Rolf Lyssy přenesl na plátno příběh, ve kterém lidská láska je jediným spojením s Ursuliným jiným (zvláštním) světem, který je jejím vlastním osobitým vesmírem bez obrazů a tonů.
Bohužel tyto filmy není jednoduché získat na DVD nebo vidět v běžných kinech. Připomeňme tedy alespoň některé ze starších dokumentů, které jsou snadněji dostupné. Z české tvorby je to např. dokument Eliška – příběh hluchoslepé holčičky z roku 2006. V roce 1962 vznikl snímek o životě Heleny Kellerové pod názvem Divotvůrkyně či později v roce 1971 německý film režiséra Wernera Herzoga Krajina ticha a temnoty.
Přejeme vám příjemné sledování a poslouchání nových, starších a zejména vašich oblíbených snímků!
Lenka Veverková, Doteky č. 70, časopis o.s. LORM, jaro 2012
Následující komentář napsaný hluchoslepou Norkou Berit R. Øieová dává nahlédnout do jejích vnitřních pocitů spojených s během newyorského maratónu v listopadu 2010.
Konečně nastal den, kdy jsem se mohla proběhnout po ulicích a mostech New Yorku. To bylo 7. listopadu 2010, můj vůbec první maratón v životě. Byla jsem velmi rozrušená. Bylo slunečno, 4 stupně Celsia a foukal studený vítr. Bylo nezbytné udržet se v teple vhodným oblečením a též konzumovat dostatečné množství tekutin a živin během závodu. Spolu s mými dvěma společníky (z Norska a z USA) bylo celkové množství účastníků letošního maratónu 44 829. Jsem šťastná, že jsem dosáhla času 6 hodin 23 minut, i když původní cíl jsem měla do 5-ti hodin. Ale když všechno kolem je nové a neznámé, člověk se musí připravit na cokoliv, co přijde. A že přišlo!
Nebyla jsem schopna pít studenou vodu, kterou podávali na trati. Má norská společnice Anita mě násilím krmila po uběhnutí asi 23 km, protože viděla, jak jsem unavená. Nedovolila mi udělat další krok, dokud se nenapiji vody a nesním banán. A ono to účinkovalo! Když běhávám, mám obvykle okolo sebe společníky, což mi pomáhá udržovat pozornost pomocí společného rytmu našich nohou a paží. Ale během tohoto závodu Anita náhle zmizela. Jeff, můj společník z Ameriky, se o ni spolu se mnou strachoval. Asi po 10 km se Anita bohudíky znovu objevila. Přibližně 9 km před cílem mi nohy vypověděly službu a musela jsem se zbytek cesty jen dokulhat.
Nebyla jsem první
Před příjezdem do New Yorku jsem myslela, že budu první hluchoslepou, která se zúčastní tohoto maratónu, ale dozvěděla jsem se, že už to učinila přede mnou Maricara Marquesová, původem z Filipín, v roce 1999. Její čas byl 6 hodin 30 minut. Nyní je občankou USA a pracuje v Centru Heleny Kellerové. Setkaly jsme se v pátek před závodem. Řekla mi, že tehdy měla bolavé koleno. Je to impozantní dáma a provozuje mnoho aktivit. Má Usherův syndrom typu 1, vrozenou hluchotu spolu s retinitis pigmentosa (dědičným onemocněním sítnice). Co je na nás, běžcích s postižením, během maratónu zvláštního, je to, že máme žlutá trička s nápisem „Achilles International“. Když to vidí diváci, aplaudují nám, což nám dává hřejivý pocit zvláště za takového studeného dne. Závod se běžel pěti newyorskými okrsky. Start byl na Staten Islandu s prvním mostem, Verassano Bridge, 4 km dlouhým. Tento most má dvě úrovně, s elitními běžci v dolním patře a s ostatními nahoře. Bylo to fantastické. Odtud jsme běželi do Brooklynu a nato do Queensu. V okamžiku, kdy jsme se dostali na Queensbridge, urazili jsme 23 km od startu. Dále jsme běželi Bronxem a konečně nás trasa přivedla na Manhattan. Přes kolik mostů jsme proběhli, tak to nevím? Kéž bych měla tlumočníka, to by byla třešnička na dortu!
Úvahy o potřebě tlumočníka
Chtěla bych se na tomto místě zamyslet nad tím, že jsem během závodu neměla žádného tlumočníka. Když provádíte takovouto mnohahodinovou aktivitu, přihodí se mnohé. Za prvé, vstávala jsem v sobotu o půl páté, abych se připravila na závod – oblečení a další vybavení. Následovala cesta autobusem do místa startu a čekání několik hodin, než start začne mezi 9-10 hod. Každý v autobuse musí být běžec, takže moji tlumočníci by mě nemohli doprovázet. Naštěstí jsem si mohla vypůjčit tlumočníka od mého hluchoslepého přítele z Norska, Haralda Vika, který se závodu rovněž účastnil. Jeho tlumočník mi pomohl s interview a popisováním prostředí před zahájením. Potom nastal běh samotný, během kterého jsem byla odkázána na milost mých společníků. Oni udělali všechno proto, abych doběhla závod a zakusila jeho atmosféru. Používali haptické signály pro úsměvy a aplaus diváků a dotazy, zda nepotřebuji na toaletu. Jelikož ani jeden z nich neovládal taktilní jazyk, nemohla jsem být v sociálním kontaktu s ostatními běžci a běžkyněmi.
Jedna z mých otázek na tlumočníka po skončení závodu byla, zda bylo na trati také tolik diváků jako při startu. Nemohla jsem vidět ony 2 miliony diváků přihlížejících na trati, kteří tradičně běžcům aplaudují. Odvětil, že ano, byly tam davy, tak jak se očekávalo. Uvědomila jsem si, že to přesně odpovídá mým poznatkům při mém omezeném vidění a slyšení. Zažít 2 miliony lidí podél 42 km dlouhé trati bylo pro mě hodně působivé. Po závodě jsem požádala Haralda Vika, aby mi vysvětlil některé věci, které se děly během závodu na trati, a které jsem pochopila díky dobrému tlumočení.
Přání do budoucna
Jak už z mých zamyšlení výše vyplývá, je důležité mít tlumočníka běžícího zároveň s vámi. Protože on je schopen vám interpretovat, co se děje kolem vás a komunikovat s vámi během závodu. Je tolik milých lidí kolem vás, mnohdy jsem však přišla zkrátka, protože jsem nebyla schopna zachytit, co bylo řečeno. Když běžím, nemohu požívat svá sluchadla nebo kochleární implantát. Zkoušela jsem běhat se sluchadly, ale můj sluch je bohužel příliš slabý. Doufám, že v budoucnu se zúčastní více tlumočníků, kteří nám zprostředkují události ať už během celého závodu nebo z jeho částí. Chtěla bych zdůraznit, že je drahé vzít si do zahraničí tlumočníky, aby se zúčastnili závodů nebo jen na turistiku. Když cestuji, musím zaplatit veškeré náklady za sebe i za tlumočníka.
Na závěr pár informací o Berit
Berit Rasmussen Øieová se narodila se sluchovou ztrátou a mluvit se naučila ve čtyřech letech. Zrakové postižení se u ní objevilo v 18-ti letech po úrazu. O několik let později jí byl diagnostikován Usherův syndrom typu 2. Berit má v současné době těžké zrakové postižení se zhoršujícím se sluchovým postižením. Nedávno jí byl voperován kochleární implantát. Berit je vdaná a má dvě děti. Získala magisterský titul ve společenských vědách se zaměřením na tělesnou výchovu. Berit dříve pracovala jako poradkyně v severní části Norska, nyní se věnuje vlastnímu byznysu ve firmě Active Deafblind! Ltd.
Překlad Hanuš Jelínek, Deafblind Review
Doteky č. 69, časopis o.s. LORM, zima 2011
Skupina hluchoslepé mládeže se prošla po červeném koberci ve městě Redruth v Cornwallu (hrabství v nejzápadnější části poloostrova Velké Británie) během slavnostního večera v hollywoodském stylu, aby oslavila natočení vlastního filmu s názvem „Podívejte se, jak to vidíme my“.
Dvacet „náctiletých“ z Cornwallu ve věkovém rozmezí od 11 až do 19 let jsou členy tzv. skupiny GOT (z anglického „Get out there“ – „Vyjdi si mezi lidi“), kterou pro teenagery se zrakovým postižením sdružuje britská organizace Sense. Během slavnostního večera si členové této skupiny užili jásotu a ohlasů nad jejich krátkým filmem, ke kterému si sami napsali scénář, v němž si sami zahráli a sami jej vyrobili.
Filmem chtěli ukázat, jaké to je být teenagerem a vyrůstat se zrakovým postižením a současně vyvrátit mýty spojené se slepotou. Film bude přihlášen do Cornwallského filmového festivalu, který proběhne v listopadu 2011. Ukázka z filmu je k dispozici na webových stránkách http://www.sense.org.uk/media_centre/latest_news/july_2011/got_movie.
Petra Zimermanová, Doteky č. 68, časopis o.s. LORM, podzim 2011
Express yourself! neboli Vyjádři se! je literární soutěž hluchoslepých lidí různých věkových kategorií a jejich rodinných příslušníků, kterou letos pořádala britská organizace Sense. Do této soutěže mohli posílat talentovaní hluchoslepí spisovatelé své literární příspěvky různého žánru. Cílem soutěže je poskytnout hluchoslepým lidem a jejich rodinám možnost vyjádřit se a předvést svůj talent širší veřejnosti. Ceny vítězům soutěže předala v Londýně 18. března hvězda filmu Harry Potter Miriam Margolyesovou (hrála v něm Madame Prýtovou). Nejlepší literární díla jsme se pro vás, čtenáře Doteků, pokusili přeložit.
V kategorii hluchoslepých dětí vyhrál Jack Hodgson s básní:
Být hluchoslepý není postižení,
je to dobrodružství,
nepoužívaná cesta
mezi tolika,
a jenom ti nejlepší se po ní smí vydat.
Být hluchoslepý není postižení,
je to horská dráha,
bouřlivé vzlety a pády
na zbavení se hněvu,
nám se to nelíbí, ale žijeme to.
V kategorii hluchoslepých dospělých za nejhezčí báseň si cenu odnesla Nicole Dryburgh:
Existují pravidla pro čtení této knihy.
Neprojevujte mi milosrdenství – nepotřebuji to.
Nelitujte mě – neboť já se nelituji.
Neprojevujte mi soucit – nechci to.
Nemyslete si „chudák holka“ – protože jí nejsem.
Neplačte při čtení této knihy – zvlhnou vám stránky.
Držte se těchto pravidel a bude nám spolu skvěle!
Překlad Marta Zemanová, Doteky č. 64, časopis o.s. LORM, podzim 2010
Tento článek začíná příběhem 14letého chlapce, který se jmenuje Sadath. Je úplně nevidomý a těžce nedoslýchavý. Pochází z města Dhaka v Bangladéši, kde žije se svou matkou a starší sestrou. O otce přišel v raném dětství. Ve městě Dhaka nejsou žádné možnosti či služby, které by mohly pomoci hluchoslepým dětem. Chlapec byl tedy odkázán na péči jen své matky a sestry. Ale jednou přišla naděje v podobě Rizwana, speciálního pedagoga z Výzkumu a vzdělávací akce pro zdravotně postižené (READ), který začal za Sadathem dojíždět. Dnes, téměř po roce, si Sadath se svým učitelem vytvořil specifický vztah – chlapec svého učitele identifikuje prostřednictvím doteků a jeho jméno rozpozná pomocí znaku. Rizwan pro něj vytvořil tréninkový plán, který spočíval ve zlepšení jeho každodenních dovedností, mobility, komunikace a podstoupil i rehabilitaci. U Sadatha se objevily další problémy, kromě duálního postižení trpěl poruchami učení mírného stupně, které proces učení brzdily.
V Bangladéši není dosud hluchoslepota uznána a v současné době neexistuje žádná infrastruktura (soubor odvětví zajišťující systémové sociální a ekonomické funkce) pro řešení potřeb a práv hluchoslepých lidí. V této asijské zemi nenajdeme ani právní legislativu, ani zveřejněné studie týkající se prevalence zdravotně postižených, které by se zmiňovaly o hluchoslepotě. Vinou nedostatku povědomí a odbornosti se hluchoslepí stali „neviditelnými“, jsou vyloučeni ze společnosti. Toto vyloučení, které je navíc spojeno s chudobou, způsobilo, že hluchoslepé děti jsou nejvíce opomíjenou skupinou zdravotně postižených dětí v této zemi.
Proto Sense International (Velká Británie) ve spolupráci se Sense International (Indie) a s Centrem pro rozvoj zdravotně postižených v Dhace (CDD) zahájila projekt s názvem „Rozvoj udržitelné infrastruktury pro začlenění hluchoslepých lidí v Bangladéši“. Cílem tohoto projektu je podporovat inkluzivní společnost, kde mají hluchoslepí lidé a jejich rodiny přístup k poradenství, příležitostem a podpoře, které jsou nezbytné pro naplnění jejich jedinečných potřeb a práv. Z dlouhodobého hlediska se zaměřili na vytvoření silné a podpůrné národní infrastruktury s cílem zvýšení služeb a poskytnutí soudržného hlasu pro hluchoslepé lidi v Bangladéši. Tento projekt je poskytován prostřednictvím 6 regionálních partnerů, kteří již pracují v oblasti zdravotně postižených.
Vedoucí partner CDD má zavedené Národní informační centrum pro rozvoj a šíření informací o hluchoslepotě. Regionální partneři získávají technickou odbornost v rámci školení, vzdělávacích programů a výměnných návštěv, které jim zprostředkovává organizace Sense International (Indie). Tento projekt je postaven na jejich velmi úspěšné práci a sdílení odborných znalostí a zkušeností během 12 let. Cílem je vybudovat národní organizace podle osvědčených modelů.
Od zahájení práce na začátku roku 2009 bylo identifikováno více jak 80 hluchoslepých dětí, kterým jsou poskytovány služby místními partnery. Těmto dětem se dosud nedostávalo žádné podpory. Většina rodičů neměla žádné informace o zdravotním stavu svého dítěte, nevěděla ani, kde mají hledat pomoc. Kvůli nedostatku povědomí a informací o hluchoslepotě nebyli ani lékaři schopni určit správnou diagnózu. Tímto způsobem rodina ztratila poslední naději na jakýkoliv druh podpory pro jejich hluchoslepé děti, které zůstaly izolovány od okolního světa.
Ale díky projektu u mnohých rodin svitla naděje, že jejich hluchoslepé dítě může být podporováno a vzděláváno, že poprvé v životě se někdo snaží s nimi komunikovat, rozumět jejich potřebám – jejich hluchoslepým dětem se otevřelo okno do světa…
Národní informační centrum (NRC) v Dhace za pomoci svých regionálních partnerů umožňuje zpřístupnění informací o hluchoslepotě v místních jazycích a koordinuje vzdělávací akce pro partnery. Toto centrum rovněž vydává první noviny, které se zabývají problematikou hluchoslepoty v Bangladéši. Za podpory Sense International (Indie) zorganizovalo první seminář o hluchoslepotě v Dhace a umožnilo speciálním pedagogům vzdělávací pobyty v Indii. NRC iniciovalo i vznik první sítě rodin hluchoslepých dětí v této asijské zemi a v součastné době jedná s vládou o uznání hluchoslepoty.
Biju Matjes, DbI Review July–December 2009
Překlad Marta Zemanová, Doteky č. 63, časopis o.s. LORM, léto 2010
Uganda se stala hostitelskou zemí poslední konference Heleny Kellerové a Valného shromáždění Světové federace hluchoslepých (WFDB). Na tyto akce nás zvala bývalá regionální zástupkyně za africký kontinent při WFDB a předsedkyně organizace hluchoslepých v Ugandě, Agnes Abukito, těmito slovy:
„Nejprve bych vás chtěla uvítat v africkém regionu, v zemi bohaté na africkou kulturu, v zemi, kde je velké množství fantastických přírodních rezervací, v zemi s nádherným africkým uměním a v zemi, kde mají domov nejchudší hluchoslepí lidé na světě.
Srdečně děkuji Světové federaci hluchoslepých, že poprvé v historii pomohla zorganizovat konferenci Heleny Kellerové a Valné shromáždění WFDB v Africe, na místě obklopeném hustými lesy a s žárem rovníkového slunce nad hlavou. Rovník probíhá jen pár kilometrů od Kampaly a doufám, že si hezky užijete hřejivou atmosféru a pohostinnost všech lidí v celé Kampale i jejím okolí.
Hluchoslepí lidé žijí ve velmi bídných životních podmínkách bez jakékoliv péče, kterou by zajišťovala vláda nebo komunita hluchoslepých. Dosud nebyla založena žádná organizace, která by hájila jejich práva a zajišťovala péči o dobrý lidský život. V Africe je více než padesát zemí a pouze v patnácti z nich se teprve začaly prosazovat aktivity hluchoslepých lidí. Jde o Alžír, Eritreu, Etiopii, Ghanu, Pobřeží slonoviny, Keňu, Libyi, Lesotho, Malawi, Mali, Mozambik, Jihoafrickou republiku, Tanzanii, Ugandu a Zambii. Ačkoliv z uvedených zemí se pouze některým podařilo zformovat organizaci hluchoslepých, jsou tyto organizace v důsledku nedostatku finančních prostředků velmi slabé. V Africe nebyla dosud založena ani kontinentální organizace hluchoslepých, která by napomáhala mobilizovat vznik organizací v jednotlivých zemích a podporu u jejich vlád.“
Poznámka:
Agnes Abukito psala svůj dopis v září 2009, tedy dříve, než afričtí hluchoslepí lidé založili svou kontinentální organizaci hluchoslepých (AFDB) na svém zakládajícím Valném shromáždění, které úspěšně proběhlo dva dny před konáním konference Heleny Kellerové a Valného shromáždění Světové federace hluchoslepých v říjnu 2009 v Ugandě.
Václava Turková, Doteky č. 62, časopis o.s. LORM, jaro 2010
Podívejme se blíže na strukturu Světové federace hluchoslepých, abychom si ujasnili, kdo může být regionálním zástupcem za jednotlivé kontinenty.
Hluchoslepí lidé mají své zastoupení na světové úrovni ve Světové federaci hluchoslepých (The World Federation of the Deafblind – WFDB). Valné shromáždění se koná jednou za čtyři roky a je nejvyšším orgánem WFDB. Tímto orgánem jsou vybíráni po čtyřech letech členové výkonné rady: prezident, viceprezident, sekretář, pokladník a 6 regionálních zástupců pro Afriku, Asii, Evropu, Latinskou Ameriku, Severní Ameriku a Pacifik. Ve volbách v říjnu 2009 v Ugandě se ujali svých funkcí pro následné čtyřleté období tito naši zástupci: prezidentem byl opět zvolen Lex Grandia z Dánska, viceprezidentkou Sonnia Margarita Villacrés z Ecuadoru, sekretářem Geir Jensen z Norska a pokladníkem Christer Nilsson ze Švédska. Regionálním zástupcem pro Afriku byl zvolen Ezekiel Kumvenda z Malawi, pro Asii Satoshi Fukushima z Japonska, pro Evropu Sanja Tarczay ze Slovinska, pro Latinskou Ameriku Alejandra Carranza z Argentiny, pro Severní Ameriku Jeffrey S. Bohrman z USA a konečně regionálním zástupcem pro Pacifik se stala Irene McMinn z Austrálie.
Václava Turková, Doteky č. 62, časopis o.s. LORM, jaro 2010
Při volbách do výkonné rady Světové federace hluchoslepých (WFDB) na 3. Valném shromáždění v říjnu 2009 v Ugandě byl opět zvolen do čela dosavadní předseda Lex Grandia z Dánska. O jeho osobnosti jste se již mohli dočíst v časopisu Doteky číslo 49, kdy rozhovor s ním vedla a zaznamenala Marta Zemanová. WFDB byla v minulém volebním období pod vedením Lexe Grandii přijata do Mezinárodní asociace znevýhodněných osob (IDA) vedle nevidomých, neslyšících, vozíčkářů atd. Hluchoslepí lidé tak mají dnes možnost vstoupit i na půdu Organizace spojených národů prostřednictvím výkonné rady WFDB. Pro nás to vlastně znamená obrovský krok kupředu a splnění jednoho z několika cílů Světové federace hluchoslepých v tom, aby se hluchoslepota prosazovala jako jedinečné postižení i na mezinárodní úrovni.
Připomeňme si historii vzniku Světové federace hluchoslepých. Hluchoslepí lidé z různých zemí světa se v minulosti setkávali každé čtyři roky na konferencích Heleny Kellerové, které organizačně zajišťovala Světová federace nevidomých. Rozhodnutí o založení Světové federace hluchoslepých padlo v roce 1997 na 6. světové konferenci Heleny Kellerové v Kolumbii. Delegáti konference zvolili přípravný výbor, který připravil první Valné shromáždění Světové federace hluchoslepých, jež se uskutečnilo na 7. světové konferenci Heleny Kellerové na Novém Zélandu v r. 2001. Česká republika už zde měla svého zástupce, pana Jana Jakeše. Cestu a pobyt mu hradil organizační výbor konference, který jej pozval, aby na konferenci vedl workshop o filozofii a identitě hluchoslepých lidí a jako člen volební komise připravil a řídil volby na zakládajícím valném shromáždění WFDB.
V posledním čísle Doteků jsme se zmiňovali, že o čtyři roky později, v r. 2005, se konalo 2. Valné shromáždění WFDB a 8. konference Heleny Kellerové v Tampere. Obou akcí se zúčastnila Marta Zemanová jako zástupkyně České republiky ve Světové federaci hluchoslepých. Dalším účastníkem byl Jan Jakeš, který na konferenci měl workshop o evropských prázdninách pro hluchoslepé a jako předseda volební komise na Valném shromáždění zajišťoval přípravu a průběh voleb.
Letošní 3. Valné shromáždění WFDB v Ugandě probíhalo z finančních důvodů bez naší účasti, avšak nikoliv bez našeho zájmu. Návrhy na kandidátku pro volby do výkonného orgánu jsme zasílali v září tohoto roku předsedovi volební komise WFDB Janu Jakešovi, který pro volby v Ugandě připravoval veškeré podklady a metodické pokyny. Delegáti jmenovaného shromáždění se usnesli, že příští, v pořadí již 4. Valné shromáždění WFDB a 10. konference Heleny Kellerové, se budou konat v r. 2013 v Japonsku.
V následujících číslech našeho bulletinu Doteky se podíváme na strukturu Světové federace hluchoslepých a zajímavá zpravodajství zaslaná některými ze zvolených zástupců pro jednotlivé kontinenty – Afriku, Asii, Evropu, Latinskou Ameriku, Pacifik a Severní Ameriku.
Václava Turková, Doteky č. 61, časopis o.s. LORM, zima 2009
Ve dnech 23. až 27. října 2009 se konají dvě akce Světové federace hluchoslepých v Ugandě. První tři dny bude probíhat Konference Heleny Kellerové s různými přednáškami a workshopy a poté dvoudenní 3. Valné shromáždění Světové federace hluchoslepých (WFDB). Je to obdoba naší valné hromady, kde se budou konat volby do výkonného orgánu, případně se budou schvalovat rezoluce či plány na další období čtyř roků.
Uganda je rovníkový východoafrický stát, kterému patří část Viktoriina jezera, největšího v Africe, z něhož vytéká řeka Nil. Konference a valné shromáždění budou pořádány v Munyonyo, místě jen pár kilometrů vzdáleném od hlavního města Kampaly.
Mnozí čtenáři Doteků si vzpomínají na poslední konferenci a valné shromáždění před čtyřmi lety, které se konaly ve Finsku v Tampere. Tehdy byla osobně přítomna Marta Zemanová jako zástupce České republiky ve Světové federaci hluchoslepých (viz reportáž Doteky č. 43). Vzhledem k tomu, že Martu zaměstnávají mateřské povinnosti po celých 24 hodin denně, přijala jsem nabídku stát se dočasně zástupcem za Českou republiku u Světové federace hluchoslepých. Osobní účast v Ugandě jsme však museli z finančních důvodů odmítnout, ale nadále zůstáváme v e-mailovém kontaktu a o všech novinkách a výsledcích ve Světové federaci hluchoslepých Vás budeme průběžně informovat.
Václava Turková , Doteky č. 60, časopis o.s. LORM, podzim 2009
Od středy 15. do soboty 18. října 2008 se 3 hluchoslepí Moraváci zúčastnili exkurze do Mnichova, a to do Jihobavorského zařízení pro zrakově postižené. Cesta z Brna trvala celý den, takže večer jsme po příjezdu dostali večeři a šli spát. Ale přece jen jsme si mohli s několika zdejšími obyvateli a pracovníky tohoto zařízení popovídat. Ve čtvrtek jsme měli program zaměřený na teoretické i praktické zkušenosti z oblasti prostorové orientace a samostatného pohybu pro zrakově postižené u nás, v Německu a ve Španělsku.
Během snídaně, která se podávala ve formě švédského stolu, nás zaujala informace, že zrakově postižení se v tomto zařízení obsluhují sami. Což jsme bohužel neviděli, protože klienti chodí ve všedních dnech do práce a my jsme přišli po nich. Španělská delegace přijela v počtu sedmi lidí – dvě hluchoslepé dívky, jeden nevidomý, dvě znakující paní učitelky, jeden tlumočník znakového jazyka, také učitel a jedna tlumočnice z angličtiny.
Naše výprava se skládala ze tří průvodkyň – tlumočnic z angličtiny a němčiny a tří hluchoslepých. Dvě pracovnice jsou z Univerzity Palackého v Olomouci – jedna logopedka a druhá odborná asistentka speciální pedagogiky pro zrakově postižené. Třetí průvodkyně je studentkou čtvrtého ročníku téže univerzity, která slušně ovládá znakový jazyk pro komunikaci s naší účastnicí Lenkou.
O domácích hostitelích se nebudu dlouze rozepisovat – jenom se zmíním o hluchoslepém Manfredovi, který je velice šikovný a nejen že se samostatně pohybuje po známých trasách (do práce, za rodiči 60 kilometrů od Mnichova, domů), ale také sám obývá vlastní byt.
Z dalšího průběhu konference se zmíním o tom, že se Španělé zabývali tématem, jak si hluchoslepí lidé mohou s pomocí kompenzačních pomůcek nakupovat, pohybovat se v obchodech apod. K tomuto účelu slouží například jakoby zmenšená forma alba do kapsy s fotografií s určitým sortimentem zboží. Což nahrazuje psanou formu seznamu zboží, takže neslyšící se zbytky zraku tak může vidět na obrázek a podle něj nakupovat.
Z německé strany mne zaujaly tyto poznatky: Všeobecně jsme byli informováni, že noví zrakově postižení uchazeči a zájemci s kombinovanými vadami a vozíčkáři se seznamují s prostředím zařízení a učí se samostatnému pohybu a životu. Podle našich průvodců, kteří viděli plánek zařízení, nám bylo řečeno, že v areálu se nachází asi 10 domů. Na vlastní kůži jsme poznali dům s ubytováním, v němž jsme také bydleli. Vedle něj se nacházel další dům s jídelnou, zřejmě i s kuchyní v přízemí. V hořejších patrech těchto domů se nacházejí dílny. Ve třetím domě měli velký sál (něco jako multifunkční sál nebo společenský sál), tam se konala zmíněná konference o prostorové orientaci a samostatném pohybu. Zmíním se ještě o dvou domech – v jednom z nich se nacházela místnost s muzikoterapií, kde jsme si vychutnávali na posteli s vibrační technikou muziku. V druhém domě, který jsme mohli navštívit, byla umístěna takzvaná místnost smyslů. V místnosti měli několik velkých přepravek naplněných různými materiály, například pískem, senem, štěrkem, kamením, papírem, hadry (filcem, vlnou) a tak podobně. V nádobách se nacházely také roztroušené různé keramické výrobky představující zvířátka či věci.
V neposlední řadě se zmíním také o reliéfních linkách z keramiky, které jsou připevněné přímo na stěnách chodeb. Každá chodba má na stěnách kachle s nezaměnitelným a nenapodobitelným tvarem po celé délce chodby. Tak každý nevidomý, který dlouhodobě zná prostředí objektu, ví přesně a jistě, v kterém domě a chodbě se nachází. Zajímavou informací byla rovněž skutečnost, že jak v Německu, tak i ve Španělsku nepoužívají hluchoslepí červenobílou hůl.
Po obědě a dokončení konference jsme navštívili tyto dílny: baličskou, kde probíhá kompletace a balení hotových výrobků, které firmy přivezou na celý pracovní týden. To znamená, že v pondělí přivezou komponenty a v pátek odvezou hotové zabalené výrobky. Tím si pracující zrakově postižení lidé zajistí peníze, které mohou použít na jakékoli vlastní aktivity, popřípadě na doplacení ubytování v zařízení. Dále se vzařízení nachází také keramická dílna, pak dílna na třídění a skartaci papírů, tkalcovská dílna, kde nevidomí klienti tkají na tkalcovských stavech koberečky či rohožky, a košíkářská dílna. Dále zde dělají různé výšivky.
Večer jsme jeli společně do bavorské restaurace na večeři a následně jsme se mezi sebou bavili – konverzace byla vedena ve více jazycích. V pátek jsme jeli po snídani do Mnichova sami Češi (6 osob) i s krajankami, které pracují v zařízení. Společně jsme vyslechli výklad o historii Mnichova od místní průvodkyně. Po večeři jsme všichni balili kufry a v sobotu jsme po snídani odjížděli zpět domů. Dojem byl dobrý, škoda, že exkurze byla velmi krátká. Dokonce naše hluchoslepá účastnice Lenka tu chtěla zůstat, jak se jí to všechno líbilo!
Miroslav Klemera, Doteky č. 57, časopis o.s. LORM, zima 2008
Ve dnech 25.–27. září 2008 jsme se spolu s Lenkou Veverkovou zúčastnily konference o Usherovu syndromu. Konference se konala ve Varšavě a byla uspořádaná pro země východní Evropy. Program připravily a vedly Mary Guest a Marylin Kilsby z anglické organizace Sense, jejíž součástí je od roku 1983 poradenské centrum pro osoby s Usherovým syndromem. Cílem konference bylo zvýšit osvětu týkající se tohoto syndromu, vyměnit si zkušenosti mezi účastníky a připravit program, který bychom mohli v našich zemích uskutečňovat. Statistiky udávají, že Usherův syndrom, který je jednou z příčin hluchoslepoty, má na světě 10 lidí z 250 000 obyvatel. Je charakterizován sluchovým postižením, progresivním onemocněním sítnice a v některých případech poruchami vestibulárního ústrojí, jež je centrem rovnováhy. Na základě klinických charakteristik je v současné době Usherův syndrom dělen na tři typy, ale genetické výzkumy pokračují a zřejmě se v blízké budoucnosti dočkáme ještě přesnějšího rozlišení tohoto syndromu. Obecně lze říci, že se jedná o dědičné postižení, jehož prvotním příznakem je postižení sluchu. Dítě se narodí s lehčí, střední nebo těžší vadou sluchu, případně se jedná o vrozenou hluchotu. Později, obyčejně mezi 10. až 20. rokem věku, se objevují i obtíže se zrakem, které vyvolává pigmentosa sítnice. Zpočátku dochází ke zhoršenému vidění za šera a postupně se projevují i důsledky degenerace sítnice zužováním zorného pole. Postižený člověk začíná přehlížet některé objekty, naráží do nich a objevuje se zhoršená adaptace zraku při přechodu ze světla do tmy a naopak. Rozsah a dosah degenerace sítnice nelze jednoznačně určit, neboť případ od případu se může lišit. Někteří lidé mají zbytky zraku zachované po celý život, jiní ztrácí zrakovou ostrost již v průběhu života. Je prokázáno, že z celkového počtu osob s vadami sluchu má 50% lidí obtíže se zrakem. Nejedná se pouze o Usherův syndrom, ale příčinami mohou být i jiné vady, z nichž největší zastoupení mají vady refrakční, které se dají snadno kompenzovat dioptrickými brýlemi. Polská lékařka Hana Sedliecká se vyhledáváním osob s Usherovým syndromem mezi dětmi s vadami sluchu zabývá již několik let. Vymyslela vlastní metodu, která jí pomohla odhalit ve dvou varšavských školách pro děti s vadami sluchu dvě děti ze sta, u nichž potvrdila výskyt Usherova syndromu. Včasná diagnostika má obrovský význam pro přizpůsobení speciálně vzdělávacího programu dětem.
V České republice se nyní ocitáme na začátku cesty vyhledávání osob s Usherovým syndromem. Při depistáži hluchoslepých osob bychom chtěli využít také zkušenosti polské lékařky a zaměřit se na děti s vadami sluchu. Před námi stojí úkol získat učitele speciálních škol, ušní i oční lékaře pro spolupráci při zahájení tohoto programu. Uvítali bychom také, pokud byste se nám přihlásili i vy, kdo máte zkušenost s Usherovým syndromem, a to buď ve svém poradenském centru nebo přímo na e-mailovou adresu lenka.veverkova@lorm.cz. Děkujeme. Vaše zkušenosti budou pro tuto budoucí práci velmi užitečné.
Václava Turková, Doteky č. 57, časopis o.s. LORM, zima 2008
Letošní evropské prázdniny se konaly v době od 4. do 11. srpna 2008 v historickém městě Šoproni. Nachází se u rakouských hranic, asi 60 km od Vídně a 220 km od Budapešti. Obklopují ho bohaté vinice a jehličnaté lesy na pohoří Lövérek. Na sever od města se rozprostírá jezero Fertö. Za dob Římanů (v 1. – 4. století) město neslo název Scrabantia. Bylo významnou zastávkou na Jantarové stezce. Jantar se vozil od Baltského moře přes Polsko, Česko a dále cesta pokračovala na jih a protínala tak Evropu v severojižním směru. A právě na tak významném místě se konaly letošní evropské prázdniny.
Přijel rekordní počet účastníků, 130 lidí (hluchoslepých i průvodců) ze 14 zemí Evropy. I česká skupina čítala 17 lidí, kteří byli kromě tří všichni členové Via. Organizace Via se letos spolupodílela na částečné úhradě ceny pobytu a zorganizování společného odjezdu. Colin Benett ze Spojeného království (jak sám o sobě s oblibou prohlašuje) poznamenal, že přijela armáda z Čech. Byli jsme totiž po Maďarech nejpočetnější skupinou.
Každé dopoledne byla připravena zajímavá prohlídka. Nejprve naše kroky mířily na šoproňskou radnici, kde jsme byli uvítáni a pohoštěni starostou města. Starosta nás také požádal, abychom šířili slávu města po Evropě. Což tímto činím. Šoproň si zachovala svůj starobylý ráz. Baroknímu náměstí dominuje gotický kostel, který se stal dějištěm korunovací uherských králů. Náměstí ústí do městské brány, jež je pozůstatkem bývalého šoproňského hradu. Symbolem a dominantou města je 61 metrů vysoká Požární věž s ochozem, odkud je krásný výhled do okolí. V jejím nitru je umístěna stálá expozice úlomků soch a kamenů z antické doby. Odpoledne, po prohlídce pamětihodností města, si nikdo nenechal ujít návštěvu Vinossea s ochutnávkami výborných sýrů a pěti druhů vín. Dozvěděli jsme se, že v Maďarsku je 15 vinařských oblastí, mezi něž se řadí i oblast šoproňská s dvoutisíciletou tradicí. Maďaři jsou na svou dlouholetou vinařskou činnost velmi hrdí a pevně věří, že překoná i další věky. Jak řekl náš průvodce: „Víno se pilo, pije a bude pít.“
Druhý den jsme si užívali na svěžím vzduchu hodinovou plavbu lodí po jezeře Fertö. Jezero má rozlohu 320 km2 a tvoří přirozenou hranici mezi Rakouskem a Maďarskem. V minulosti zajišťovalo hlavně obživu – rybaření patřilo k nejdůležitějšímu odvětví. Teprve po pádu komunismu začal v této oblasti převažovat turistický ruch. Pluli jsme jak na maďarské, tak na rakouské straně jezera. Na rakouském pobřeží je vybudovaná velká divadelní scéna pod širým nebem. Tomuto divadlu konkuruje divadelní scéna vytvořená v jednom z kamenných lomů na maďarské straně. Lom pochází již z římské doby a zásoboval kamenem četná staveniště ve Vídni. Dnes je tu jeskynní divadlo a operní představení mezi přírodními kulisami může skýtat nevšední zážitek. Po příjemné plavbě jsme se malými vláčky vypravili k římské svatyni, zasvěcené perskému bohu slunce Mithraszovi. Cesta byla lemována poli i stromy. V blízkosti jsme stále měli jezero Fertö. Svatyně pochází z 2. století n. l. Byla ale objevena jako ruina zarostlá křovím až v roce 1966. Stavba byla rekonstruována a dnes nás uvádí do tajemství dávných časů.
Po výletu do minulosti jsme se již všichni těšili na ochutnávky piva. Cílem dalšího dne totiž byla exkurze do blízkého pivovaru, kde se vyrábí pivo značky Soproni. Pivovar má téměř 200letou tradici. Po pádu komunismu zakoupili pivovar Rakušané – firma Heineken – a přinesli novou technologii výroby piva. K velké radosti nejen pánské části naší výpravy jsme měli ochutnávky piva dvě; první byla v příjemné pivovarské restauraci hned po našem příjezdu a druhá po prohlídce celého objektu. Na své si přišli i milovníci historických vláčků. Nedaleko Šoproně je muzeum pod širým nebem u zámku Nagycenk, jejichž prohlídka byla také zařazena do našeho programu. Součástí muzea je historický nádražní domek s rozkvetlými pelargoniemi v oknech a různými typy starých vagonů i lokomotiv, z nichž některé ožívají o víkendech na krátké trase od nádraží k zámku a zpět. My jsme si však po prohlídce udělali procházku do zámeckého parku s upravenými záhony květin, trávníky i okrasnými stromy a kdo měl zájem, mohl navštívit interiér zámku. Na čerstvém vzduchu všem vytrávilo, a tak po dopoledním programu jsme velmi rádi přijali pozvání na oběd do zámecké restaurace.
Jeden celý den byl ve znamení sportu. Ráno jsme odjeli na nedalekou farmu, kde jsme měli možnost prohlédnout si stáje, vybrat si koně a projet se na něm. Odpoledne byly dvě zajímavé nabídky. Jednak koupání v jezeru Fertö nebo turistický výšlap na nejvyšší horu Karoly-Magaslav, která je vysoká 398 metrů. Lesní cesta je prý lemována bramboříky. Jedině tento odpolední plán se nezdařil, protože nám přes noc pršelo a cesty byly bahnité. Také se mírně ochladilo. Dopoledne jsme si však jízdu na koních vychutnávali. Odpoledne jsme sice jeli k jezeru, ale do vody nikdo nevstoupil. Na náladě nám to však nikterak neubralo, koupání jsme si užívali ostatní dny, dokonce i jednou před půlnocí jsme si šli zaplavat.
Každé odpoledne jsme mohli prožít podle svého zájmu. Zvolit si naplánovanou akci nebo koupání ve venkovním bazénu, navštívit finskou saunu, účinné vířivky jacuzzi, jít na masáže, věnovat se ručním pracím. Pod dohledem odbornic jsme si vytvářeli různé výrobky z hlíny, nechali si je vypálit, vyráběli si šperky, malovali si je (technika se jmenuje emailování) anebo jsme pracovali s plstěným materiálem, ze kterého se daly vykouzlit různé figurky.
Večery byly určeny především zábavě, i když si myslím, že jsme se všichni příjemně bavili po celý den. Jeden večer se hrálo bingo. Každý obdržel svůj tiket. Po zahájení hry běhala stále dokola na velké obrazovce jména všech hluchoslepých účastníků. Po chvíli se kolo zastavilo a ukazatel označil jméno losujícího. Organizátoři k němu přišli s osudím, ze kterého dotyčný losoval deset čísel. Pak byl vyhledán nový losující. Hra byla napínavá, vítěz byl ten, kdo měl první bingo – určitý obrázek nebo rámeček zcela zaplněný vylosovanými čísly. Jiný večer byla na programu jízda na letním toboganu – letní bobové dráze – byla to taková malá pozemní horská dráha, doporučená jen pro odvážné. A jak jsme zjistili, odvážní byli téměř všichni. Všichni jsme byli zvědaví, co nás to vlastně čeká. A byla to prima jízda. Dva večery byly taneční, přičemž jedno odpoledne jsme se učili maďarské folklorní tance. Byly tři a mezi nimi nechyběl čardáš, na který jsme se všichni těšili. Tance nás učili dva páry tanečníků, oblečených do krásných krojů. Ten den bylo opravdu velké vedro, ze všech se jen lilo a s obdivem jsme vzhlíželi ke krojovaným mladým lidem, kteří měli pěkně tlusté plstěné vesty, kalhoty a sukně, s košilemi hezky upnutými u krku. Při tanečním večeru tito tanečníci začali předtančením, poté chodili pro účastníky a roztočili opravdický maďarský čardáš. Při večírku na rozloučenou nás překvapili maďarští průvodci a tlumočníci písničkou, kterou zazpívali. Slova mi přeložila Lenka Hricová, moje báječná společnice na Evropských prázdninách. Těmito slovy bych se s vámi na závěr také ráda rozloučila, abyste mohli nahlédnout do atmosféry, kterou jsme po celý týden prožívali:
Potřebuješ dobrého přítele, který zůstane při tobě a vždy tě najde, když jsi ztracen.
Věř, že opravdu potřebuješ dobrého přítele a je nezbytné, aby místo tebe zpíval:
Jsi-li zábavný a nikdo se nesměje, každý tě zraňuje a nikdo nemiluje, nikdo tě nemiluje
Jsi-li sám a plakal bys, budu tady a pomohu ti, budu tě držet za ruce.
Nemysli, že vše je ztraceno, i když na tebe lidé pohlížejí jinak.
Milenci přicházejí a odcházejí, ale jsou lidé, kteří tu zůstanou s tebou, kteří tě nikdy neopustí.
Kell egy jó barát (Potřebuješ dobrého přítele)
Václava Turková, Doteky č. 56, časopis o.s. LORM, podzim 2008
V Norském městečku Sogne u Kristiansandu se letos v srpnu konaly 10. evropské prázdniny hluchoslepých. Reportáž z vlastních prázdnin vám přineseme v příštím čísle. Při příležitosti 50. narozenin Norské asociace hluchoslepých seznámil šéfredaktor Bjorn Davidsen účastníky prázdnin s historií péče o hluchoslepé v Norsku. My vám tento inspirující příběh přinášíme ve zkrácené podobě.
Norská asociace hluchoslepých (v originále je označována pod zkratkou FNDB – Foreningen Norges døvblinde) byla založena před 50 lety – 13. října 1957. Tehdy ještě pod starým názvem Klub na podporu hluchoslepých.
Počátky péče o hluchoslepé můžeme ovšem najít již v 70. letech 19. století ve škole pro neslyšící v Hamaru, kdy se na místní škole učila hluchoslepá dívka Ragnhilda Kåtaová mluvit pod vedením tehdejšího ředitele školy, Eliase Hofgaarda. Však se o této spolupráci brzy hovořilo i ve světě a do Hamaru přijeli pedagogové až z Ameriky, aby si osvojili místní metodiku, kterou pak použili při výuce mladé Heleny Kellerové.
Bjorn Davidsen rozdělil historii péče o hluchoslepé v Norsku do 4 období: období počátku rozvoje organizace hluchoslepých, léta zápasu, od zápasu k vítězství a čtvrté upevnění a přizpůsobení.
V roce 1956 kněz sloužící mše pro neslyšící, Ragnvald Hammer, zorganizoval první setkání osob lidí s hluchoslepotou. Od této doby se letní setkání konají každoročně až dodnes. Od roku 1958 bylo setkání organizováno Klubem na podporu hluchoslepých (později přejmenován na organizaci FNDB). V lednu 1957 poprvé vyšel Týdeník pro hluchoslepé v Braillově písmu obsahující zprávy z celého světa a diskuse hluchoslepých.
Helena Kellerová navštívila osobně letní setkání pořádané v roce 1957 a ještě v tom samém roce na její radu založili hluchoslepí vlastní organizaci jako součást Norské asociace pro nevidomé. Až do roku 1970 se především věnovali vydávání týdeníku, pořádali letní setkání a prováděli depistáž – vyhledávali osoby s hluchoslepotou. Na letních setkáních probíhaly a dodnes i probíhají Valné hromady a v počátcích probíhala také výuka Braillova písma. Počet účastníků se v tomto období zvýšil z 20 na 50.
V 70. letech změnil Klub svůj název na Norskou asociaci hluchoslepých (FNDB) a byla založena dvě kontaktní centra v Trondheimu a Oslu, která se stala místy pro společenská setkání osob s hluchoslepotou. V roce 1977 začaly noviny Punknytt (z Norštiny doslova Bodové novinky) vycházet v Braillu – zpočátku jako dvoustránkové, později se počet stran rozrostl na čtyři.
V roce 1978 si členové FNDB na Valné hromadě odhlasovali nezávislost a organizace se osamostatnila od Norské asociace nevidomých. Postupně se FNDB začala věnovat publikování týdeníku pro hluchoslepé a denních novin, poskytování poradenských služeb, pořádání kurzů a organizování setkání hluchoslepých.
Průlomová v oblasti péče o hluchoslepé se stala 80. léta.
Díky finanční podpoře od státu se postupně digitalizovala výroba časopisu i deníku pro hluchoslepé a oba začaly vycházet v multimediální podobě (v Braillově písmu, zvětšeném černotisku a jako zvuková nahrávka na kazetě). Od té doby začaly noviny Punktnytt vycházet 5× týdně s narůstajícím počtem stran.
Díky státní podpoře se rozšířily poradenské služby, počet sociálních poradců se ztrojnásobil a počet poboček – kontaktních klubů vzrostl na sedm.
V tomto období dosáhla norská organizace zlomového úspěchu. Služby osobní asistence začaly být pro hluchoslepé hrazeny státem. Hluchoslepí také lobovali za to, aby i služby průvodců – tlumočníků byly hrazeny státem. Ti také začali být školeni ve specializovaných kurzech a průvodcovsko – tlumočnické služby pro hluchoslepé byly odděleny od tlumočnických služeb pro neslyšící.
V Norsku již v této době po mnoho let platila 50% sleva na veřejnou dopravu pro manžele a manželky hluchoslepých. Po několika letech bojů s byrokracií a politiky bylo toto zvýhodnění rozšířeno a od roku 1989 mají v Norském království všichni průvodci hluchoslepých veřejnou dopravu zdarma.
V tomto období se mediální oddělení FNDB rozrostlo o internetovou službu. Nyní v Norsku vychází denně noviny Punktnytt (5 dní v týdnu) a časopis pod názvem Týdeník hluchoslepých v Braillově písmu, zvětšeném černotisku a jako nahrávka na CD-ROMu. Standardně mají noviny 32 stran v Braillu / 8 stran ve zvětšeném černotisku. Každý druhý týden týdeník střídavě vychází jako 60- nebo 40stránkový v Braillu / 24 stran nebo 16 stran ve zvětšeném černotisku. V roce 1997 byly vytvořeny webové stránky, které se však právě upravují.
Na konci 90. let došlo k transformaci sociálních poradenských služeb, staly se státními.
Na začátku 90. let lobovala organizace FNDB za zkvalitnění průvodcovsko – tlumočnických služeb. Následkem toho došlo nejprve ke vzniku společného vzdělávání tlumočníků a průvodců – tlumočníků pro osoby s hluchoslepotou. Později byla založena veřejná centra zajišťující tlumočnické služby a průvodcovsko – tlumočnické služby hrazené vládou v rámci celého Norského království.
V této době zaměřila Norská asociace hluchoslepých svoji činnost na poskytování informací, pořádání letních setkání, organizování místních sociálních klubů a kurzů integrace. V posledních letech FNDB také pro své členy vydává 2× ročně speciální publikaci v multimediální podobě.
Zástupci Norské asociace hluchoslepých se po celou dobu zapojovali do rozvoje mezinárodní spolupráce. Současným prezidentem je Geir Jensen, který velkou měrou podporuje spolupráci nejen v Evropě, ale i ve zbytku světa. Cílem FNDB není jen zajistit co možná nejlepší podmínky pro život hluchoslepých v Norsku, ale po celém světě.
Proto na závěr uvádíme krátkou reflexi, kterou vyslovil v roce 1983 Reinholdt Robertsen, předchozí prezident FNDB, po návratu z mezinárodní konference Heleny Kellerové z Bahrainu (malý ostrovní stát v jižní části Perského zálivu):
„Američané prodebatovali mnoho hodin o problémech, které mají hluchoslepí s užíváním nových počítačů. Hluchoslepí z třetího světa se zajímali o to, jak získat bílou hůl.“
Překlad Lenka Veverková a Petra Zimermanová,
Doteky č. 52, časopis o.s. LORM, podzim 2007
Ve dnech 2. až 4. března 2007 zasedal v Praze výbor Evropské unie hluchoslepých (European Deafblind Union – EDBU). Zástupci hluchoslepých se sjeli do Prahy, aby mimo jiné jednali o přípravě 2. Valného shromáždění EDBU, které se bude konat ve 2. polovině dubna 2008 v Chorvatsku.
Zástupci z Ruska, Švédska, Norska, České republiky, Švýcarska, Španělska a Chorvatska využili setkání pro oslavu oficiální registrace Evropské unie hluchoslepých jakožto mezinárodní nevládní organizace. Tu zajistil začátkem tohoto roku na Ministerstvu vnitra České republiky PhDr. Jan Jakeš. Pořadatelem a hostitelem pražského zasedání bylo sdružení LORM. V rámci krátkého intenzivního programu stačilo účastníkům přiblížit i historickou krásu Prahy, např. pozvánkou na haptickou výstavu Doteky baroka do kláštera sv. Jiří na Pražském hradě. Fotografie ze zasedání lze najít ve Fotoalbu: Zasedání výboru Evropské unie hluchoslepých v Praze.
Evropská unie hluchoslepých byla založena před čtyřmi lety na zakládajícím Valném shromáždění EDBU v říjnu 2003 v Dánsku, kterou pořádala Evropská unie nevidomých (EBU). Více informací www.edbu.org.
Petra Zimermanová, Doteky č. 50, časopis o.s. LORM, jaro 2007
Po mnohaletém úsilí se podařilo slovenskému Sdružení rodičů a přátel hluchoslepých dětí a jejich dceřiné neziskové organizaci Maják vybudovat a slavnostně otevřít první zařízení rodinného typu pro hluchoslepou mládež na Slovensku. Ve vesničce Zdoby u Košic, kde se chráněné bydlení nachází, od nového roku žije 6 mladých osob s hluchoslepotou, které zde díky pomoci a odborné péči vychovatelů mohou realizovat své aktivity a žít plnohodnotný život. Více informací na www.majak.no.szm.sk.
Petra Zimermanová, Doteky č. 50, časopis o.s. LORM, jaro 2007
Evropské společenství podepsalo 30. března v New Yorku novou úmluvu OSN o právech osob se zdravotním postižením, a to hned první den, kdy bylo podepisování zahájeno. Je to poprvé, kdy Společenství podepisuje stěžejní úmluvu OSN o lidských právech. Cílem dohody, jež se zabývá právy postižených lidí, je zajistit jim stejný přístup k lidským právům a základním svobodám, jaký má kdokoli jiný. Poskytne ochranu 50 milionům občanů EU a 650 milionům lidí se zdravotním postižením na celém světě.
Nová smlouva je první úplnou úmluvou o lidských právech, jež byla v tomto století přijata. Je výsledkem dlouhodobého úsilí organizací zabývajících se zdravotním postižením. Na základě rezoluce Valného shromáždění OSN z roku 2001 vznikl Ad hoc výbor OSN pro přípravu mezinárodní úmluvy na ochranu a prosazování práv a důstojnosti osob se zdravotním postižením (název výboru „Ad hoc“ znamená v latinském jazyce „k tomuto účelu zřízený“). Po pětiletém jednání v srpnu 2006 přijal Ad hoc výbor OSN novou úmluvu, kterou 13. prosince loňského roku jednomyslně schválilo valné shromáždění OSN. Na přípravě textu úmluvy se významným způsobem podílel i hluchoslepý prezident Světové federace hluchoslepých, Lex Grandia.
Úmluva, která vyplňuje mezeru v mezinárodním zákoně o lidských právech, v 50 článcích detailně rozpracovává práva lidí s handicapem. Zahrnuje mimo jiné účast na kulturním životě, rekreaci, volný čas a sport, občanská a politická práva, přístupnost, právo na vzdělání, zdraví, práci a zaměstnání a na sociální ochranu. Úmluva vstoupí v platnost, jakmile ji ratifikuje 20 zemí. Text úmluvy lze najít na webových stránkách http://www.crho.org/doc/umluva-osn.doc.
Pro Doteky připravila Petra Zimermanová, Doteky č. 50, časopis o.s. LORM, jaro 2007
Začátkem února byly ve skotském Glasgow vyhlášeny výsledky 7. ročníku mezinárodní soutěže o cenu Heleny Kellerové. Do soutěže bylo přihlášeno přes 250 uměleckých prací doslova z celého světa, například z Austrálie, Číny, Indie, Keni, Ruska a dokonce i České republiky. Soutěž byla otevřena všem umělcům a mohl se do ní přihlásit každý, kdo splnil jedinou podmínku: zaslat uměleckého dílo, které překračovalo vnímání hluchoslepoty. Každý, tedy člověk s handicapem či bez handicapu, měl stejnou šanci zvítězit, protože všechna díla byla od 13. ledna do 10. února vystavena anonymně v Collinsově galerii v Glasgow.
Odborná porota z vystavených prací vybrala vítěze ve dvou kategoriích. Hlavní cenu, šek v hodnotě 1 500 liber, si odnesla hluchoslepá Yvonne Larkinová ze Skotska za své dílo „Love colour“. Své vítězné dílo, obrovské srdce z plexiskla zářící různými barvami, se rozhodla výherkyně darovat do nově otevřeného denního centra TouchBase. V kategorii do 16ti let zvítězila Hannah Duncanová se svým plakátem pojmenovaným „Hluchoslepí lidé“.
Do soutěže zaslala svá krásná přání na téma „Čtyři roční období“ i hluchoslepá autorka z Jihlavy, paní Marie Doležalová. Nejen vyšívaná přání, ale i všechna další soutěžní díla můžete obdivovat na webových stránkách: http://www.sensescotland.org.uk/helenkeller/photo_gallery.php?pg=8.
Mezinárodní soutěž o Cenu Helen Kellerové se stává každým ročníkem známější a oblíbenější. Důkazem je i počet zaslaných prací, který se rok od roku zvyšuje.
Pro Doteky připravila Barbora Hluchníková, Doteky č. 50, časopis o.s. LORM, jaro 2007
V Praze bude od 2. do 4. března 2007 zasedat Výkonný výbor Evropské unie hluchoslepých, pořadatelem setkání je o.s. LORM. Jedním z hlavních bodů jednání je příprava 2. Valné hromady EDBU. Na sklonku roku 2006 vyšlo první vydání elektronického časopisu EDBU pod názvem „Bridges“ (Mosty), který v roli šéfredaktorky připravila hluchoslepá Marta Zemanová. Bulletin je volně dostupný v anglickém jazyce na www.edbu.org, překlady nejzajímavějších článků zveřejňujeme i v Dotecích.
2. Valnou hromadu Evropské unie hluchoslepých, která naváže na 6. konferenci hluchoslepých EBU, pořádá od 25. do 30. dubna 2008 v Chorvatsku místní sdružení hluchoslepých osob „DODIR“ na téma: „Hluchoslepota: rovnost a různorodost“. Místo konání konference zatím nebylo upřesněno, více informací: edbu2007@dodir.hr.
V pořadí již 10. evropské prázdniny hluchoslepých pořádá ve dnech 6. až 12. srpna 2007 Norské sdružení hluchoslepých (NADB) v městečku Sogne, které se nachází na jižním pobřeží Norska poblíž města Kristiansand. Organizátoři hluchoslepým účastníkům slibují bohatý program, který se bude skládat z celé řady společenských, sportovních a rekreačních aktivit, které nabízí tato lokalita: koupání, rybaření u moře, výlety do okolí, nákupy a po večerech hudba s tancem. Oficiálním jazykem setkání bude anglický jazyk. Hluchoslepí účastníci, kteří však tento jazyk neovládají, se nemusejí ničeho obávat. Budou mít možnost se navzájem dorozumívat celou řadou komunikačních metod pro hluchoslepé.
Účastnický poplatek bude do 350 EUR. Poplatek bude zahrnovat ubytování, stravu a veškeré aktivity. Konečná výše poplatku bude záviset na výši finanční podpory, kterou norská organizace hluchoslepých získá u vlády a jiných dárců. Účastníci z východní a jižní Evropy mohou na prázdniny hluchoslepých v Norsku zažádat o finanční podporu, a to na následující e-mailové adrese: peter.vanhoutte@versateladsl.be. Účastníci mohou získat příspěvek v maximální výši 200 Euro, který jim v případě schválení žádosti bude předán v hotovosti v průběhu prázdnin hluchoslepých v Norsku.
Termín pro zaslání přihlášek je 30. dubna 2007. Registrační formulář je k dispozici na (formulář už byl odstraněn, pozn. ed.). Další informace všem zájemcům ráda poskytne hostitelská organizace na adrese: The Norwegian Association of the Deafblind (FNDB), Postboks 5922 Majorstua, 0308 Oslo, Norway, e-mail: fndbadm@online.no.
Organizace DbI byla založena odborníky (převážně učiteli dětí s vrozenou hluchoslepotou), kteří se v době založení zaměřili na pomoc hluchoslepým dětem.
DbI má za sebou dlouhou historii svého vývoje. Její kořeny můžeme nalézt již v roce 1950. Až do první poloviny 90. let minulého století se tato organizace pod českým názvem Mezinárodní asociace pro výchovu a vzdělávání hluchoslepých (IAEDB – The International Association for the Education of the Deafblind) věnovala jen edukaci hluchoslepých dětí. IAEDB si však v této době začala uvědomovat, že se nelze věnovat pouze edukaci hluchoslepých dětí. Důležité je také věnovat pozornost i hluchoslepým jedincům dospělého věku, kteří mají jiné specifické potřeby než hluchoslepé děti. Proto v roce 1996 na mezinárodní konferenci v Lisabonu (Portugalsko) došlo ke změně názvu IADB na DbI. Pojem DbI lépe vystihuje poskytování různorodých služeb a programů pro hluchoslepé osoby všech věkových skupin.
Dnes je DbI světovou organizací, která hájí zájmy a práva hluchoslepých osob a poskytuje služby pro hluchoslepé osoby všech věkových skupin. DbI sdružuje z celého světa profesionály, výzkumné pracovníky, rodiny hluchoslepých, hluchoslepé jedince a další příznivce, kteří jeví zájem o problematiku hluchoslepých osob.
Významnou funkci v organizaci hrají Rada a Řídící výbor. Členové Rady jsou voleni jednou za čtyři roky na valném shromáždění. Rada plní poradní a strategickou funkci a je jakýmsi kormidlem – udává směr. Rada se schází jedenkrát ročně a jsou v ní zastoupeny malé a velké korporátní členské organizace a sítě. Rada jmenuje členy do Řídícího výboru.
Řídící výbor se věnuje vlastnímu výkonu jednotlivých činností – je pomyslným výkonným motorem. Členové výboru vykonávají obdobné funkce jako jejich hluchoslepí kolegové výkonného výboru WFDB. Výbor se skládá z prezidenta, 2 viceprezidentů, „odcházejícího“ prezidenta (prezident, který DbI předsedal v uplynulém čtyřletém období a podle stanov DbI v této funkci setrvává až do dalšího valného shromáždění), pokladního, sekretáře, tiskového mluvčího DbI (podává informace o dění DbI). Není podmínkou, aby členové tohoto výboru byli hluchoslepí.
Současným prezidentem DbI je William Green, který pochází původně z Anglie, ale již mnoho let žije v Itálii.
DbI má také svůj vlastní časopis, který se jmenuje „DbI Review“. Vydává jej 2× do roka. Mnoho článků z tohoto časopisu jsem přeložila i pro čtenáře Doteků.
WFDB byla založena samotnými hluchoslepými lidmi v roce 2001 v Aucklandu na Novém Zélandu.
Světová federace hluchoslepých (The World Federation of the Deafblind) je nevládní a nezisková organizace, která sdružuje hluchoslepé lidi z celého světa. Cílem WFDB je poskytovat služby a zlepšit kvalitu života hluchoslepých lidí na celém světě a jednou z nejdůležitějších aktivit, kterou si tato organizace stanovila, je identifikovat hluchoslepé osoby, které žijí v izolaci – především v rozvojových zemích. Kromě toho se WFDB snaží hluchoslepotu prosadit jako jedinečné postižení, a to na mezinárodní úrovni.
Valné shromáždění WFDB, které je svoláno jednou za čtyři roky, je nejvyšším orgánem organizace. Tímto orgánem jsou voleni po čtyřech letech pouze hluchoslepí členové do výkonného výboru – tj. prezident (odpovídá za činnost výkonného výboru a reprezentuje WFDB), viceprezident (zastupuje prezidenta v jeho nepřítomnosti), generální sekretář (řídí veškeré administrativní záležitosti) a pokladník (řídí veškeré finance WFDB) a 6 regionálních zástupců z Afriky, Evropy, Asie, Latinské Ameriky, Severní Ameriky a Pacifiku. Jejich úkolem je mapovat situace, které se týkají hluchoslepých osob a hluchoslepoty obecně, podávat zprávy WFDB a reprezentovat na konferencích a zasedání výkonného výboru svůj kontinent. Dále jsou Valným shromážděním voleni dva auditoři, kteří mají kontrolovat a podávat zprávy o finanční situaci výkonnému výboru WFDB.
Současným prezidentem WFDB je hluchoslepý Lex Grandia, který je původně z Holandska, ale již přes 10 let žije v Dánsku.
WFDB vydává 2× do roka svůj časopis „WFDB News“, kde můžete najít příspěvky jak od hluchoslepých osob, tak odborníků z oblasti hluchoslepoty z celého světa.
EDBU má velmi krátkou historii svého vývoje. Byla založena teprve před třemi lety – na zakládajícím všeobecném shromáždění EDBU, kterou ve dnech 18. – 22. října 2003 ve Fredericii (Dánsko) pořádala Evropská unie nevidomých (EBU).
EDBU je rovněž nevládní a neziskovou organizací, která spojuje hluchoslepé v rámci Evropy. Hlavním cílem a funkcí EDBU je podporovat kvalitní a úplnou participaci (zapojení) hluchoslepých osob do běžné společnosti. Prioritou EDBU je prosazovat a podporovat vznik nezávislých národních organizací hluchoslepých ve všech evropských zemích, ve kterých z různých důvodů stále ještě neexistují. Dále EDBU chce v budoucnosti pořádat vlastní konference, které by byly zaměřené na výměnu zkušeností z oblasti hluchoslepoty, chce podporovat sociální inkluzi (začlenění) hluchoslepých, navázat spolupráci s mezinárodními organizacemi sluchově postižených, zrakově postižených a jinak zdravotně postižených, podporovat plné uznání hluchoslepých lidí ve všech složkách společnosti, které jsou v souladu se Standardními pravidly osob se zdravotním postižením a v poslední řadě bojovat proti problémům s komunikací, informovaností, orientací a mobilitou hluchoslepých.
Podle Stanov EDBU je nejvyšším orgánem této organizace Valné shromáždění, které se má konat jednou za čtyři roky. Do výkonného výboru jsou voleni prezident, viceprezident, sekretář a pokladník. Dále jsou voleni další dva členové výkonného výboru, dva auditoři, tři členové volební komise a redaktor časopisu Evropské unie hluchoslepých. Podle Stanov EDBU musí být všichni zvolení členové hluchoslepí.
Prezidentem EDBU je oficiálně hluchoslepý Ove Bejsnap z Dánska. Z osobních důvodů však již delší dobu nemůže svou funkci vykonávat. Proto jej v současné době do 2. Valné hromady v roce 2007 zastupuje viceprezident Sergey Sirotkin z Ruska, který je rovněž hluchoslepý.
Organizace EDBU by měla mít vlastní mezinárodní elektronický časopis, o kterém jsem již v Dotecích č. 45 podala zprávu. Jen stručně shrnuji, že začátkem října roku 2005 jsem byla na zasedání výkonného výboru EDBU ve Splitu v Chorvatsku zvolena na post šéfredaktorky časopisu pro Evropskou unii hluchoslepých na základě předloženého projektu. Na srpnovém zasedání výkonného výboru EDBU v Rožnově pod Radhoštěm jsem představila rozpracovaný časopis „Bridges“ (anglické slovo „bridge“ znamená most), který jsem začala připravovat na přelomu jara a léta. Podle dohody bych jej měla dokončit někdy na podzim. Některé příspěvky mám v plánu v budoucnosti přeložit do Doteků. Zároveň jsem na tomto setkání navázala mezinárodní spolupráci s hluchoslepými zástupci z Ruska, Norska, Švédska, Švýcarska a Bulharska.
Připravila Marta Zemanová
Vyšlo v mimořádné příloze bulletinu Doteky č. 48, časopis o.s LORM, podzim 2006,
příloha vyšla při příležitosti 15. výročí založení o.s. LORM
„V 76% členských států Evropské unie není hluchoslepota uznána jako jedinečné postižení. V 67% členských států Evropské unie chybí speciální programy pro rozpoznání nově diagnostikovaných hluchoslepých dětí a dospělých.“
Evropská síť hluchoslepých (European Deafblind Network – EDBN) zveřejnila ve své zprávě dva důležité závěry, které vyplynuly z výzkumu organizací hluchoslepých v EU. Výzkum byl proveden s cílem zmapovat uznání hluchoslepoty v celé Evropě.
Výzkum navazoval na Písemnou deklaraci (1/2004) o potřebách hluchoslepých lidí, která byla přijata Evropským parlamentem v roce 2004. V deklaraci byla obsažena výzva k uznání hluchoslepoty v celé Evropě. Výše zmíněný výzkum byl proveden, aby byla zjištěna aktuální situace v jednotlivých členských státech EU s cílem upozornit na změny, které je potřeba provést. Výzkum pokryl celou řadu oblastí důležitých z hlediska potřeb hluchoslepých a zaměřil se na všechny vrstvy populace. Rovněž zjišťoval, zda hluchoslepota byla uznána jako specifické postižení. Výzkum se zaměřil na další oblasti jako zajištění odborné sociální péče, systémů pro identifikaci hluchoslepých osob, zajištění podpory nově diagnostikovaným lidem, a ranou péči, právo na vzdělávání pro hluchoslepé děti. Kromě toho zahrnoval celou řadu otázek, které se týkaly podpory komunikace a školení pro tlumočníky a komunikátory. Do výzkumu se zapojilo 21 zemí z 25 členských států EU a dále Rumunsko a Norsko.
Jedna z otázek, která byla položena kolegům z každé členské země EU, se týkala zajištění školení pro tlumočníky a komunikátory pro hluchoslepé lidi. 38% respondentů odpovědělo, že jim nebylo zajištěno žádné školení tohoto typu. Bez podpory speciálně vyškolených tlumočníků a komunikátorů zůstávají hluchoslepí lidé ve společenské a sociální izolaci a nejsou schopni si zajistit ani ty nejzákladnější každodenní činnosti. Výsledky výzkumu rovněž upozornily na fakt, že hluchoslepým lidem se nedostává potřebné podpory při zajištění či udržení si práce a neúčastní se ani nácviku pracovních dovedností. Děje se tak v 48% zemích, které vyplnily dotazník.
Zpráva, která byla zveřejněna pod názvem „Uznává Evropa hluchoslepotu?“ obsahuje celou řadu doporučení včetně vytvoření speciálních programů, které identifikují nově diagnostikované hluchoslepé osoby v celé Evropě, na jejichž základě lze vybudovat odborné služby pro hluchoslepé, nebo upravit legislativu tak, aby zahrnovala i hluchoslepé osoby.
Zpráva bude k dispozici v anglickém a francouzském jazyce a bude sloužit Evropskému parlamentu jako upozornění na aktuální situaci hluchoslepých lidí v Evropě. Užitečná bude i pro jednotlivce, kteří chtějí upozornit na národní úrovni své veřejné a zákonodárné činitele, jak je potřeba zlepšit situaci hluchoslepých lidí v jejich zemi ve srovnání s jinými zeměmi EU.
Zprávu v celém znění si lze vyžádat u Lucy Drescher na e-mailové adrese: Lucy.Drescher@sense.org.uk.
Zdroj: http://www.deafblindinternational.org/standard/camp_eu.html
Z anglického originálu přeložila Marta Zemanová, Doteky č. 47, časopis o.s. LORM, léto 2006
Poznámka redakce: Sdružení LORM se společně s PhDr. Jakešem ze sdružení Via též zapojilo do výzkumu vyplněním dotazníku ve věci situace hluchoslepých osob v České republice. Také v českém prostředí se v posledních letech diskutuje o potřebě legislativního uzákonění definice hluchoslepoty. Všechny dosavadní návrhy však doposud vycházely z lékařského vymezení nebo jej alespoň zahrnovaly. Zcela první definice, která se v českých zákonech objevuje v přílohách č. 2 a č. 5 vyhlášky č. 182/1991 Sb., jíž se provádí zákon o sociálním zabezpečení s platností od 1. 1. 2006, je postavena na výhradně medicínském hledisku. Tento jednostranný přístup je ve světě dávno překonán a v odborných kruzích i mezi samotnými hluchoslepými je již mnoho let upřednostňováno hledisko sociální/funkční, které se zaměřuje na potíže, omezení a specifické problémy způsobené hluchoslepotou.
Proto se pracovní skupina LORM stávající ze speciálních pedagogů a sociálních terénních pracovníků spolu s expertkou z Velké Británie, paní Anne de Voil, zapojila do připomínkování severské definice hluchoslepoty a na jaře letošního roku vypracovala návrh české definice hluchoslepoty. Tento odborný materiál bude zaslán na MPSV s cílem legislativního uznání hluchoslepoty jako jedinečného postižení a zajištění adekvátního posouzení specifických potřeb hluchoslepých při posuzování sociální situace v souvislosti s přidělováním příspěvku na péči. Jedním z hlavních cílů našich snah je pozměnit vnímání hluchoslepoty jako pouhého vyčíslování zrakové a sluchové ztráty postavené výlučně na lékařském hledisku. S vlastním návrhem vás seznámíme v některém z dalších čísel bulletinu Doteky.
Petra Zimermanová
Prvního srpna 2005 se v Prešově sjelo pře 400 účastníků na 5denní šestou evropskou konferenci, kterou organizovala Deafblind International (DbI). Přijeli lidé nejen z celé Evropy, ale také až z Jižní Afriky, Keni, USA, Argentiny a z Austrálie. Z České republiky přijela Ivana Rečková a další rodiče, kteří jsou členy organizace Záblesk, odborníci znakového taktilního jazyka z Olomouce, Jiřina Čermáková, která učí hluchoslepé děti v Berouně,já a Anne de Voil, za LORM.
Po našem příjezdu večer na místo konference nás příjemní asistenti v oranžových tričkách navigovali na báječnou uvítací párty. Staří přátelé, nové kontakty, zajímavé konverzace a spousta dobrého jídla a pití – ideální způsob, jak začít příjemnou a užitečnou konferenci.
Organizace Deafblind International (DbI) byla založena více než před 30 lety a začínala jako celosvětová organizace prosazující služby pro hluchoslepé. Jejím posláním je sdružovat hluchoslepé lidi, jejich rodiny, profesionály, výzkumníky a rozšiřovat povědomí o hluchoslepotě. DbI umožňuje lidem, aby si vzájemně sdělovali své zkušenosti z efektivní práce, což může mít vliv na zlepšení kvality života hluchoslepých dětí a dospělých všech věkových kategorií na celém světě. Jedním ze způsobů, jak si lidé mohli navzájem vyměnit své nové zkušenosti, byla i konference v Prešově, kde bylo k dispozici přes 100 přednášek.
Na konferenci se sjela celá řada odborníků a lidí různých zájmů a proto byla konference tematicky rozdělena do 15 debatních skupin nebo sekcí. Ze široké nabídky jsme si museli vybrat a absolvovat buď všechny přednášky v rámci jedné ze tří hlavních tématických sekcí k tématům Komunikace, Vzdělávání hluchoslepých dětí a Rozvoj služeb pro hluchoslepé, anebo jsme si mohli vybrat dvě z témat shrnutých do kratších sekcích věnovaných oblastem Získaná hluchoslepota, Rehabilitace, Potřeby hluchoslepých ve starším věku, Problémy dopadající na rodiny hluchoslepých, Vrozená hluchoslepota u dospělých jedinců, CHARGE syndrom, Raná péče, Volnočasové aktivity a hry, Problematika u osob s Usherovým syndromem, Rozvoj pracovního týmu, Rozvoj tlumočnických služeb.
V jednotlivých sekcích následovala po každé přednášce diskuse.Výstupy a doporučení z každé skupiny byly pak zpětně sdělovány všem účastníkům konference. Výhodou tohoto přístupu bylo to, že se o tématech mohlo uvažovat do větší hloubky a před další konferencí budou tato doporučení dále rozvíjena. Nevýhodou pak, že jsme museli vynechat pár velmi zajímavých přednášek, protože probíhaly v jiné sekci. Například jsem litovala toho, že jsem takto prošvihla přednášku Dany Štěrbové z Olomouce, která hovořila o svých pozorováních na téma Rodiny hluchoslepých dětí a jak se jim daří celou situaci zvládat. Ale všichni účastníci obdrží CD-ROM se všemi přednáškami včetně těch, které neměli možnost navštívit. Lepší později než-li nikdy!
Konference byla pořádána pod názvem „Od neviditelného k viditelnému.“ Toto téma při zahájení představil Paul Ennals z Velké Británie, který kladl důraz na pokračování snah a aktivit, aby společnost, politici a státní orgány si byli více vědomi důsledků, které přináší hluchoslepota. Ve svém proslovu však také uvedl několik kontroverzních myšlenek, které vycházely z problémů, na které narazily organizace v privilegovaných zemích, když rozvíjely odborné služby pro hluchoslepé. Rovněž varoval před přílišným rozšiřováním současné definice hluchoslepoty. Podle Ennalse by definice měla jasně vystihovat dopad hluchoty a slepoty na schopnosti u jednotlivce při porozumění a poznávání světa, při komunikaci, při samostatném pohybu a při rozvíjení sociálních dovedností. Ve svém proslovu Ennals také nabádal k tomu, abychom nezveličovali počet lidí, kteří jsou postiženi hluchoslepotou. Spíše by naše snahy měli vést k tomu, aby se veřejnost zamyslela nad tím, jakým způsobem ovlivňuje hluchoslepota životy jednotlivců a my mohli doložit, jakým způsobem mohou odborné služby skutečně hluchoslepým osobám pomoci, jak konkrétně, a přitom efektivně. Podle něj je lepší se pustit do obhajoby základních práv hluchoslepých a při tom navrhovat jasná, praktická, lokální řešení, která mohou být ušitá na mírů individuálních potřeb hluchoslepých osob, jako například tlumočnické a průvodcovské služby v severských zemích.
Další plenární přednáška k tématu „Od neviditelného k neviditelnému“ zazněla od Aske Larsena, poradce v oblasti komunikace při Centru pro hluchoslepé dospělé a děti v Oslu. Larsen používá při svém výzkumu vědního oboru, tzv. sémiotiku (nauka o znacích), k tomu, aby porozuměl procesu, jak mezi lidmi vzniká ona neviditelná věc, tj. „skutečný smysl, význam“, který vede k porozumění a komunikaci, a to zvláště v případech ovlivněných hluchoslepotou. Vyprávěl nám příběh jednoho hluchoslepé dítěte, které kráčelo se svou učitelkou podél silnice. Najednou dítě ukázalo znak pro „matku“. Učitelka si toho všimla a pokusila se odpovědět tak, aby jí porozumělo dítě. Ukázala znak pro „domov“, ale chlapec na to nijak nereagoval. Stále ještě nenašli dostatek „smyslu, významu“ k tomu tématu, aby si porozuměli. Pokračovali v cestě a dítě opět ukázalo tentýž znak. Učitelčina interpretace (výklad situace, znaku) však byla opět chybná. Pokračovali v chůzi a dítě po chvíli znak pro „matku“ zopakovalo. Učitelka si najednou uvědomila, že tento znak ukazuje vždy, když kolem nich projede červené auto podobné autu jeho matky. V tomto momentu ukázala na auto a zároveň naznakovala „červený“, „matka“ a „auto“. Na to se dítě usmálo a ukázalo znak „matka“. Ve skutečnosti byl chlapec více zaujat autem než svojí matkou, ale neměl pro to běžně užívaný znak, kterým by to vyjádřil!
Nakonec si v komunikaci porozuměli, našli ten skutečný význam. Dosáhli toho však jen díky tomu, že si učitelka dala tu práci a podívala se na situaci z pohledu dítěte. Teprve potom se jí zjevil význam toho, co se jí snažilo dítě při komunikaci říci. Význam se stal viditelným. Larsen se ve své práci snaží vysvětlovat tyto procesy a rozvíjet dobrou výuku, která v posledních letech umožnila dětem s vrozenou hluchoslepotou sdílet se svými rodinami a učiteli skutečný význam prostřednictvím doteku. Jeho práce se týká i dospělých hluchoslepých lidí. Nabádá to všechny, kteří nejsou hluchoslepí, aby přemýšleli v širších souvislostech, když jsou v kontaktu s hluchoslepou osobou. K tomu, aby při komunikaci člověk našel tu správnou nit, měli by vidící a slyšící lidé přemýšlet o tom, jaké informace oni a hluchoslepá osoba v konkrétní situaci navzájem sdílejí, a také o významu znaků, slov nebo řeči těla, které hluchoslepá osoba zná a používá.
Během týdne se objevilo pár další zajímavých témat. Například to, jak často může mít něco význam současně pro osoby, kteří se s hluchoslepotou narodí, tak pro ty, kteří se stanou hluchoslepými v pozdějším věku. Na konferenci zaznělo několik přednášek na téma přínosu kochleárního implantátu pro děti, které se s duálním senzorickým postižením narodí, tak pro lidi, kteří se stanou hluchoslepými na základě Usherova syndromu.
Jedno z dalších důležitých témat bylo partnerství. Nehovořilo se zde jenom o partnerství mezi hluchoslepými jedinci, jejich rodinami a profesionály, ale také mezi organizacemi. V sekci o získané hluchoslepotě mě zaujal nizozemský projekt s názvem “Jedna+Jedna+Jedna=Čtyři“, který se zaměřil na vyřešení situace, kdy bylo v Nizozemí potřeba zajistit více lokálních (místních) odborných služeb pro hluchoslepé. Těch několik málo služeb, které v Nizozemí mají, jsou poskytovány třemi různými organizacemi. Proto se tyto organizace rozhodly, že budou spolupracovat a sdílet tak své odborné znalosti s cílem zjistit, jaké podmínky jsou zapotřebí k zajištění flexibilních lokálních služeb, které hluchoslepí lidé vyžadují. V současném zkušebním stádiu jsou v provozu čtyři centra, která se nacházejí v různých částech Nizozemí, která jsou otevřená nejméně jeden den v týdnu pro kohokoliv z hluchoslepých. Hluchoslepí lidé docházejí do center, aby se spolu setkávali, věnovali se zde společně volnočasovým aktivitám, absolvovali různé kurzy, například aby se naučili používat nové kompenzační pomůcky nebo se naučili novým praktickým dovednostem jako je znakový jazyk nebo vaření. Aktivity v centrech při tom vycházejí z potřeb a zájmů místní komunity hluchoslepých. Tento projekt má mnoho výhod, neboť organizace mohou svým klientům nabídnout profesionální pomoc a služby ve větší míře tím, že služby přiblíží svým klientům. Kromě toho mohou snížit náklady využíváním společných zařízení a zdrojů. V jednotlivých centrech přitáhl projekt velkou pozornost ze strany veřejnosti, médií i místní samosprávy a tak lze jen doufat, že tento přístup se podaří rozšířit po celé zemi.
Až dostanu CD-ROM z konference se všemi přednáškami, moc ráda předám do LORMU více informací. Mezitím si lze informace o Deafblind International a dalších konferencích najít v anglickém jazyce na webových stránkách www.deafblindinternational.org.
Konference to byla náročná a nabitá, ale zažili jsme tam také hodně legrace. Ani dvoudenní déšť nám nezkazil náladu. Nikdo z nás nezapomene na vycházky do okolí Prešova. Byla jsem jedna ze sto dvaceti lidí, kteří se vypravili na plavbu na raftech po řece Dunajec nádhernou krajinou v oblasti zvané Pieniny. V řece bylo hodně vody a silný proud, takže jsme prožili několik krušných i mokrých chvil, když se na nás spustil liják z nebes. Později, když jsme si pochutnávali na dobrém slovenském jídle při táboráku, měla jedna matka spolu s učitelkou hluchoslepého dítěte z České republiky příležitost si osobně popovídat s Barbarou Miles z USA, která inspirovala mnoho lidí svými odbornými pracemi a praktickými kurzy v oblasti vzdělávání hluchoslepých dětí.
Na závěrečné oslavě se děkovalo organizátorům konference v Prešově a také se tančilo dlouho do noci!
Anne de Voil
Překlad Marta Karásková a Petra Zimermanová
Doteky č. 44, časopis o.s. LORM, podzim 2005
Začátkem října minulého roku jsem byla na zasedání výkonného výboru Evropské unie hluchoslepých (EDBU) ve Splitu v Chorvatsku zvolena na post šéfredaktorky časopisu pro Evropskou unii hluchoslepých na základě předloženého projektu. Časopisu jsem dala do vínku jméno „Bridges“ (anglické slovo „bridge“ znamená most), neboť mým mottem je vybudovat mosty mezi světem hluchoslepých a světem bez handicapu.
Bridges bude vycházet v anglickém jazyce, neboť jde o časopis určený pro veřejnost na mezinárodním poli. Dále bude vydáván v elektronické podobě, což znamená, že bude čtenářům zasílán elektronickou poštou (e-mailem) a také bude dostupný na webových stránkách EDBU. Časopis bude určen nejen pro hluchoslepé čtenáře, ale i pro jejich rodiny, známé, přátele a odborníky, kteří mají zájem prolomit ledy mezi dvěma rozdílnými světy. Měl by vycházet jednou až dvakrát do roka v rámci mých časových možností.
Časopis by měl obsahovat 10 následujících rubrik:
Marta Karásková, Doteky č. 45, časopis o.s. LORM, zima 2005
Začátkem června jsme se společně s hluchoslepou kolegyní Martou Karáskovou zúčastnily 8. světové konference Heleny Kellerové a 2. Valného shromáždění Světové federace hluchoslepých (WFDB), které se konaly ve finském městě Tampere. Marta Karásková zde zastupovala na Valném shromáždění všechny hluchoslepé z ČR a já jsem Martě pomáhala jakožto její průvodkyně a tlumočnice. Jednalo se o nejvýznamnější mezinárodní událost pro hluchoslepé, na kterou se sjel rekordní počet účastníků z řad hluchoslepých, jejich tlumočníků a průvodců, odborníků, ze všech kontinentů světa, celkem 417 účastníků z 45 zemí celého světa. Největší zastoupení měla Evropa, a samozřejmě domácí Finové se svými 179 účastníky.
Byl to příjemný pocit vidět pohromadě tolik rozmanitých národů různé barvy pleti i odlišného jednání a chování. Panovala zde přátelská atmosféra. Obě mezinárodní setkání probíhala v prostorné skleněné konferenční hale v Tampere a pořadateli byla Světová federace hluchoslepých a Finská asociace hluchoslepých.
První světová konference Heleny Kellerové se konala v roce 1978 v New Yorku. Od té doby se každé 4 roky setkávají hluchoslepí z celého světa, aby si vyměňovali poznatky z oblasti hluchoslepoty, diskutovali mezi sebou, utužovali stará přátelství a navazovali nová.
8. světová konference byla zahájena přivítáním odcházejícího prezidenta Světové federace hluchoslepých Stiga Ohlsona ze Švédska a předáním poselství od prezidentky Finské republiky Tarji Halonen, která byla patronkou této konference. Konference byla zaměřena na téma „Naše práva být hluchoslepými s plným zapojením do společnosti“. Marta Karásková okomentovala název konference svými slovy: „To znamená, že i my hluchoslepí lidé jsme rovnocenní lidé a máme právo se zúčastnit každodenního života v naší společnosti a nikdo by se na nás neměl dívat, jak se říká, skrz prsty.“
Za dva dny se odpřednášelo kolem 30-ti příspěvků od různých účastníků. Hlavní témata byla přednášena pro všechny účastníky ve velkém sále, během konference si účastníci mohli podle svých zájmů vybrat z mnoha menších přednášek, seminářů a workshopů na témata jako Lidská práva, Technologie, Sociální podpora, Komunikace, Národní a Mezinárodní práva jednotlivce, která probíhala paralelně v několika sálech. S Martou jsme se zúčastnily mnoha zajímavých a podnětných přednášek, např. na téma Specifické potřeby pro vizuální a taktilní znakový jazyk hluchoslepých, Asociace neslyšících pomáhající hluchoslepým v Rusku, Socio-haptické komunikační metody u lidí se získanou hluchoslepotou a mnohé další. Šlo o výměnu zkušeností, informací a odborných prací z různých zemí. Tak mohli účastnící, např. z rozvojových zemí, získat inspiraci pro svou práci s hluchoslepými lidmi. Program konference byl navíc doplněn řadou aktivit zaměřených na arteterapii a muzikoterapii, v hale byla nainstalována výstava obrazů a soch od finských hluchoslepých umělců. Konference začínala kolem půl deváté ráno a končila zhruba kolem páté hodiny odpoledne. Během dne byly dvakrát půlhodinové přestávky na kávu a malé občerstvení a v poledne byl podáván bohatý a chutný oběd.
Velký dojem na nás udělala dobrá příprava a organizace tlumočení během přednášení, které probíhalo na několika úrovních a mnoha odlišnými způsoby. Oficiálním jazykem byla angličtina, tlumočení probíhalo do finštiny, španělštiny a japonštiny. Pro finské účastníky byl k dispozici i finský písemný text přednášky, který byl zobrazován na plátně, umístěný na pravé straně pódia velké posluchárny. Velká část hluchoslepých účastníků během konference se svými tlumočníky komunikovala prostřednictvím taktilního znakového jazyka. Pro tyto tlumočníky byl k dispozici tlumočník finského znakového jazyka, který se nacházel na jedné straně pódia a na druhém konci pódia se střídali tlumočníci do amerického znakového jazyka. Ti byli snímáni kamerou na obrovské plátno vepředu posluchárny, aby na tlumočení bylo vidět i v zadních řadách auditoria. Hluchoslepí se svými tlumočníky měli také k dispozici braillské řádky připojené ke klávesnicím, na které jim jejich osobní tlumočníci vyťukávali překlad právě probíhajících přednášek. Tlumočení pro Martu Karáskovou probíhalo orálně pomocí indukční smyčky. Zaujal nás japonský hluchoslepý účastník, se kterým jeho tlumočnice komunikovala pomocí Braillova písma psaného na prsty u obou rukou. Nechybělo zde ani používání Lormovy abecedy mezi účastníky z německy hovořících zemí.
Večerní programy byly bohaté a plné milých společenských setkání. První večer byla seznamovací párty s večeří v Tamperské hale, druhý večer se konala recepce na Tamperské radnici s uvítáním představitelů radnice. Další dva večery jsme proseděli v roztomilé dřevěné hospůdce, kde se neformálně potkávali hluchoslepí účastníci. Jen tak se popíjelo a komunikovalo všemi možnými způsoby, případně zpívalo a hrálo na místní piáno. Po těch náročných dnech na konferenci to byla pro všechny příjemná relaxace.
Finské odpoledne a večer na rozloučenou na ostrově Viikansaari označila Marta za nejkrásnější. Jeli jsme lodí na ostrov vzdálený asi 20 minut od Tampere, který je ideálním místem pro odpočinek. Můžete se zde procházet po celém ostrově, v létě se koupat v jezeře a opalovat se na písečné pláži. Pro děti je zde k dispozici velké dětské hřiště s houpačkami, prolézačkami a pro mladé a rodiče sportovní hřiště. Na ostrově nás např. čekalo pohoštění u otevřeného ohně a samozřejmě nesměla chybět finská sauna s březovými větvičkami a následným ochlazením v 11-ti stupňovém jezeře, která okouzlila všechny návštěvníky včetně nás. Odměnou byl nádherný pocit! Po koupeli a procházce po ostrově přišla vhod večeře – buřt opečený na ohni a losos. Večírek končil hudebním vystoupením hluchoslepých ala 60. léta, živým vystoupením místní kapely a spontánním tancem všech.
Valné shromáždění probíhalo ve dnech 5. až 7. června 2005 opět v Tamperské konfereční hale a mělo obdobný průběh jako např. Valná hromada o.s. LORM. Byly zde však některé významné rozdíly.
Prvním rozdílem bylo, že volební právo mají jen hluchoslepí delegáti. Ostatní účastníci zde plnili roli tlumočníka a průvodce a neměli žádné právo zasahovat do průběhu shromáždění. Dalším rozdílem bylo, že do funkcí členů výkonné rady a regionálních zástupců mohou být voleni jen hluchoslepí lidé. Důležitou podmínkou ve WFDB je, že svou zemi může zastupovat na shromáždění jen jeden hluchoslepý delegát. Tedy jeden národní zástupce Světové federace hluchoslepých, který je vybrán na základě dohody jeho organizace, resp. organizací hluchoslepých jedné země, má hlasovací právo. V našem případě se o.s. LORM – Společnost pro hluchoslepé a VIA – Sdružení hluchoslepých dohodly, že Českou republiku bude zastupovat pro toto volební období Marta Karásková.
Valné shromáždění do zvolení nového prezidenta Světové federace hluchoslepých řídil odcházející prezident. Byla zde i volební komise, která se skládala ze tří hluchoslepých členů. Hlasovalo se pomocí tajného a veřejného hlasování. Například schválení programu shromáždění, schválení členů do volební a sčítací komise se dělo pomocí veřejného hlasování, tzn. pozvednutím volebního lístku nad hlavu. Členové do výkonné rady se volili tajným hlasováním. Před zahájením hlasování byli všichni delegáti seznámeni s osobami jednotlivých kandidátů a aktivitami, kterým se věnují. Pro počítání hlasů zde byla sčítací komise, která se skládala ze tří účastníků.
Světová federace hluchoslepých je nevládní a nezisková organizace hluchoslepých lidí z celého světa. Oblast péče o hluchoslepé má v různých zemích odlišnou historii, někde je teprve na začátku, někde má za sebou dlouhou tradici. Během posledních deseti až patnácti let došlo v oblasti péče o hluchoslepé a porozumění specifickým problémům způsobené hluchoslepotou k velkému pokroku. Cílem Světové federace hluchoslepých je zlepšení kvality života hluchoslepých lidí na celém světě. Jednou z nejdůležitějších aktivit, kterou si tato organizace vzala na starost, je identifikovat hluchoslepé lidi, kteří žijí v izolaci (hlavně v rozvojových zemích). Jedním z významných cílů je také šířit informace o hluchoslepotě a různých službách, které se mohou poskytnout hluchoslepým lidem, a které jim umožňují žít nezávislý život. Kromě toho se Světová federace hluchoslepých snaží hluchoslepotu prosadit jako jedinečné postižení, a to na mezinárodní úrovni.
Rozhodnutí o založení Světové federace hluchoslepých padlo v roce 1997 na 6. světové konferenci Heleny Kellerové v Kolumbii. Delegáti konference připravili první Valné shromáždění Světové federace hluchoslepých, které se konalo na 7. světové konferenci Heleny Kellerové na Novém Zélandu v r. 2001. Valné shromáždění se koná jednou za čtyři roky a je nejvyšším orgánem WFDB. Tímto orgánem jsou vybíráni po čtyřech letech členové výkonné rady (prezident, viceprezident, sekretář a pokladník a 6 regionálních zástupců pro Afriku, Asii, Evropu, Latinskou Ameriku, Severní Ameriku a Pacifik).
Nově zvoleným prezidentem WFDB se na další čtyřleté období 2005 – 2009 stal Lex Grandia z Dánska. Do ostatních funkcí ve výkonné radě byly zvoleny hluchoslepé osobnosti z Ekvádoru, Jihoafrické republiky a Švédska. Za každý kontinent byli dále zvoleno 6 regionálních zástupců. Evropu v současné době zastupuje Sanja Tarczayová, prezidentka Chorvatského sdružení hluchoslepých osob Dodir. Valné shromáždění také vybralo tajným hlasováním na další čtyři roky dva auditory, kteří mají na starosti kontrolu financování Světové federace hluchoslepých.
Na závěr se Valné shromáždění usneslo, že 3. Valné shromáždění se bude konat v Kapském městě v Jihoafrické republice v roce 2009.
My, hluchoslepí z celého světa, kteří jsme se sešli na 2. Valném shromáždění Světové federace hluchoslepých v Tampere ve Finsku dne 7. 6. 2005, naléháme na všechny politické strany a státy, aby zaručily všem hluchoslepým osobám všechna nutná opatření, která umožní hluchoslepým lidem užívat svých lidských práv, včetně:
Marta Karásková a Petra Zimermanová, Doteky 43, časopis o.s. LORM, léto 2005