Doteky č. 103 (Léto 2020)

22. 6. 2020

Máme za sebou ošklivé jaro. Ne co se počasí týká, ale co se koronaviru dotýká. A nás všech. Snad už to zlé máme za sebou, snad už nikdy nic podobného nemáme před sebou. Jak jsme pomáhali my? Nejen šitím a distribucí roušek našim klientům, ale i bezpočtem podpůrných telefonátů, dopisů, zprostředkováváním služeb…A také přípravou letního čísla Doteků, plného milých příspěvků od klientů, informací z právní oblasti, zajímavostí ze zahraničí, z oblasti kompenzačních pomůcek…Čtěte, oddychněte, těšte se z léta a věřte – zase bude dobře!

Verze ke stažení:

Doteky č. 103 (PDF, 341 kB)

Doteky č. 103 (DOC, 218 kB)

Časopis LORM z.s., Léto 2020

Z obsahu tohoto čísla:

Verše

Motýl

Motýl se tu nemotá,
to jen křídly třepotá.
Sem tam po zahradě létá,
pěkně užívá si léta.

Nelétá však nadarmo,
nic tu není zadarmo.
Létá, létá, milé děti,
hledá květinové světy.

Mnoho vůní, barev je tu,
i on podobá se květu.
Hledá nejkrásnější květ,
zlehka na něj by si sed.

Uvnitř sladkou kapičku
ochutnal by trošičku.
Pak by zase znovu vzlét
hledat další sladký květ.

František Hynek

Slovo šéfredaktorky

Letos jsme prožili překrásné jaro, rozkvetlé a voňavé, teplé a laskavé. Tak bych začala v případě, že by kolem nás po celou dobu a vlastně i teď, počátkem léta, nelítal koronavirus Covid-19. Také jsme se snažili pomáhat. Jak? To nám prozradí příspěvek paní ředitelky. A teď už honem pojďme dál listovat novým číslem Doteků a potěšit se tehdy ještě nádherně zdravou minulostí. Dozvíte se třeba, jak Milan Koklar vzpomíná na velikonoční svátky svého dětství. Seznámíte se s naší dobrovolnicí PhDr. Marií Hrozovou, která vás navíc pozve do místa svého srdce. Tay-Sachsova choroba je jednou z příčin hluchoslepoty, článek o ní najdete v rubrice Zdraví. Také v Právní poradně je opět spousta poučného čtení z oblasti zákonů. Zajímavé články ze světa pro vás tentokrát přeložila brněnská terénka Veronika Gruľová (ach, ti dnešní mladí, s ničím nemají problém, cizí jazyky mrskají jak my starší před půl stoletím násobilku na obecné škole, s počítači a další technikou jsou jedna ruka, přes mini hodinky na zápěstí platí v obchodech a vyřizují korespondenci, poctivě ručně psaného dopisu se dnes už člověk nedočká… :-)). Podle meteorologických předpovědí nás čeká dusivé tropické léto, navíc bez deště, no to jsou mi novoty, poslední roky tomu ani jinak nebylo. Ale jednu naději s sebou to předpovídané vedro nese – třeba a snad, kéž by, jen ať umoří a zlikviduje tu mrchu virovou, abychom se mohli znovu svobodně nadechnout. Bez dusících roušek. Obejmout se s rodinou a přáteli, pocestovat (nejen) po krásách naší vlasti, sednout vedle sebe na zastíněné hospodské zahrádce a sledovat kolem pobíhající děti cákající na sebe vodu z chladivé kašny někde na náměstí některého našeho města a městečka… Hlavu vzhůru a vydržme, všechno zase bude dobré!

Zdena Jelínková
šéfredaktorka LORM z.s.

Zprávy z LORMu

LORM v čase koronavirovém

Milí čtenáři Doteků,

dnes, kdy píšu tento článek, je 11. května. Zbývá tedy ještě týden do ukončení nouzového stavu z důvodu ohrožení zdraví v souvislosti s prokázáním výskytu koronaviru (označovaný jako SARS CoV-2) na území České republiky, který naše vláda vyhlásila 12. března 2020. Jak se koronavirus promítl do naší práce? Co se v mezidobí změnilo? Jak se připravujeme na postupné rozvolňování a návrat do „normálu“?
Jak víte, s ohledem na charakter terénních sociálních služeb, kdy naši sociální pracovníci dojíždějí za klienty s hluchoslepotou veřejnou hromadnou dopravou (autobusy, vlaky) a často v rámci i dvou až tří krajů, jsme byli nuceni hned začátkem března stáhnout všechny naše sociální pracovníky z terénu na práci z domova. Jednalo se o mimořádné opatření, aby terénní pracovníci ve veřejné dopravě, v té době zcela bez potřebných ochranných prostředků, nedovezli koronavirus až k vám domů. Navíc v průběhu března byla vyhlášena karanténa (zákaz návštěv) ve všech domovech a zařízeních sociálních služeb, terénní služby byly pozastaveny nejen u nás v LORMu, ale i v Tyfloservisu a v organizacích zajišťujících terénně ranou péči apod.
Přesto všechno jsme zůstali s vámi klienty v kontaktu a snažili se být užiteční i na dálku. Jak? Formou telefonických a online konzultací, všem potřebným jsme se snažili zajistit nezbytné pečovatelské a další služby u místních organizací, ve spolupráci s Českým červeným křížem jsme zajistili nákupy s donáškou domů několika klientům, a především jsme byli s těmi z vás, kteří to potřebovali, v každodenním kontaktu na dálku.
A také jsme se v průběhu března pustili do šití roušek pro hluchoslepé klienty z celé České republiky. Naše „terénka“ z Ostravy Martina Kreuzerová se jako první pustila do šití roušek pro klienty nejen z celé severní, ale i jižní Moravy, a pár potřebných kousků poslala i klientům do Čech. Martina během přibližně 2 týdnů našila celkem 59 ks roušek pro 35 klientů! K ní se přidala naše dlouholetá pražská dobrovolnice Věnka Juřinová, která ušila 10 ks roušek a osobně je 10 klientům z Prahy rozvezla. Do stříhání ložního prádla na roušky ve veselých velikonočních barvách a jejich šití se v té době již pustila další pražská dobrovolnice Michaela Púčiková, která během několika dnů stihla vyrobit 50 ks roušek pro celkem 25 klientů. A v mezidobí jsme také přijali nabídku z Českého červeného kříže (ČČK) a koncem března jsme odeslali dokonale zabalené a profesionálně vysterilizované roušky v celkovém počtu 60 ks pro 20 klientů z Čech (po 3 kusech v balíčku). Ráda bych zde veřejně poděkovala dobrovolnici Radce Myškové za domluvení spolupráce s ČČK a osobní dodání roušek až ke mně domů v neděli podvečer, kde jsme je společně s naší další dobrovolnicí Lenkou Veverkovou připravily k distribuci. A já s nimi hned druhý den běžela na poštu a zdarma je odeslala do všech koutů k vám domů! A kolik že těch roušek bylo celkem pro LORM ušito? Neuvěřitelných 179 kousků! Všem mockrát děkuji za pomoc, moc si jí vážíme. Bylo skvělé vidět, jak občanská společnost dokáže fungovat sama a zespoda.
Terénní sociální pracovníci během celého „koronavirového“ období kromě vás, klientů, také kontaktovali místní organizace a prováděli tzv. depistáž, tj. vyhledávání osob s duálním smyslovým postižením zraku a sluchu ve svých regionech. Věnovali se práci, na kterou normálně během roku nezbývá čas. A v mezidobí jsme vydali jarní číslo Doteků a začali pracovat na letním čísle, které právě čtete.
Hned v průběhu března jsme společně se členy Výkonné rady museli přijmout několik strategických opatření vyplývajících z celé situace. Jedno z nich se týkalo letošních dvou pobytů, které jsme měli naplánované na květen (v Hustopečích) a červen (v Radešíně). Metodičce Zdence Jelínkové se podařilo oba pobyty přesunout na září, v Hustopečích se jí podařilo domluvit náhradní podzimní termín, místo Radešína zajistila v září pobyt v Herálci, rovněž na Vysočině. Všechny přihlášené účastníky jsme hned kontaktovali a ověřovali u nich zájem o pobyty v zářijových termínech.
A do toho jsme se začali připravovat na období, které právě teď, kdy vám píšu tento článek, nastává. Tedy na obnovení terénních sociálních služeb za zvýšených hygienických a dalších opatření. Podařilo se nám v průběhu března a dubna zajistit dostatek jednorázových roušek, štítů na tlumočení, rukavic, dezinfekce, bezkontaktních teploměrů a dokonce i několik rychlotestů na COVID-19, aby za vámi, hluchoslepými klienty, kteří žijete ve svých domovech, mohli od poloviny května začít opět dojíždět naši terénní sociální pracovníci, pokud si to budete přát. Novinkou je, že terénní pracovníci mohou používat svoje osobní vozidla pro pracovní účely, tedy mohou dojet až k vám domů autem a my jim cestovní náklady s tím spojené proplatíme. Jakmile bude ukončena karanténa ve všech domovech a zařízeních sociálních služeb, začnou naši terénní pracovníci dojíždět i tam. Postupně tedy obnovujeme individuální terénní sociální služby, týdenní skupinové pobyty jsme přesunuli na podzim 2020, ale ohledně skupinových klubových setkání si raději ještě počkáme do léta. Časopis Doteky pro vás vychází dál ve všech třech specifických formátech a najdete jej také volně k prohlížení či stažení na našich webových stránkách pod odkazem https://www.lorm.cz/pro-hluchoslepe/nase-projekty/casopis-doteky/aktualni-cislo/.
A co všechno jsem stihla dotáhnout úspěšně do konce a připravit já osobně během nouzového režimu? Mimo jiné jsem konečně měla čas projít všechny fotky z loňských pobytů, probrat je, upravit je, poslat je metodičce, která k nim připravila popisky, a pak vše poslat Lence Sellnerové, která je nahrála do Fotogalerie na našem webu. A tam si je už můžete prohlédnout sami pod následujícími odkazy.

Také jsme společně s paní účetní připravily vyúčtování sbírky, které jsme odeslaly v řádném termínu na Magistrát hl. m. Prahy, do toho jsme připravily desítky dokumentů a podkladů k právě probíhajícímu plánovanému auditu účetní závěrky k 31. 12. 2019 a čerpání dotace MPSV ČR v roce 2019. Audit u nás právě v těchto dnech (11. 5. a 12. 5. 2020) provádí společnost 22HLAV s.r.o. Dále jsem společně s kolegyní Magdou Radovnickou zpracovala Výroční zprávu LORM z.s. za rok 2019, vlastní text je již hotov a zkontrolován korektorkou Hankou Dvořákovou a teď právě je „Výročka“ u naší grafičky Ireny Egerové, která jí dá krásný vizuální háv. Věřím, že až se koncem června v letních Dotecích začtete do mého článku, tak už bude Výročka zveřejněná i na našich webových stránkách.
Jinými slovy, ani v čase koronavirovém se v LORMu nenudíme a máme každý den práce až nad hlavu. A teď už nám zbývá jen doufat, aby s příchodem podzimu se podobná situace neopakovala. Všechny možné scénáře a dopady stávající situace plánujeme se členy Výkonné rady projednat na příštím červnovém zasedání v rámci strategického plánování, kterého je teď víc než kdy jindy potřeba. Držte nám i sobě palce a věřte, jsme v tom spolu s vámi!

Petra Zimermanová
ředitelka LORM z.s.

Okénko do Jihomoravského kraje

Naši milí čtenáři,

před zahájením psaní tohoto příspěvku jsem se rozhodla zalovit v historii rubriky „Okénko“ a malinko se inspirovat. Sáhla jsem o jedenáct let zpátky a narazila na příspěvek, ve kterém vám tehdejší terénní sociální pracovnice podala události z ostravského kraje v několika verších. Říkám si: „Proč ne? Výzva přijata :-).“

Nastala teď doba taková,
která není pro nikoho libová.
Musíme být všichni doma,
ve vzduchu řádí korona.

Všechna města plná ruchu
proměnily se v města duchů.
Věřme, že virus se brzy vytratí
a všechno se do normálu vrátí.

Bylo již o tom všude řečeno hodně,
nebudu vás více zatěžovat rozhodně.
Vezměme si šálek chutného čaje
a podívejme se do Jihomoravského kraje.

Nová pracovnice přinesla nám více času
a já objevila různorodých aktivit krásu.
Trénink paměti a kvízy pro vás jsem si oblíbila.
Procvičování hmatu, čichu i chuti také zkusila.

Někteří se tvářili skepticky zpočátku,
převládal strach z vědomostí nedostatku.
Použitím vhodné motivace
jsme se ale pustili do práce.

Ukázalo se, že obavy byly zbytečné,
staronové vědomosti jsou přeci užitečné.
Potrápit paměť také není na škodu,
úskalí přibývajícího věku nenechat na náhodu.

Zbylé smysly v každé situaci trénovat,
nové chutě či pachy objevovat.
Mnozí jsme byli sami překvapeni,
že až tak špatné to s námi není :-).

Občas jsme se sami sobě s chutí zasmáli,
ale přesto všem vyslovuji pochvaly.
Těším se na každé setkání společné,
na všechna vaše slova vděčné.

Možná u tohoto čtení v létě
bude mnohem lépe v světě.
A než se nadějeme někteří,
budu stát s novým kvízem u dveří :-).

Čeká nás také pobyt v našem kraji,
na krásném místě nám bude jak v ráji.
Nebudu vás dále zdržovat,
v přípravě aktivit musím pokračovat.

Hezké letní dny všem přeji,
neztrácejme radost a naději!

Veronika Gruľová
terénní sociální pracovnice Brno

Nad dopisy čtenářů

Zastavte hektický čas!

Pandemie koronaviru mě částečně od vás odřízla. Ale ráda se podělím o dosavadní počínání v karanténě. Jak většina z vás ví, bydlím v malé vísce (velká výhoda proti městu). Když vystrčím nos z domu, připadám si, jako bych žila na světě sama. Mladí buďto jsou v zaměstnání, nebo trčí u počítačů a staří se bojí (oprávněně) ven. Já z toho těžím a mazlím se s přírodou. Co všechno ta jarní přináší? Poslouchejte a nechte si vyprávět i o barvách, i když je nevidíte. Když se procházím po louce lemované trnkovými keři, mám dojem, že se vdávám za prince a hosté rozhodili plátky trnkových, bílých jak sníh kvítků. Stejnou barvu a velikost mají kvítka muchovníku – indiánské borůvky, mimo jiné velmi chutné, u mě na zahrádce. Další nádhera – zelený trávník posetý chudobkami neboli sedmikráskami. Je to jako nebe poseté hvězdičkami. Moje maminka i babička říkávaly, že každá hvězdička je za jednoho zemřelého a ti nás z výšky hlídají, podobně je to s těmito kytičkami. A že jich letos přibylo! Když procházím liduprázdnou vesnicí, v zahradách a podél cesty je plno žluté barvy, jako by bylo všudypřítomné sluníčko – mahon a zlatý déšť. Jsem mírně alergická na pyl, takže vím, aniž bych viděla, že kvetou jehnědy (březové žížalky). U mě na zahrádce je rozlitá modrá – modřence, žluté narcisky, fialová a růžová hyacinta, červená jako krev čemeřice. Vypadá to, že se mi rozutíkaly moje pastelky, kterými kreslím. No a za mou píli už mě odměňuje zahrádka salátem a ředkvičkami, co nevidět tu budou kedlubny. A vše si fotím… Choďte přírodou! Tam jste sami a v bezpečí. A co víc, nabíjí! Zastavte ten hektický čas, ať to nemusí za nás dělat koronavirus. Nepřišli jsme tak nějak o všechny zbývající smysly, které již dnes ani neznáme a neumíme pojmenovat?

Olga Pírková

Často stačí vlídné slovo

Milá paní ředitelko,

srdečně vás zdravím z Merkuru, kde už jsem měsíc v karanténě, ale žádný protivný virus v širém okolí neútočí. Nesmíme se navštěvovat na pokojích nebo společně klábosit v hale, kdo se neumí zabavit sám a nemá nějakého koníčka, tak má dlouhou chvíli, že by ji mohl krájet. Buď ten čas prospí, nebo táhle a vytrvale skučí nad nepřízní osudu. Ale většinou jsou klienti přilepení k obrazovce a sledují ještě horší děsy, než které tady prožíváme. Pro mě je problém už ta náústenka. Ne že bych byla vybíravá v barvě nebo v tom, jestli je puntíková, kytičková nebo štráfkatá, ale nasoukat za uši závěsná sluchadla, nohy od dioptrických brýlí a tkalouny od toho náhubku je zkouška trpělivosti. Náústenky musíme mít, když jdeme s nosiči pro jídlo, nebo když nás sluníčko vytáhne ven, to pak nastartujeme chodítka a pěkně s odstupem jako kachny plujeme po okolí Merkuru. Kdo nenosí brýle, je ve výhodě, my obrýlení si zafuníme prostřednictvím náústenky skla a mlha přede mnou i za mnou.
Na těch toulkách potkáváme majitele psů všelijakých ras i velikostí. Páníčkové se tváří hrdě nad svými mazlíčky a ti chlupáči, když nás vidí s těmi rouškami, tak štěknou: „Taky na vás došlo, aspoň víte, jak nám je, když nám narvete čumák do náhubku.“ Sledujeme, jak se jaro hlásí o svá práva a jak je to jiné než před rokem. Co ten čas přinesl k lepšímu je, že si lidé umí víc pomáhat a jsou k sobě vřelejší. Často stačí vlídné slovo.

Dala jsem na nástěnku veršík od Josefa Fouska:

Naděje
V tomhle světě uspěchaném kroky zastavit,
usmát se a ruku podat, lidi pozdravit!
Nezávidět, a naopak druhým štěstí přát,
je to zázrak, věřte lidi, mít někoho rád!

Pro mě nějaké veršování je maličkost, a tak čas od času složím nějaké poděkování kuchařkám, protože láska skutečně prochází žaludkem a kuchařinky vaří moc chutně, tak tu pochvalu myslím upřímně, a ne proto, aby mi daly o knedlík víc! Pak najednou, kde se vzal, mezi kuchařkami se objevil kuchař, koukali jsme všichni jako zjara. On má copánky až k půlce zad, ještě nám ani nepředvedl, co umí, a už loudil pochvalnou báseň. A já přede všemi spustila:

Kuchaříček kuchaří, knedlík se mu rozvaří,
zelí se mu připálí, nikdo ho nepochválí.
K tomu ještě dnes maso mu sežere pes.

Všichni se zasmáli a kuchař? Pochvalu neloudí a maso hlídá včera i dnes, aby mu ho doopravdy nesežral pes. A vaří také chutně, máme výběr ze dvou jídel denně!
Také vám musím napsat, že jsem se ještě před karanténou dostala do nemocnice na neurologické oddělení. To víte, v mém věku o nějaký neduh není nouze, a tak jsem skončila, stejně jako spolupacientka, přišpendlená na infuzi. Dvě ženské dlouho mlčet nevydrží, a tak jsme zjistily, že jsme pracovaly v jeslích. A nastalo vzpomínání, a abychom se představily navzájem, to nás nenapadlo. Najednou v tom vzpomínání vyhrkne, jestli jsem znala Pavlu Sykáčkovou. A já schválně hlaholila: „Tu mi nepřipomínej, to byla pěkná potvora!“
Spolupacientka spustila: „Nebyla potvora, uměla skládat básničky a kreslit veselé obrázky!“
Když jsem své jméno přiznala, koukla se a řekla: „No z tebe je ale bába!“
A já si to nenechala líbit a pronesla jsem: „Hele, tys taky dlouho neviděla zrcátko!“
S veselým pozdravem

Pavla Sykáčková

Velikonoce 2020

Už zase přichází ten krásný jarní čas, čas Velikonoc. Zlatý déšť je žlutý květy od hlavy k patě, přidávají se i další stromy – nepamatuji, že by příroda šla tak rychle do květu! Využili jsme s kamarádkou počasí a nakoukli do včelích úlů, copak se v nich přes zimu přihodilo. Ale vždyť vlastně letos ani žádná zima nebyla… V roce 1955 to byl ve Vyšším Brodu jiný březen! Silné mrazy, meluzína kvílela, všude plno sněhu – to letos aby člověk hledal mráz v lednici s lupou. A nastaly velikonoční svátky, to už bylo počasí mírnější. Samozřejmě s sebou přinesly pomlázku, ale my kluci z naší ulice jsme měli smůlu, v naší ulici žádné holky nebyly, za pomlázkou jsme museli do města. Jenže tam jsme zase vadili „měšťákům“, prý kvůli nám přicházejí o vymrskaná vajíčka, čokoládku nebo nějaké ty drobné mince. Chodili jsme ve dvojici, zabouchali na dveře a spustili koledu. Ovšem do bytu za děvčaty nás nepouštěli, dokonce se stávalo, že ani neotevřeli. Bylo to zkrátka jiné. Po válce měli lidé jiné starosti. Když jsem se oženil a narodil se mi syn, udělal jsem mu pomlázku a obešli jsme spolu pár přátel, za chvíli měl plný košík koledy, k tomu samo sebou velkou radost. A já těžké nohy, protože jsme v každém domě museli pozvednout sklenku a připít na zdraví. Všechna ta léta jsou dávno pryč, zůstávají jen vzpomínky. Letošní jaro je hodně zvláštní, za celých svých 70 let života nepamatuji, že by se takto celosvětově objevila nějaká epidemie, jako je tomu s koronavirem. Moc si přeji, abychom to překonali, aby nebyly války, atomové zbraně a jiné utrpení. Bez velikonočních oslav se letos obejdeme, což o to, ale kéž nadále používáme rozum, který máme, na věci potřebné, a ne na zbytečnosti, které nakonec vedou ke katastrofám!

Milan Koklar

Místo mého srdce

Táhne mne to dom

U nás na Moravě někdy uslyšíte při setkání se zvědavým domorodcem otázku: „S kama si“? Pokud nepocházíte z tohoto kraje, můžete být lehce zmateni. A přitom jde o běžný dotaz na místo, odkud jste, odkud pocházíte. Tož já su z Nemotic. Tady jsem vyrůstala, chodila do školy, vychovala děti, pochovala prarodiče i rodiče. I když už několik let žiji jinde, místem mého srdce zůstává tato malá vesnička. Leží v nejvýchodnější části bývalého okresu Vyškov, na rozhraní mezi Hanou a moravským Slováckem, na západě lemovaná kopci Chřibů, na jihu Ždánickým lesem a na severu Litenčickou pahorkatinou. Není nijak významná ani bohatá. Má asi 300 obyvatel, jeden obchod s potravinami, jednu hospodu, hřiště, sokolovnu, vlakové nádraží. Nad obcí se tyčí pozdně barokní kostel svatého Václava s přilehlým hřbitovem. Domy jsou situovány kolem okresní silnice, vedoucí z Vyškova do Koryčan. Nalevo a napravo od silnice jsou kopce. Půda není úrodná tak jako na sousední Hané, svahy, a že je jich dost, nejsou tak orientované na jih jako na sousedním Kyjovsku, a proto vinohrady a sady meruněk u nás nenajdete. Ale nestěžujeme si, když na jaře nepřijdou mrazy, urodí se dost švestek. To potom pálenice v Koryčanech jede celou zimu a produkuje lahodný mok . Okolní lesy bývají plné hub, malin a ostružin. Jako dítě jsem chodila s tatínkem na houby. Muselo se vstát na mě ukrutně brzy, v pět hodin, protože jít do lesa později už nemá cenu, už bude vše vysbírané, jak říkával. Vadilo mi to, ale přemohla jsem se. V „gumákách“ a často i v pláštěnce jsme vylezli na vysoký kopec nad vsí, na jehož vrcholu začíná les Nemotínek. Už samotný výstup byl sportovní výkon, bylo třeba vydechnout. Posadili jsme se do trávy, napili se šťávy a rozhlédli se po okolí. Byla to nádhera! Napravo kopce nad Koryčany, pod námi vesnice Mouchnice a Nemotice, nalevo Snovídky a údolí říčky Kyjovky, které odděluje masiv Chřibů od Ždánického lesa. Pokochali jsme se a ponořili se do lesa. Chodili jsme hodinu, dvě, někdy jsme byli úspěšní, někdy se na dně košíku krčilo jen pár holubinek. Ale to nebylo důležité. Byli jsme spolu, sice unavení, ale spokojení. Dodnes cítím tu vůni letního mokrého rána v lese… Nespokojenost a závist se ve mně probudily až později, když jsme na zpáteční cestě domů potkali vyhlášeného houbaře pana Oříška s úlovkem praváků, kozáků, kuřátek a dokonce i tzv. beraničky. To je velká houba podobná hlávce květáku. Z naší rodiny ji nikdy nikdo nenašel. Za to, že jsme si na ní pochutnávali ve skvělé smetanové omáčce, vděčíme výše uvedenému mistru houbaři, který nám ji občas přinesl. Houbařská vášeň mě neopustila dodnes. Když je příhodné počasí a kolem sebe slyším, že „rostó“, ztrácím klid a hledám mezi přáteli někoho, kdo „se mnó pude na huby“. Nejen půvabná krajina a lesy plné hub jsou to, co mě „táhne dom“. Žijí tu moji příbuzní, přátelé, známí a spousta lidiček s velmi rozmanitými osudy. Část jejich příběhů znám z vyprávění rodičů, část jsem už s nimi zažila sama. Někdy tyto historky dávám k dobru mezi přáteli a mám s nimi docela úspěch. I pubertální vnoučata mě prosí: „Babi, vykládé nám o Mařence, Ance, Jožinovi…“, a jak se všichni ti dobráci jmenovali. Znalost historie obce, okolí, prostředí, nářečí, zvyků a tradic mě před lety přivedla ke spolupráci s nemotickým rodákem panem profesorem Masaříkem a spolu jsme vydali publikaci „Nemotice, obec pod Nemotínkem v proměnách staletí“. Při tvorbě knihy jsem strávila spoustu času nad prameny, kronikami, při rozhovorech s pamětníky. Jsem ráda, že publikace vznikla a já mohla tímto způsobem vyjádřit svůj vztah a obdiv k tomuto krásnému místu, místu mého srdce!

Marie Hrozová
dobrovolnice LORMu

Rozhovor

Byla jsem za šprta

Vážení čtenáři,

tentokrát vám představím dámu mému srdci velmi blízkou, o níž bych mohla hodiny vyprávět a na položené otázky i sama odpovědět :-). Ale to by potom nebyl rozhovor, nýbrž monolog, ještě ke všemu můj, proto budu předstírat, že o sobě všechno nevíme, že se důvěrně neznáme, abyste vy mohli poznat. Koho? Naši dlouholetou dobrovolnici paní Marii Hrozovou, s níž se známe, podržte se, už téměř padesát let!

Marie, jaká byla tvá dětská a školní léta, která, jak praví odborníci, člověka formují?
Jsem venkovské dítě, narodila jsem se s vadou kyčlí, až do pěti let jsem nemohla pořádně chodit. Seděla jsem v postýlce se závažím na noze, věčně svázaná ve strojku a podobně, takové byly před léty léčebné metody. Naštěstí po operaci v šesti letech se stav zlepšil a mohu se dodnes celkem solidně pohybovat. Těch 5 let na postýlce doma s maminkou mělo i své výhody − hodně se mi věnovala, věděla jsem toho asi víc než děti, které mohly lítat celý den venku. To mi pomohlo i ve škole, byla jsem klidné, zvídavé a poslušné dítě. Dobře jsem se učila, učitelé mě dávali za vzor ostatním a ostatní mě moc nemuseli, byla jsem za šprta.

Kam zamířil šprt po základce?
Na gymnázium. S tím, že po maturitě půjdu studovat na učitelku. To byl od malička můj sen. Měla jsem ráda humanitní předměty. Velmi mě ovlivnila profesorka němčiny, energická dáma a skvělá pedagožka. Rozhodla jsem se studovat němčinu spolu s dějepisem na filozofické fakultě. Tuto kombinaci bohužel neotvírali, tak jsem zvolila jako druhý předmět ruštinu. Promovala jsem v roce 1980 a rok na to obhájila doktorskou práci.

Prozrazuji, že i na gymplu jsi byla za šprta, ovšem nebýt toho, nikdo z nás by nenapsal ani jednu písemku z latiny :-). Studium tohoto mrtvého jazyka jsi rovněž zdárně zakončila, dodnes vědomosti předáváš svým studentům. Takže ses stala vysněnou učitelkou a…?
Ve školství pracuji už 40 let! Dva roky na středním odborném učilišti a od roku 1983 na gymnáziu v Bučovicích. Jsem sice v důchodu, ale učím dál, poslední rok na zkrácený úvazek. Jestli se mi v profesním životě něco povedlo, tak to byla volba práce a kolektiv, kde působím celý život. Byla a jsem tu spokojená. Necítím se ještě na to zůstávat celé dny doma a navíc vím, že jsem ve škole potřebná. Učitelů cizích jazyků je nedostatek.

Vím, že kromě středoškolské profesorky jsi také maminkou a babičkou…
A jsem za to samozřejmě šťastná, mám dva dávno dospělé syny a čtyři vnoučata v různém věkovém období, o zábavu není nouze. S mým partnerem žijeme v Bučovicích, rádi cestujeme, hodně chodíme na vycházky, jezdíme na kole, městečko nám nabízí i kulturní vyžití, je obklopeno pěknou přírodou, do lesa kousek, snažíme se žít naplno…

Tím jsi nám přiblížila své zájmy a záliby, zapomněly jsme ještě na některé další?
Ráda a hodně čtu, různé žánry, klasiku, současné autory, historické romány a krimi. Chodila jsem jako dítě do hudební školy, hrála jsem na klavír. Teď po letech, kdy mám víc volného času, oprašuji své dovednosti a hraju si pro sebe. Taky pletu košíky z papíru, sleduji vzdělávací pořady v televizi, zkrátka snažím se nemarnit čas, naopak, prožít den smysluplně, a pokud to jen trochu jde, i zábavně.

Jak jsi objevila LORM?
Samozřejmě díky tobě, metodičce LORMu a především mé dobré kamarádce :-). Když jsem v roce 2012 bojovala se složitou situací v mém osobním životě, kdy jsem se cítila velmi sama a tak jaksi marně, a potřebovala jsem nějaký nový impuls k dalšímu smysluplnému životu, byla jsi to ty, kdo mi nabídl účast na výletu se skupinou hluchoslepých z Brna. Přijala jsem, seznámila se se zajímavými lidmi a rozhodla se, že budu v budoucnu spolupracovat, pokud bude ze strany LORMu zájem. Od toho roku se účastním akcí LORMu jako dobrovolný průvodce hluchoslepých. Několikrát jsem byla na víkendových pobytech v Kralupech, ve Vyškově, v Ústí nad Orlicí. O prázdninách jsem doprovázela klientky v Javorníku, v Plzni, ve Starém Městě, v Kyjově a v Kolíně. Pobyty se mi moc líbí, jsou vždy perfektně zorganizované po všech stránkách. Přinesly mi dobrý pocit z toho, že mohu někomu pomoci a sama sebe obohatit novými poznatky, kamarády a dojmy.

Máš nějaké motto, životní krédo, nejlépe v latině :-), o něž by ses se čtenáři podělila?
Určitě vzpomeneš na náš stužkovací večírek, kdy se nám maturantům na stužkách zlatě blýskal nápis Perfer et obdura: Multo graviora tulisti (Vydrž a vytrvej: Přežil jsi už mnohem těžší věci). Je to vlastně taková celoživotní motivace.

Co bys popřála LORMu do dalších let?
Hodně vděčných klientů, podtrhuji vděčných, kvalitní a stálé pracovníky, ochotné dobrovolníky, podporu státu a sponzorů. Držím palce, ať jste pořád tak dobří a ať můžete ve své krásné práci v klidu a míru pokračovat!

Marie, mnohokrát děkuji za malé poodhalení tvého nitra i soukromí a přeji ti jménem všech nás v LORMu, ať ti slouží zdraví a ať se brzy zase setkáme na některé z našich plánovaných aktivit!

Zdena Jelínková
šéfredakotka LORM z.s.

Právní poradna

Novela zákona o veřejném zdravotním pojištění zvyšuje dostupnost zubních náhrad a rovnátek pro nemocné pacienty

Novela zákona o veřejném zdravotním pojištění v oblasti stomatologické péče zvyšuje dostupnost stomatologických zubních náhrad a rovnátek pro nemocné pacienty. V souvislosti s plánovanými změnami v ortodoncii a u stomatologických výrobků vynaloží zdravotní pojišťovny na stomatologickou péči o čtvrt miliardy korun navíc.
„Po významných změnách v úhradové vyhlášce (která činí stomatologickou péči dostupnější, protože motivuje zubní lékaře k výkonu péče takzvaně na pojišťovnu, přináší úhradu nových výkonů, jako je sedace, a umožňuje akutní ošetření pacienta na pojišťovnu i ze strany neregistrujícího lékaře), přicházíme s dalšími změnami. Na základě podnětů z terénu, od samotných zubních lékařů prostřednictvím České stomatologické komory, jsme do chystané novely zákona o veřejném zdravotním pojištění zahrnuli novinky, které učiní péči pro pacienty s vážnými ortodontickými vadami, jako jsou rozštěpy, vrozené nebo systémové vady, mnohem dostupnější a rozšíří úhradu i na jiné než základní zubní náhrady,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.
U léčby fixními rovnátky byla dosud hrazena jen léčba, ale nikoli materiál. Nově však budou mít pacienti se závažnými vadami hrazenou jak léčbu, tak i materiál, a to nejenom v dětství, ale i v dospělosti. U snímatelných rovnátek novela počítá s významným zvýšením úhrady, čímž dojde ke zlevnění těchto výrobků pro pacienty. Příkladem může být zvýšení příspěvku pojišťovny u pacientů do 22 let s méně závažnými vadami na snímatelná rovnátka z 1 289 Kč na 1 875 Kč za jednoduchý aparát a z 2 450 Kč na 3 000 Kč za složitý aparát. Nově budou do úhrady zahrnuty také nejen tzv. ostatní vady u dětí, ale i u dospělých do 22 let, u nichž dosud snímatelná rovnátka nebyla hrazena vůbec. Například pacient ve věku 20 let s ostatní vadou, jako jsou třeba chybějící 2 zuby, neměl doposud snímatelná rovnátka hrazena z veřejného zdravotního pojištění a nově je bude mít hrazeny částečně, a to 1 250 Kč za jednoduchý aparát a 2 000 Kč za složitý aparát.
Současně dochází k omezení léčby estetických vad v dospělém věku nad 22 let, kde si již nyní velkou část léčby pacient platil sám a příspěvek od pojišťoven nebyl v zásadní výši. „Změnu jsme do novely zákona navrhli, protože ortodontická léčba v dospělosti má pouze estetický charakter. Jde o vady, které nemají de facto vliv na funkci zubů a jejich řešení nezlepšuje zdravotní stav pacienta. Léčba ortodontických vad je efektivnější v dětském věku, kdy může přinést skutečné zlepšení zdravotního stavu, nikoliv pouhý kosmetický efekt, který je akcentován v dospělosti. Ušetřené peníze se přesunou na léčbu pacientů s vážnějšími vadami,“ vysvětlil prezident České stomatologické komory Roman Šmucler. U rozléčených pacientů bude přechodné období na dokončení léčby za dosavadních podmínek. „Úprava vychází z osvědčeného západoevropského modelu. Nepřispívat zlomkovými částkami na cokoli, včetně ryze kosmetického ošetření, ale spolehlivě zajistit péči o nemocné,“ doplnil prezident Šmucler.
Velkou modernizací prochází hrazení zubních náhrad (protéz), kde zmizí velké množství historických postupů a prostředky se soustředí na klíčové položky, aby bylo dost prostředků na jejich výrobu a pacienti našli zubního lékaře schopného za dotyčnou úhradu protézu vyrobit.
Pojištěnec po přijetí této novely zákona získá možnost čerpat příspěvek zdravotní pojišťovny i u jiných než základních protetických výrobků, a to jak v případě korunek, tak v případě částečných i celkových snímatelných náhrad. Stávající právní úprava tyto možnosti pojištěncům nedávala. A do budoucna bude moci čerpat částečnou úhradu ze zdravotního pojištění i na nové technologie či materiály. Návrh tím přispívá ke kvalitě ošetření hrazeného ze zdravotního pojištění ve prospěch pojištěnců, neboť jim na rozdíl od stávající úpravy i do budoucna zpřístupňuje takové zdravotní služby, které budou odpovídat stavu vědy, aniž by k tomu bylo nutno schvalovat změny zákona.
Nově se upravují i množstevní limity, tedy počet konkrétních výrobků, které se hradí v určeném časovém úseku (např. na jednom zubu lze uhradit celokovovou plášťovou korunku jednou za 8 let). Doba, po které lze stejný výrobek u stejného pojištěnce uhradit, se prodlužuje ze 2, popř. 3 let na 4 roky a z 5 let na 8 let. „Novela tím reaguje na zvýšenou kvalitu moderních postupů a používaných materiálů a z toho plynoucí delší „trvanlivost“ výrobků. Současně omezí možnosti zneužívání opakované úhrady výrobku bez skutečné terapeutické potřeby,“ uvedl náměstek pro zdravotní péči Všeobecné zdravotní pojišťovny David Šmehlík.
V neposlední řadě dochází k aktualizaci seznamu hrazených stomatologických výrobků, který pochází již z roku 1997. Od té doby však došlo v zubním lékařství k dramatickému posunu. Ze seznamu byly vyřazeny non lege artis výrobky, byl zjednodušen a promítly se do něj poznatky z praxe, a to jak odborné, tak právní. „Navržená úprava nejen posouvá seznam hrazených stomatologických výrobků na současnou úroveň vědy, ale současně zpřehledněním a zjednodušením seznamu návrh dává pojištěnci možnost snazší orientace v právní úpravě a tím i identifikace jeho nároku na úhradu ze zdravotního pojištění,“ dodal ministr.

Zdroj: Ministerstvo zdravotnictvi

O dávky mohou lidé žádat elektronicky a vyhnout se tak frontám

Pokud lidé chtějí požádat o některou z nepojistných sociálních dávek, nemusí vždy osobně na kontaktní pracoviště Úřadu práce ČR. Vyplněné žádosti včetně příloh je možné podávat i jinou cestou − přes podatelnu ÚP ČR, poštou či prostřednictvím elektronické cesty. Žadatelé tak nemusí trávit čas, především na začátku nového čtvrtletí, čekáním ve frontách.
Úřad práce ČR se snaží v rámci svých služeb vycházet klientům maximálně vstříc. Přizpůsobuje proto i možnosti podání žádostí požadavkům moderní doby. Lidé mohou odevzdat vyplněné formuláře nejen při osobním jednání či na podatelně příslušného kontaktního pracoviště ÚP ČR. Žádosti mohou zaslat také poštou a především prostřednictvím e-mailu se zaručeným elektronickým podpisem, datové schránky nebo, v případě držitelů občanských průkazů s čipem, také přes Národní identitní autoritu (www.eidentita.cz).
„Elektronická komunikace se stala nedílnou součástí našich životů. A elektronická komunikace s úřady se k ní neodmyslitelně řadí. Zajištění dostupnosti služeb Úřadu práce ČR v online prostředí patří do 21. století a potvrzuje trend, kterým se Úřad práce ČR ubírá − omezení nutnosti osobní návštěvy jeho pracovišť, a tím pádem úspora času klientů i zaměstnanců úřadu. Mohou se pak více věnovat těm, kteří potřebují konkrétní rady,“ sděluje generální ředitelka ÚP ČR Kateřina Sadílková.
V průběhu loňského roku přijal ÚP ČR elektronickou cestou zhruba 40 tisíc žádostí. Potřebné formuláře pro vyřízení jednotlivých dávek státní sociální podpory jsou v online podobě k dispozici na portálu MPSV (https://www.mpsv.cz/web/cz/formulare), kde si je lidé mohou stáhnout, v klidu domova vyplnit a odeslat. Pokud bude třeba cokoli doplnit nebo upravit, zaměstnanci ÚP ČR už pak žadatele sami zkontaktují prostřednictvím písemné Výzvy.
„Abychom klientům ještě více usnadnili a urychlili vyřizování žádostí (nejen) o dávky státní sociální podpory, umístili jsme na webové stránky Úřadu práce ČR (https://www.uradprace.cz/web/cz/vzory-vyplnenych-formularu) také vzory vyplněných formulářů s detailně uvedenými návody. Ty jsou samozřejmě k dispozici i na všech kontaktních pracovištích ÚP ČR,“ doplňuje ředitelka Odboru nepojistných sociálních dávek Generálního ředitelství ÚP ČR Zdeňka Cibulková.
V rámci zefektivnění činnosti a proklientského přístupu nabízí Úřad práce ČR též možnost objednat se na určitý termín. Na některých pracovištích je možné tak učinit online či si telefonicky sjednat další termín návštěvy. Bližší informace a kontakty na příslušné zaměstnance jsou dostupné na webových stránkách jednotlivých kontaktních pracovišť ÚP ČR (https://www.uradprace.cz/web/cz/krajske-pobocky).
„V případě rodičů s malými dětmi, těhotných žen nebo osob se zdravotním postižením apod. pomůžou s jejich rychlejším odbavením pracovníci informačních center či asistenti prevence kriminality,“ shrnuje Kateřina Sadílková.
Na vybraných kontaktních pracovištích ÚP ČR fungují informační centra. Také jejich pracovníci pomáhají klientům s vyplněním žádostí. Žadatelům poradí v případě nejistoty při vyplňování i specialisté ÚP ČR, ke kterým si přišli podat žádost.
V neposlední řadě se pak lidé mohou obracet na Call centrum ÚP ČR s obecnými dotazy nebo pokud si nevědí rady s vyplněním konkrétního formuláře. Operátoři jsou tazatelům k dispozici denně, a to v pondělí a ve středu od 8 do 17 hodin, v úterý a ve čtvrtek od 8 do 15 hodin a v pátek od 8 do 13 hodin na telefonním čísle 844 844 803. Zájemci mohou své dotazy posílat také elektronickou cestou na e-mail kontaktni.centrum@mpsv.cz či callcentrum@mpsv.cz.
Lidé mohou do Call centra ÚP ČR psát a volat i v případě, že budou potřebovat radu týkající se zprostředkování zaměstnání, evidence na ÚP ČR, podpory v nezaměstnanosti nebo rekvalifikace. Vzhledem k povinnosti mlčenlivosti mohou operátoři poskytovat informace v obecné rovině. Pokud někdo potřebuje řešit konkrétní záležitosti, je třeba obrátit se na příslušné kontaktní pracoviště ÚP ČR.

Zdroj: Úřad práce ČR

Příspěvek na dietní stravování pro lidi v hmotné nouzi

Lidé, kteří musí ze zdravotních důvodů držet speciální dietu a zároveň jsou v hmotné nouzi, si mohou zažádat o zvýšení příspěvku na živobytí. Platí to i pro budoucí a kojící maminky. Zvýšení částky na živobytí z důvodu dietního stravování upravuje zákon o pomoci v hmotné nouzi.
Člověku, který trpí některými nemocemi, je v hmotné nouzi a má zvýšené náklady na zajištění své výživy, vzniká v souladu se zákonem o pomoci v hmotné nouzi nárok na zvýšení částky na živobytí, a to z důvodu dietního stravování. Jedná se především o osoby, jejichž zdravotní stav vyžaduje tento typ stravování podle doporučení odborného lékaře. Vyhláška č. 389/2011 Sb., o provedení některých ustanovení zákona o pomoci v hmotné nouzi, ve znění pozdějších předpisů, uvádí částku, o kterou se může navýšit osobě částka na živobytí, a to u taxativně určených typů diet. Podrobněji v tabulce níže. Vyhláška zároveň specifikuje odbornost lékaře, který je příslušný vydat potvrzení o nutnosti dodržování daného typu diety.
Úřad práce ČR může navýšit částku na živobytí klienta z důvodu dietního stravování jak od měsíce podání žádosti, tak i v průběhu poskytování opakující se dávky, jestliže příjemce musí v důsledku změny svého zdravotního stavu dodržovat dietu.
Pokud člověk, který se dietně stravuje, o příspěvek na živobytí žádá, musí vepsat na formuláři „Žádost o příspěvek na živobytí“ do kolonky s názvem „Dieta“ slůvko „Ano“. Současně je třeba doložit vyplněný tiskopis s názvem „Potvrzení o nutnosti dietního stravování“, který žadateli potvrdí odborný lékař. V průběhu opakovaného poskytování příspěvku na živobytí dokládá příjemce dávky už jen vyplněný a potvrzený tiskopis „Potvrzení o nutnosti dietního stravování“.
Stejný postup dokládání tiskopisu „Potvrzení o nutnosti dietního stravování“ platí i v případě budoucích či kojících matek. Formulář si musí klientka nechat potvrdit od svého odborného lékaře (gynekologa nebo pediatra), který vyznačí také platnost potvrzení.
Všechny změny, které přímo ovlivňují přiznání dávky, její výši a výplatu, jsou příjemci povinni Úřadu práce ČR nahlásit, a to nejpozději do osmi dnů. Potvrdí-li odborný lékař potřebu dietního stravování zpětně několik měsíců, postupuje Úřad práce ČR v souladu s ustanovením § 47 odst. 7 zákona o pomoci v hmotné nouzi. Částku na živobytí může tedy navýšit až tři měsíce zpětně ode dne, kdy klient doložil vyplněný tiskopis „Potvrzení o nutnosti dietního stravování“.
Shodný způsob ÚP ČR uplatňuje podle platné legislativy i u dalších dietních stravovacích režimů. Pokud klient musí dodržovat více typů diet, zvyšuje se částka na živobytí pouze o nejvyšší obnos.

Měsíční částky, o které se zvyšuje částka na živobytí v případě dietního stravování

Nízkobílkovinná dieta                         1 380 Kč
Dieta při dialýze                                  1 000 Kč
Nízkocholesterolová dieta                  1 050 Kč
Diabetická dieta                                  1 130 Kč
Dieta při fenylketonurii                        2 200 Kč
Dieta při celiakii                                  2 800 Kč
Dieta při osteoporóze                         1 090 Kč
Dieta při laktózové intoleranci            1 070 Kč
Dieta v těhotenství a při kojení           1 100 Kč

Zdroj: Úřad práce ČR

Zdraví

Příčina hluchoslepoty: Tay-Sachsova choroba

Tay-Sachsova choroba je velice vzácná dědičná metabolická porucha, která postihuje především děti. Typickým příznakem je třešňově červená skvrna na sítnici, pacienti bývají přecitlivělí na hlasitější zvuky a později dochází k celkové neurologické degeneraci. Žádná léčba neexistuje a nemoc zpravidla končí smrtí, dnes už však lékaři dokáží tuto poruchu odhalit v průběhu těhotenství.
Tay-Sachsova nemoc, GM2 gangliosidóza nebo také amaurotická familiární idiocie (známá pod anglickou zkratkou TSD) je vzácné metabolické onemocnění s autosomálně recesivním typem dědičnosti. Je způsobeno nedostatkem lysozomálních hydroláz a jeho průběh bývá zpravidla letální.
Své jméno získala Tay-Sachsova nemoc podle dvou významných lékařů. Zatímco britský oftalmolog Warren Tay v roce 1881 jako první popsal typickou červenou skvrnu, která se objeví na pacientově sítnici, americký neurolog Bernard Sachs o šest let později definoval buněčné změny provázející toto onemocnění a zároveň zaznamenal zvýšený výskyt choroby u populace aškenázských Židů.
Příčinou této choroby je defekt genu HEXA na 15. chromozómu, který se stará o kódování lysozomálního enzymu s názvem hexosaminidáza-A. Jeho úkolem je štěpení gangliosidů (derivátů mastných kyselin) na menší části, což umožňuje jejich dynamickou obnovu.
Při poškození HEXA genu není štěpení gangliosidů možné. Pokud totiž tělu schází hexosaminidáza-A, nedokáže se samo zbavit gangliosidu GM2 a ten se začne hromadit v nervových buňkách mozku, které později zanikají. Zároveň se začnou projevovat také jednotlivé symptomy Tay-Sachsovy nemoci.
Tay-Sachsova choroba je vzácné dědičné onemocnění, které přechází z rodičů na potomky. Jelikož se jedná o autosomálně recesivní typ dědičnosti, k tomu, aby se nemoc projevila, musí dítě získat vadný gen jak od matky, tak i od otce. Pokud má vadný gen pouze jeden, žádné příznaky se navenek nedostaví, ale pacient se stává přenašečem.

Klasifikace
Podle toho, kdy se Tay-Sachsova choroba u pacientů rozvine, lékaři rozlišují tři různé typy tohoto onemocnění. Jedná se o:

  • Infantilní TSD
  • Juvenilní TSD
  • Adultní (pozdní) TSD

INFANTILNÍ TSD
Klinické projevy infantilní formy Tay-Sachsovy choroby se objevují mezi šestým měsícem a čtvrtým rokem života malého pacienta. Velké množství gangliosidů způsobuje, že se nervové buňky rozšiřují a zároveň se u člověka zpomaluje fyzický i mentální vývoj. Tato forma je zdaleka nejčastější a pro pacienta vždy smrtelná.

JUVENILNÍ TSD
V tomto případě se klinické projevy u pacientů objevují zhruba mezi 2. a 10. rokem života. Mezi charakteristické příznaky patří problémy s pohybem, polykáním i mluvením. Juvenilní forma je nejvzácnější, stejně jako v případě infantilní Tay-Sachsovy choroby je však smrtelná.

ADULTNÍ TSD
Pozdní forma Tay-Sachsovy choroby, která se někdy označuje také jako LOTS (Late Onset Tay-Sachs Syndrome), obvykle nastupuje ve věku 20 až 30 let. Na rozdíl od předchozích dvou typů není smrtelná, ale projevuje se celkově zpomaleným vývojem a rozvinutím psychických poruch, jako je schizofrenie. Pacienti bývají upoutáni na invalidní vozík, ale často jsou schopni vést relativně normální život.

Příznaky Tay-Sachsovy choroby
Symptomy tohoto vážného onemocnění můžeme rozdělit na dvě různé skupiny podle toho, zda se jedná o dětskou formu nemoci, nebo o variantu postihující dospělé pacienty.

PŘÍZNAKY INFANTILNÍ FORMY
První symptomy Tay-Sachsovy choroby u dětí bývají obvykle nenápadné, takže si jich rodiče ani lékaři často nevšimnou. Ačkoliv se novorozenci po porodu mohou jevit jako naprosto normální, během prvních měsíců života je u nich možné zpozorovat přecitlivělost na hlasitější zvuky. Jako důsledek hromadění gangliosidů se zároveň objevuje třešňově červená skvrna na sítnici.
Později u pacientů dochází k postupné neurologické degeneraci. Rozvíjí se mentální retardace, děti většinou oslepnou a ohluchnou a onemocnění vede k celkové ztrátě kontroly nad tělesnými funkcemi (paralýza).

Typickými příznaky infantilní formy jsou:

  • Svalová slabost a křeče
  • Svalové obrny (paréza, plegie)
  • Svalová ztuhlost (spasticita)
  • Zpomalení růstu a tělesného rozvoje
  • Zpomalení duševního vývoje
  • Příliš ostré slyšení – hyperakuze
  • Hluchota
  • Zhoršování zraku až úplné oslepnutí
  • Třešňově červená skvrna na sítnici
  • Mentální retardace

Během následujících let přestávají být nemocní schopni pohybu a trpí častými infekcemi dýchacích cest, které se mohou rozvinout až do chronické podoby. Progrese infantilní formy TSD je obvykle velice rychlá a většina dětí umírá do pátého roku života. Pokud jde o juvenilní formu TSD, mezi typické příznaky patří narušení pohybového aparátu a problémy s motorikou, polykáním i mluvením. Postižené děti obvykle umírají do 15 let.

PŘÍZNAKY POZDNÍ FORMY
U některých pacientů se první příznaky Tay-Sachsovy nemoci objeví teprve v dospívání či v dospělosti, což se označuje jako adultní (pozdní) TSD. Tato forma mívá mírnější příznaky a není smrtelná, takže nemocný může za pomoci vhodné medikace žít relativně plnohodnotný život. Závažnost jednotlivých příznaků se však u každé osoby liší.

Mezi charakteristické projevy adultní formy patří:

  • Zpomalený vývoj
  • Celková svalová slabost
  • Nestabilní postoj
  • Problémy s rovnováhou
  • Třes
  • Problémy s řečí
  • Psychické poruchy

Diagnostika
K tomu, aby lékaři odhalili, zda pacient trpí Tay-Sachsovou chorobou, slouží cílená molekulární genetická diagnostika. Onemocnění je možné zjistit již v průběhu těhotenství z plodové vody a placenty nastávající maminky (v rámci prenatální diagnostiky), a to pomocí odběru choriových klků (CVS) či amniocentézy.
U narozených dětí či starších pacientů poté lékaři provádí cílenou diagnostiku z periferní krve či vzorku tkáně. Během očního vyšetření může být také patrná červená skvrna na sítnici, která lékaře na možný problém upozorní.
Pokud se v rodině vyskytly nebo vyskytují případy Tay-Sachsovy choroby nebo tímto onemocněním trpí někdo ze strany partnera/partnerky, je dobře před pokusem o otěhotnění vyhledat specializovanou pomoc. V dnešní době existuje také možnost preimplantační genetické diagnostiky.

Léčba Tay-Sachsovy choroby
Tay-Sachsova nemoc patří mezi nevyléčitelná onemocnění a žádný speciální lék na tuto chorobu neexistuje. Jelikož enzym hexosaminidáza-A neprochází hematoencefalickou bariérou, není možné přistoupit ani k substituční terapii, kdy se do těla pacientů uměle dodává enzym funkční. Z toho důvodu jsou odkázáni pouze na paliativní péči.
Součástí podpůrné léčby je užívání přípravků na zmírnění bolesti a nepříjemných křečí, fyzioterapie a u dětí také speciální výživa. Jelikož pacienti mívají často dýchací obtíže, lékaři se dále soustředí na podporu dýchání a odsávání nahromaděného hlenu z plic. Důležitá je samozřejmě také psychologická podpora, a to jak pro samotného pacienta, tak i pro jeho rodinu.

Zdroje: www.cs.medlicker.com, www.priznaky-projevy.cz

Laserová operace očí může zlepšit zrak, ale také ho nevratně poškodit

Laserová operace očí je velkou vymožeností posledních let, přičemž ji podstupuje stále více lidí se zhoršeným zrakem. Používá se nejen na závažné oční nemoci, kde je rozhodně žádoucí, ale na nejrůznějších klinikách v podstatě na úrovni kosmetického zákroku. Z celého odvětví se stal byznys, který generuje každoročně miliardové částky a ve kterém je zapojena velká část českých očařů.
V dnešní době je zcela běžné, že laserovou operaci očí podstoupí člověk, který nosí brýle nebo kontaktní čočky korigující mu například krátkozrakost. Má několik málo dioptrií, jinak je zcela zdravý. Možnost vidět bez optických pomůcek ho však zláká, a tak rád zaplatí několik desítek tisíc za operaci, o které mu na klinice řeknou, že je v podstatě bezproblémová. Jistě, nějaká rizika tu jsou, ale ta jsou u každé operace.
To je pravda, jenže operace jsou ve zdravotnictví až tou nejzazší metodou, jak léčit určitý stav, který ohrožuje život nebo ho významně omezuje. Pak je zkrátka třeba vzít rizika v potaz a spolehnout se na to, že zákrok vám pomůže.
V případě laserové operace očí, která je momentálně nejčastěji prováděna metodou LASIK, to ale tak černobílé není. Je skutečně nutnost nosit brýle (bez dalších problémů) dostatečným argumentem pro tak závažný a především nevratný zásah do očí? Pojďme se podívat na rizika, která z laserové operace očí plynou.

Syndrom suchého oka
Setká se s ním většina pacientů, kteří podstoupí operaci metodou LASIK. Její součástí je totiž odseknutí rohovkových nervů, které jsou zodpovědné za produkci slz. K čemu to vede? Jednoduše k tomu, že nutnost nosit brýle nebo čočky nahradíte nutností dodávání umělých slz. Zároveň je třeba si uvědomit, že pokud se oči znovu zhorší, nelze do suchého oka aplikovat kontaktní čočky.

Ztráta vizuální ostrosti
Laserová operace LASIK může vést ke zhoršení zrakové funkce v tom smyslu, že dojde ke ztrátě vizuální ostrosti. Představit si to můžete jako mlžný opar kolem zdrojů světla (takzvaný haze efekt). Vnímat můžete také zdvojené obrazy a objevuje se také problém rozeznávat detaily.

Nevratné změny na rohovce
Laserová operace očí probíhá tak, že je vám ztenčena rohovka. To je nevratný stav a navíc takový, který rohovce znemožňuje zcela se zhojit. Zůstávají na ní jizvy, přičemž se i dlouho po operaci může měnit či posouvat. Přestože tak bezprostředně po operaci uvidíte dobře, není to zárukou toho, že budete mít pokoj. Silný nitrooční tlak může rohovku dále ztenčovat. Tehdy už hrozí slepota, pokud není provedena transplantace rohovky.

Záněty a infekce
Nejrůznější komplikace souvisejí se samotným zákrokem LASIK pouze nepřímo. U pacientů, kteří operaci podstoupili, jsou časté záněty očí a výrazně zvýšené riziko rohovkových infekcí.

Zkrátka a dobře, laserová operace očí může dopadnout dobře a pak je dotyčný spokojený. Bohužel je tu ale velké množství rizik, které je třeba mít na paměti. Obzvlášť pokud operaci podstupujete pouze s cílem korekce počtu dioptrií a není nutná pro záchranu zdraví.

Zdroj: https://www.aazdravi.cz/laserova-operace-oci-muze-zlepsit-zrak-
take-nevratne-poskodit/

Informace

Studenti z Washingtonské univerzity vymysleli rukavice k překladu znakového jazyka

Dva studenti univerzity ve Washingtonu vyhráli Studentskou cenu Lemelson-MIT (Massachusettský technologický institut) za předvedení rukavic, které umí překládat znakový jazyk na text nebo řeč.
Studentská cena Lemelson-MIT je celonárodní soutěž zaměřená na vyhledávání nejlepších vynálezů vysokoškolských a postgraduálních studentů.
Studenti druhého ročníku Navid Azodi (obchodní administrativa) a Thomas Pryor (letectví a kosmonautika) vyhráli soutěž v kategorii „Použij to“ zaměřenou na vynálezy založené na technologiích ke zlepšení spotřebitelských zařízení. Jejich vynález „Znakuj nahlas“ tvoří pár rukavic, které dokážou rozeznat pozice a pohyby rukou odpovídající slovům a frázím v americkém znakovém jazyce. Každá rukavice obsahuje senzory, které zaznamenávají pozici a pohyb ruky a pomocí Bluetooth zařízení je bezdrátově odesílají do centrálního počítače. Počítač prohlíží data pozice a pohybu ruky pomocí různých sekvenčních statistických regresí podobných neuronovým sítím. V okamžiku, kdy se data shodují s danou pozicí a pohybem, přidružené slovo nebo fráze jsou vyslovené pomocí reproduktoru. Svůj prototyp vylaďovali v univerzitní vědecké laboratoři, která nabízí společné nástroje, vybavení a možnosti pro studenty ke tvoření, spravování a inovování. Pro Navida a Thomase to v praxi znamenalo najít způsob, jak přeložit americký znakový jazyk do slovní podoby v reálném čase a navíc v ergonomicky přijatelném provedení. „Mnoho zařízení pro překlad znakového jazyka podobné tomuhle není praktických pro každodenní používání. Některá využívají video vstup, zatímco jiná mají senzory pokrývající celé tělo či paži uživatele. Naše rukavice jsou lehké a dostatečně ergonomické k použití na každodenní bázi, podobně jako sluchadla či kontaktní čočky. Navíc pracujeme také s komunitou neslyšících, aby nám pomohli funkci rukavic vylepšit,“ říkají studenti.
Co bylo jejich hlavním cílem? „Nápad vyšel z našeho společného zájmu o vynálezy a řešení problémů. Jsme přesvědčení, že komunikace patří mezi základní lidská práva, a proto jsme chtěli poskytnout snadno využitelný most v komunikaci mezi rodilými mluvčími amerického znakového jazyka a ostatní populací.“
Rukavice ale nemusí mít využití jenom v komunitě neslyšících k překonání komunikační bariéry mezi slyšícími a neslyšícími. Mohou také najít využití i v jiných oborech, včetně medicínské technologie, například pro sledování pacientů během rehabilitace po mozkové příhodě.

Překlad Veronika Gruľová

Zdroje: https://www.washington.edu/news/2016/04/12/uw-undergraduate
-team-wins-10000-lemelson-mit-student-prize-for-gloves-that-translate-sign-
language/
https://advancedhearingcare.org/latest-news/students-invent-gloves-that-
translate-sign-language-to-speech-and-text
https://www.youtube.com/watch?v=wdJgO6XyMmE

Jedinečná asistenční zařízení budou pomáhat českým zrakově postiženým uživatelům při ochraně před koronavirem

Každodenní komplikace způsobené probíhající zdravotnickou krizí doléhají ještě větší měrou na ty, kteří trpí zdravotním postižením. OrCam Technologies je výrobce vysoce efektivního a inovativního nositelného zařízení pro zrakově postižené, přístroje OrCam MyEye 2 založeného na umělé inteligenci. Prostřednictvím soutěže na Facebooku dá společnost českým zrakově postiženým k dispozici čtyři zařízení OrCam MyEye 2, z nichž každé má hodnotu 130 tisíc korun. Tři z nich budou zapůjčena po dobu 30 dní a čtvrté bude šťastnému výherci darováno.
Přístroj vybavený chytrou kamerou a malým reproduktorem je lehoučký a velký jako lidský prst. V reálném čase přečte tištěný či digitální text z jakéhokoliv povrchu, pamatuje si obličeje a k nim přiřazená jména a rozpoznává bankovky, barvy i výrobky na základě čárového kódu.
Zařízení OrCam MyEye 2 lze ovládat hlasem a nositeli našeptává informace přímo do ucha. Zrakově postižený tedy pro čtení textů nemusí používat telefon ani nepotřebuje připojení k wi-fi, což přispívá k ochraně osobních údajů uživatele.
Tyto schopnosti přístroje přinášejí zrakově postiženým bezprecedentní míru nezávislosti, což je mimořádně důležité právě v této náročné době. Proto OrCam Technologies také prodloužila zápůjčku OrCam MyEye 2, která byla pětici zrakově postižených umožněna v rámci lékařského výzkumného projektu prováděného v Praze. Ačkoliv měla být první část studie ukončena v první polovině března, nemusí zapůjčené zařízení současní uživatelé zatím vracet.
„Člověk se zrakovým postižením například nezaznamená ceduli na dveřích oznamující dočasné uzavření instituce či zařízení. OrCam MyEye 2 takový text rozpozná a okamžitě jej svému nositeli přečte. Na rozdíl od čtecí aplikace v telefonu nemusí jeho uživatel brát do ruky mobil a případně se i dotýkat plochy, na které je text zaznamenán, což snižuje riziko nákazy koronavirem,“ vysvětluje Irie Meltzer, Director of Business Development pro střední a východní Evropu ve společnosti OrCam Technologies. „Naší misí je zvyšovat nezávislost a celkovou kvalitu života zrakově postižených. Což je nyní o to významnější, vzhledem k současným závažným zdravotním okolnostem.“
„Účelem studie prováděné u vybrané skupiny pacientů s onemocněním centrální oblasti sítnice a s velmi specifickou zrakovou ostrostí je ověřit si možnosti využívání zařízení v každodenním životě, ať již v domácnosti, v práci, či nákupech, a zjistit, jak ovlivní kvalitu života pacientů,“ říká MUDr. Zora Dubská, Csc., z Oční kliniky Všeobecné fakultní nemocnice a 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze a dodává: „Díky společnosti OrCam Technologies máme možnost nabídnout pacientům špičkové technologické řešení.“
OrCam Technologies by ráda touto cestou pozvala všechny nevidomé a zrakově postižené k účasti na soutěži, která bude probíhat prostřednictvím facebookové stránky OrCam v období od 4. do 31. května 2020. Díky tomu si budou moci v praxi vyzkoušet, jak zařízení funguje a co jim tato nejpokročilejší asistenční technologie může nabídnout.
Česká verze OrCam MyEye 2 pomáhá nevidomým a zrakově postiženým úspěšně studovat, pracovat a vykonávat každodenní činnosti. S českým distributorem, společností Sagitta, si lze domluvit osobní představení přístroje.
Více informací najdete na www.orcam.com a YouTube a můžete sledovat OrCam také na Facebooku a Twitteru.

Sylva Sulaimanová, Helpnet.cz

Osobnosti ze světa hluchoslepých

Danny Delcambre: „Když můžu já, ty můžeš taky“

Danny Delcambre je prvním hluchoslepým zakladatelem a provozovatelem restaurace v Seattlu v americkém státě Washington. Obdržel řadu ocenění včetně Ceny prezidenta za zaměstnavatele roku v kategorii malých podniků. Setkal se s prezidentem Clintonem, který navštívil jeho restauraci, aby ochutnal Dannyho kuchyni. V současnosti je mezinárodně uznávaným řečníkem, viceprezidentem Sdružení hluchoslepých občanů ve Washingtonu a také členem představenstva dalších organizací. Jeho cesta za úspěchem ale nebyla jednoduchá.
Od narození neslyšící Danny přišel na svět v roce 1962 ve Spojených státech amerických v Louisianě, která má nejvyšší koncentraci lidí s Usherovým syndromem na světě. Sám sebe řadí ke komunitě zvané Cajun, tvořené potomky francouzských Kanaďanů mluvících francouzským jazykem. V dospívání začal v důsledku pigmentové retinopatie postupně ztrácet zrak, na základě čehož mu byl diagnostikován Usherův syndrom. Školní docházku absolvoval ve věku 5 až 20 let ve státní škole pro sluchově postižené. Po ukončení získal svoji první práci v McDonaldu, kde čistil stoly. Po pěti letech byl povýšen a připravoval smažená jídla. Rozhodl se přihlásit na obchodní školu, kde se naučil účetnictví. Samozřejmě k tomu potřeboval tlumočníka, kterým byla jeho matka. To všechno ho přivedlo ke tříleté práci ve skladě, kde se zabývali poskytováním jídla pracovníkům na moři. Poté byl propuštěn a dva roky nezaměstnaný. Na návrh svého kamaráda se přestěhoval do Seattlu, kde byla velmi dobrá zařízení pro hluchoslepé. Avšak nebylo to tak „růžové“ a ani tam se mu nedařilo najít si práci. Ucházel se o místo ve společnosti Boeing, kvůli kterému musel absolvovat kurz na vysoké škole. Stravoval se v místní kantýně, kde si pochutnával na dobrém jídle, které, jak pak zjistil, připravovali studenti kulinářského vaření, a právě to ho přivedlo k rozhodnutí zapsat se do kurzu kulinářského umění. Aby si mohl dovolit tlumočníka, požádal o šest stipendií. K úspěšnému ukončení studia musel absolvovat několik stáží u šéfkuchařů. Kvůli svému postižení byl mnohokrát odmítnutý, případně využitý jako pomocná síla na umývání podlahy či nádobí. Nakonec se mu podařilo nastoupit na stáž ke slavnému kuchaři Paulovi Prudhommemu. Kromě toho absolvoval kurz, ve kterém prováděl výzkumné šetření ve formě rozhovorů s několika majiteli restaurací a získával informace, jak správně provozovat restauraci. Po absolvování studia sledoval, jak všichni jeho slyšící spolužáci dostávají různorodé nabídky, zatímco jemu bylo nabízeno jen umývání nádobí. Proto se rozhodl vzít si půjčku a založit vlastní restauraci. K tomu potřeboval předložit obchodní plán, se kterým mu pomáhal finanční poradce. Ten ale nebyl s jeho rozhodnutím ztotožněn, a proto si vyžádal nového, který měl mnohem pozitivnější úhel pohledu. Díky jeho pomoci se mu podařilo bez větších problémů získat půjčku a založit si restauraci s názvem Rajin Cajun, kde zaměstnal tři neslyšící a tři slyšící zaměstnance, kteří uměli znakovat.
Po devíti letech podnikání se rozhodl prodat svoji restauraci a založit si rodinu. Svou lásku k vaření přenesl k lásce k fotografování svých dětí, co ho přivedlo k nové vášni, fotografování detailů rostlin a zvěře v přírodě. „Možná z toho jednoho dne udělám obchod a budu prodávat své fotografie, kdo ví…“
Klíč k úspěchu tvoří podle Dannyho „5 koření“:
1. Najít svoji vášeň, kterou je možné v průběhu života měnit.
2. Obklopit se lidmi, kteří mají pozitivní přístup.
3. Být svým vlastním nejlepším přítelem, tedy mít rád sebe samého.
4. Užívat si život a mít z něho radost. Najít rovnováhu mezi zábavou a prací.
5. Zachovat si smysl pro humor.

Překlad Veronika Gruľová

Zdroje: https://dbscotland.org.uk/a-history-of-deafblindness-in-scotland/
https://www.washington.edu/doit/danny-delcambre-if-i-can-you-can
https://www.youtube.com/watch?v=SkLKmJGJ-DQ

Ze světa

Umělá inteligence od společnosti Google mění znakový jazyk na řeč

Společnost Google vyvinula software, který by mohl vybudovat cestu k interpretaci znakového jazyka prostřednictvím chytrých telefonů. Technologická firma nevyrobila svůj vlastní produkt, ale zveřejnila algoritmy, pomocí kterých by mohli jednotliví vývojáři vytvořit vlastní aplikace. Až doposud takový typ softwaru fungoval pouze na počítačích.
Aktivisté z řad osob se sluchovým postižením tento krok uvítali, ale také vyslovili obavy, že technologie může zápasit s nepochopením některých rozhovorů.
V blogu, který se zabývá umělou inteligencí, výzkumní inženýři Googlu Valentin Bazarevsky a Fan Zhang řekli, že záměrem volně publikované technologie sledování ruky, která je schopná vnímat tvar a pohyb rukou, bylo sloužit jako „základ pro porozumění znakovému jazyku“.
„Jsme nadšení, když vidíme, s čím lidé přicházejí. Z naší strany budeme pokračovat v našem výzkumu a snažit se vytvořit technologii více robustnější, stabilizovat sledování, zvyšovat počet gest, která můžeme spolehlivě detekovat. Věříme, že publikování této technologie bude impulsem na vytváření nových nápadů a aplikací členy výzkumné a vývojové komunity obecně,“ říká mluvčí společnosti Google. Jedinečnost spočívá v tom, že společnosti se podařilo dosáhnout překladu prostřednictvím chytrého telefonu v reálném čase. V porovnání s minulostí, kdy by to vyžadovalo výkonný stolní počítač, je tohle pokrok a důkaz, jak daleko ve vývoji jsou současné chytré telefony.
Společnost Google připouští, že tohle je jenom první krok a technologie ještě není dokonalá. Aktivisté se sluchovým postižením se vyjádřili, že aplikace, která produkuje zvuk pouze ze signálů rukou, vynechá jakékoliv výrazy tváře, nebere v potaz rychlost znakování, nezahrnuje regionální rozdíly ve znakovém jazyce, které se v jednotlivých oblastech odlišují, zachycuje pouze část konverzace a tím může vést ke změně významu toho, o čem se diskutuje.
Jesal Vishnuramová, manažerka sekce Technologie pro sluchově postižené, řekla, že tahle iniciativa je dobrým prvním krokem pro slyšící populaci, ale musí být spárována s dalšími schopnostmi. Z pohledu neslyšící osoby by bylo více prospěšné vytvořit software, který by poskytoval automatický překlad textu či zvuku do znakového jazyka. Tím by se pomohlo neslyšícím snížit jejich izolaci v každodenní komunikaci ve světě slyšící populace.
Až doposud, když se software snažil sledovat ruce na videu, pohyby prstů a zápěstí zakrývaly další části ruky, proto byla dřívější verze tohoto druhu softwaru zmatená a nedokonalá. Verze od společnosti Google ukládá 21 bodů grafu podél prstů, dlaně a zadní části ruky, což usnadňuje pochopení signálu i v případě, že se ruce či paže překříží nebo se dva prsty dotknou.
I jiní poskytovatelé softwarů ve Spojených státech vyvinuli technologie, které se pokusily číst znakový jazyk nahlas na počítačích. V minulém roce se společnost Microsoft spojila s Národním technologickým institutem pro neslyšící, aby umístili počítače ve třídách se žáky se sluchovým postižením, které by jim pomáhaly s překladem výuky. Žáci popisovali, že dříve jim chyběly nějaké informace z výkladu profesorů, protože nestíhali vnímat tlumočníka znakového jazyka a zároveň sledovat, co je napsané na tabuli. Tím, že byly všechny prezentované informace vizualizované na ploše počítače, byl problém vyřešen.
Inovátoři z celého světa tvoří různé technologie použitelné pro osoby se sluchovým postižením.

Překlad Veronika Gruľová

Zdroje: https://www.bbc.com/news/technology-49410945
https://www.ubergizmo.com/2020/01/google-ai-translate-sign-language-
speech/

Záliby

Z literární činnosti hluchoslepých Lormáků: Klávesnice, můj největší úspěch

Byl jsem už několik roků v invalidním důchodu, kombinovaně smyslově postižený. Přivydělával jsem si na obchodním učilišti. Žáci se tam mimo jiné učili psát všemi deseti se zakrytými klávesami. Litoval jsem je. Písmena na klávesách jsem tenkrát ještě jakž takž rozluštil, ale neuvědomil jsem si, že se moje oční choroba neustále zhoršuje. Mohl jsem se také učit pracovat s počítačem, ale ze stejného důvodu jsem toho nevyužil. Za několik let však už bylo opravdu zle. Začal jsem chodit do kurzu psaní a čtení Braillova slepeckého písma. Psát mi šlo dobře, ale čtení mi nešlo. Rozmístění jednotlivých bodů jsem pracně zjišťoval pomocí nehtu. Špatná citlivost prstů. Následoval kurz psaní na psacím stroji. To mi šlo překvapivě dobře. Pak přišla Euréka, počítač s hlasovým výstupem. To bych nechtěl ani zadarmo, neznělé hlásky nerozlišuji. Další generace počítačů měla už hlasový výstup o trochu lepší, takže to zkusím. Jenomže na té počítačové klávesnici se nemohu zorientovat, nemohu najít ani ta dvě základní písmena F a J, i když tyto klávesy mají jakousi hranu. Šmátrám po klávesách, ale ne a ne to najít. Přesto jsem začal chodit do kurzu.
Prvním mým počinem bylo nalepit na ta dvě písmena takovou hranu, kterou bych nahmátl. To už bylo lepší, ale ne o moc. Ke klávesnici jsem si nalepil pomocný mantinel tak, abych na něj mohl položit palce, na něj zarážku mezi oba palce. Takže najít klávesy F a J už byla snadná záležitost. Později na tom mantinelu přibyly další zarážky, což mi orientaci velice usnadnilo. I tak jsem nechtěně často stiskl něco úplně jiného. Tedy problém. Ohraničil jsem klávesnici jakýmisi mantinely, to už bylo lepší. Ale jak to, že části napsaného mizí? Už jsem na to přišel: malíčkem pravé ruky se občas dotknu klávesy na mazání a kvůli mému špatnému citu v prstech o tom vůbec nevím. Takže další nutné opatření: musím vyrobit pokličku, kterou zakryji tu mazací klávesu a ještě tu klávesu nad ní. Když se mi to konečně podařilo, začal jsem klávesnici vylepšovat dál. Následovala úprava klávesy 5 na číselném bloku, pak úprava pohybového bloku, nalevo dole ještě klávesa CapsLock a nahoře vlevo klávesa Esc. Jedu-li prsty po horním mantinelu, nemusím šmátrat. Nakonec ještě úprava mezerníku a klávesy Backspace na mazání vlevo, ale to už je jen jakýsi luxus. Tak tohle všechno jsem dokázal s mými špatně citlivými prsty a úplně po paměti.
Dobře se o tom povídá, ale jak dlouho mi to trvalo a kolikrát jsem to pokazil a začínal znovu, to nikdo neví. I těch izolep slepených do chuchvalců a nalepených kde všude je nepočítaně.
Normální člověk by to stokrát vzdal. Já asi nejsem normální, ale když psaní je asi to jediné smysluplné, co ještě mohu dokázat, tak jsem prostě musel.
Mám klávesnici, na které mohu psát. Chlubím se tím, že je to ten největší úspěch v mém životě. Opravdu, nic jiného mne nestálo tolik úsilí, sveřeposti a cílevědomosti. Je to zázrak, že jsem to dokázal. Ale mohu psát, posílat maily, dokonce jsem vlastním nákladem vydal i knížku básniček pro děti pod názvem Šprýmovánky. Ilustrovaly ji děti ze školní družiny. Dětem i dospělým lidem se docela líbí. Další knížky jsou „v pořadí“. A to jen díky té upravené klávesnici.

František Hynek

Z literární činnosti hluchoslepých Lormáků: Život tropí hlouposti

Jeden z našich nevidomých přátel rád využíval ochotu řidičů, kteří, když ho viděli na silnici, jak jde dost ztěžka s bílou holí, tak sami zastavovali. K tomu svezení si ještě popovídal. Namlsal se, a jak při procházce okrajem vozovky uslyšel hluk motoru, stopoval sám. Řidič sice zastavil, ale mrzutě řekl, že je plně obsazený. To našeho Jendu neodradilo a škemral: „Pane šofér, ať se ti vzadu zmáčknou, já se vejdu.“ „Pane, jsem pohřební vůz. Vzadu vezu dva nebožtíky, tak jim řekněte, ať se zmáčknou, a sedněte si k nim!“

Z literární činnosti hluchoslepých Lormáků: Srážka se sloupem

Na střední hudební školu nastoupili tři noví studenti. Domluvili se, že půjdou společně prozkoumat okolí. Neviděl ani jeden, ale nést tři bílé hole se jim nechtělo, tak je dali prostřednímu a chytili se ho každý z jedné strany. Náhoda tomu chtěla, že právě ten prostřední narazil do sloupu. Rána to byla a za nimi se ozval rozčílený hlas: „To je hrozné, dva ho vedou a ještě ho nechají narazit!“

Z literární činnosti hluchoslepých Lormáků: I to se může stát

Náš kamarád Zdenek byl veselý chlapík. I přesto, že byl nevidomý, byl samý vtip a dobrá nálada. Jen s manželkou nechtěl chodit po nákupech. Aby nebručel, zůstal vždy čekat před krámem. Jednou tak postával se svou bílou holí před obchodem s dámským prádlem a ani netušil, že stojí obličejem k výkladu. Tu k němu přiletěl chlápek a ječel: „Ty zneužíváš bílou hůl! Děláš, že jsi slepý, a oči ti lezou z důlků, když vidíš ženské krajkové prádlo!“ Jindy zase trpělivě čekal a zdálo se mu, že ta jeho manželka vyplula z obchodu brzy a postavila se tiše vedle něho, začal tedy sám: „Jano, co bude dnes k obědu?“ Ticho, tak znova a rázněji, a tu se vedle něho ozvalo: „Pane, já nevím, co budete obědvat vy, já vařím škubánky a jmenuju se Máňa!“ Jindy přecházel Zdenek vozovku tak, že bílou hůl vztyčil před sebe. Jenže netušil, že jde slečna v dlouhé sukni před ním. On jí holí tu sukni podebral a nesl ji jako prapor. Kolemjdoucí prohodili uznale „Hele, slepej, a jak je zvědavej!“

Pavla Sykáčková

Vzkazy moudrých

„Čím jsem starší, tím víc rozumím tomu faustovskému paradoxu: všechno jsem se naučil a hovno vím.“

Jiří Voskovec (1905–1981), český divadelní ředitel, dramatik, herec,
humorista, komik, publicista, překladatel, režisér, scenárista, spisovatel

Recepty

Ořechová hrnková bábovka

Milí pečící,

léto máme v plném proudu, zeleniny a ovoce přehršle, zdravé recepty přístupné jak na internetu, tak v osobních kuchařkách, přebytečná zimní kila jsou dávno pryč, v plavkách vyhlížíme až záviděníhodně, tak mě napadlo, že bychom si mohli zamlsat (samozřejmě zdravě nebo aspoň skoro zdravě) a malinko vyspravit absentující tukové polštáře, ne?

Připravíme si:
• 3 celá vejce
• hrnek hladké mouky
• hrnek mletých vlašských ořechů
• ½ hrnku krystalového cukru
• ½ hrnku oleje
• ½ hrnku mléka
• prášek do pečiva

Vyhrneme si rukávy, na chvíli si lehneme do trávy nachytat kožní bronz, načež vyskočíme a jdeme na to. Ušleháme vejce s cukrem do pěny (metličkou v míse nebo ručním šlehačem), následně pomalu za stálého míchání přidáváme ostatní ingredience, na pořadí nezáleží. Promícháme a nalijeme do vymazané formy (máslem, sádlem, olejem – dle chuti, zvyku), vysypané hrubou moukou (někdo používá jemnou strouhanku z tvrdých rohlíků). Pečeme v předehřáté troubě na 165 až 170 stupňů (podle formy) cca půl hodiny. Určitě netřeba připomínat, že stav pečení kontrolujeme pomocí špejle, kterou zapíchneme do středu bábovky, a když ji vytáhneme suchou, je hotovo. Bábovka vydrží díky ořechům dlouho kyprá, ale tato informace je nadbytečná, neboť vám nevydrží ani do druhého dne, jak je skvělá :-).

Zdena Jelínková
šéfredaktorka LORM z.s.

DOTEKY. Časopis LORM z.s., Léto, číslo 103. Vychází čtvrtletně.
Uzávěrka příspěvků do čísla Doteky 104/Podzim 2020: 15. 8. 2020

Vydává: LORM – Společnost pro hluchoslepé z.s., Zborovská 62, 150 00 Praha 5.
Doteky vychází ve zvětšeném černotisku, Braillově písmu, jako zvuková nahrávka v mp3 formátu na CD-ROMu a v elektronické podobě.

Sponzorství je vítáno a za sponzorské dary předem děkujeme.
Naše bankovní spojení: Komerční banka Praha Smíchov, číslo účtu: 19-1451940207/0100.

Redakční rada: Zdena Jelínková (šéfredaktorka), Mgr. Petra Zimermanová (ředitelka)
Za LORM z.s.: Mgr. Petra Zimermanová, Zborovská 62, 150 00 Praha 5, tel: 257 314 012
Ilustrace na titulní straně: Tomáš Zach
Grafická úprava: Fastr typo-tisk, Nad Buďánkami II./13, Praha 5
Tisk ve zvětšeném černotisku: QT Studio s.r.o., Hornokrčská 561/60, 140 00 Praha 4
Náklad: 100 černotiskových výtisků
Tisk v Braillově písmu: Teiresiás – Středisko pro pomoc studentům se specifickými nároky, Masarykova univerzita, Komenského náměstí 2, 602 00 Brno, www.teiresias.muni.cz

soby s hluchoslepotou a se zrakovým handicapem odebírají časopis Doteky v rámci informačního servisu, který je součástí jejich sociální rehabilitace.
Celoroční příspěvek pro členy LORM z.s. včetně distribuce činí 50 Kč.
V elektronické podobě je časopis bezplatně zasílán na odbory sociální a zdravotní péče. Doteky v elektronické verzi jsou zasílány všem zájemcům zdarma. Ostatní zájemci z řad veřejnosti (fyzické nebo právnické osoby), kteří by si přáli zaslat Doteky ve zvětšeném černotisku nebo na CD-ROMu jako zvukovou nahrávku, se z důvodu vysokých výrobních nákladů spolupodílejí finanční částkou. Roční předplatné na Doteky za čtyři čísla činí 200 Kč. V Braillově písmu Doteky vychází pouze v omezeném nákladu 3 ks a jsou k dispozici hluchoslepým čtenářům k zapůjčení v Poradenských centrech LORM. Starší i nová čísla Doteků jsou zdarma veřejnosti přístupná na webových stránkách www.lorm.cz ve formátech HTML, doc a PDF.
Objednávky přijímá LORM z.s., Zborovská 62, 150 00 Praha 5, e-mail: kancelar@lorm.cz. Časopis je rozesílán na základě objednávky členům LORM z.s. a ostatním osobám a organizacím, včetně povinných výtisků. Na https://www.lorm.cz/cs/doteky/ je k dispozici elektronická objednávka i ve formátu k vytištění.

Zaslané rukopisy, kresby a fotografie se archivují a vracejí pouze na vyžádání odesílatele.

LORM z.s.                                                                     REGISTRACE MINISTERSTVA
Zborovská 62                                                                KULTURY ČR č. E 11000
150 00 Praha 5
tel: 257 314 012